Incontro con Dr. Robert Kyle

La nostra associazione ha organizzato per il prossimo 20 ottobre un incontro con uno dei nomi più prestigiosi dell'ematologia mondiale, il Dr. Robert Kyle. Questo medico statunitense ha letteralmente dedicato la sua vita professionale alla ricerca e alla cura dei pazienti affetti da mieloma multiplo. L'incontro, che é aperto ai pazienti, familiari di pazienti e addetti ai lavori, si terrà presso l'Hotel 500 in località Campi Bisenzio dalle 15:30 in poi. Dopo una brevissima presentazione sulle terapie più aggiornate per la cura del mieloma, il Dr. Kyle sarà a disposizione dei partecipanti per rispondere alle loro domande. Per partecipare e per ulteriori informazioni vi preghiamo di scrivere a mielomahelp@gmail.com. Segue una breve biografia del Dr. Kyle.

Il Dott. Robert Kyle è un noto ematologo, ricercatore e professore presso la Mayo Clinic negli Stati Uniti d'America. Egli ha dedicato la sua vita alla cura di pazienti di mieloma multiplo e alla ricerca su questa complessa patologia.

I suoi studi sul mieloma sono iniziati quando, verso la fine degli anni 50, il Dott. Kyle entrato alla Mayo Clinic ha iniziato a misurare i livelli di proteine monoclonali in più di 6.500 persone malate e persone sane, riuscendo ad identificare il caratteristico picco della malattia. Inoltre i suoi lavori di ricerca sulle gammopatie monoclonali lo hanno portato a definire la MGUS, acronimo per Monoclonal Gammopathy of Uncertain Significance o Gammopatia Monoclonale di Significato Incerto e lo Smoldering Myeloma o Mieloma Asintomatico, due condizioni che spesso evolvono in mieloma attivo o sintomatico, aprendo di fatto la strada alla ricerca attuale sul mieloma.

Molti dei più illustri ematologi all'interno della Mayo Clinic e in molte altre parti del mondo sono stati influenzati dagli studi sul mieloma multiplo condotti dal Dott Kyle. La stima che egli nutre presso I suoi colleghi é tale che il Dott. Kenneth Anderson del Dana Faber Cancer Institute di Boston lo ha definito come “il massimo esperto di mieloma multiplo al mondo”.

La sua dedizione e ricerca nel campo medico lo ha insignito negli anni di numerosi premi alla carriera. Nel 2001 la Fondazione Internazionale per la Waldenstrom Macroglobulinemia ha istituito un premio a suo nome, mentre dal 2003 la International Myeloma Foundation premia medici che si sono maggiormente distinti nella ricerca e nella cura del mieloma con il “Robert A. Kyle Premio alla Carriera”.

Il Dott. Kyle ha dedicato la sua vita lavorativa alla cura dei pazienti di mieloma multiplo e patologie ad esso correlate. Con il suo impegno nell'assistere chi soffre di mieloma, egli ha conquistato la sua fama di pioniere e leader nell'avanzamento della ricerca, cura clinica e istruzione accademica di questa insidiosa neoplasia delle plasmacellule del midollo osseo.

Fonti: Myeloma Beacon; Mayo Clinic Website.

La Mayo Clinic.

La Mayo Clinic é una organizzazione non-profit che gestisce cliniche ospedaliere negli Stati Uniti d'America e ha sedi a Scottsdale e Phoenix in Arizona, Jacksonville in Florida e Rochester nel Minnesota. La Mayo Clinic é un centro d'eccellenza nella cura medica a livello mondiale e il suo approccio di pratica clinica integrata contraddistingue la sua operatività.

Il principale valore morale della Mayo Clinic è che i bisogni del paziente vengono sempre prima di tutto. La Mayo Clinic é negli Stati Uniti un punto di riferimento per malattie che presentano difficoltà di cura e che sono state mal diagnosticate.

Per ulteriori informazioni: http://www.mayoclinic.org

Fonti: Mayo Clinic Website; Wikipedia.

IV Seminario Pazienti e Familiari sul Mieloma Multiplo

Sabato 17 settembre si terrà a Lucca il IV seminario rivolto ai pazienti di mieloma multiplo e ai loro familiari. Anche quest'anno saranno molti gli argomenti toccati nel corso della giornata, dal ruolo del trapianto nel mieloma alle complicazioni ossee oltre agli aspetti psicologici derivanti dalla diagnosi di mieloma. Importante anche quest'anno l'approfondimento delle nuove frontiere terapeutiche nella cura del mileoma sopratutto dopo il meeting di Parigi che ha dato delle nuove linee guida ed ha elaborato una serie di consesus sulla cura e gestione della malattia.

Il gruppo di relatori é rappresentato da alcuni dei nomi più attivi nella ricerca e cura del mieloma multiplo, tra i quali il Prof. Nicola Giuliani dell'Ospedale Universitario di Parma che ha condotto importanti studi sul microambiente nel quale si sviluppano le plasmacellule del mieloma, ottenendo importanti riconoscimenti a livello internazionale.

Da notare anche la relazione della Dottoressa Lisa Galli, Psico-Oncologa dell'unità di Ematologia dell'Ospedale di Modena, autrice tra l'altro di un bellissimo libro, "Quando la Vita cambia Colore" edito da Mondadori che consiglio vivamente a tutti di leggere. La Dott.ssa Galli cura peraltro un suo blog e un suo sito dove viene spiegato in maniera dettagliata il lavoro svolto dal suo gruppo: http://lisagalli.it/, http://www.sostegnopsicologico.com/

A

i seguenti link ho inoltre trovato due interessanti interviste alla Dottoressa Galli:

http://www.youtube.com/watch?v=jzG4FOFOLgA

http://www.youtube.com/watch?v=fuIyQWmVc-A&feature=related

Nella seconda parte del seminario vi sarà occasione per i partecipanti di porre molti quesiti ai relatori durante una sessione studiata ad hoc.

Chi fosse interessato a partecipare é pregato di scriverci a mielomahelp@gmail.com, fornendo nome cognome, recapito telefonico e indirizzo email entro giovedì 15 settembre. Come gli scorsi anni il seminario non comporta alcun costo per i partecipanti.

VI Memorial Schirinzi A. Mario

Si conclude a Prato la sesta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario che nel 2011 ha toccato quattro province della Toscana.

http://vedoprato.it/adon.pl?act=doc&doc=834

International Myeloma Workshop

Dal 3 al 6 maggio scorso si é tenuto a Parigi il 13° International Myeloma Workshop, convegno mondiale dedicato al mieloma multiplo, che ha visto la partecipazione di medici dedicati alla ricerca e alla cura di questa patologia provenienti da tutte le parti del mondo. Nei quattro giorni dell'incontro medico-scientifico, che viene organizzato ogni due anni dall' International Myeloma Society, IMS, sono stati discussi tutti gli argomenti principali che riguardano la diagnosi e la cura del mieloma multiplo. Molta enfasi é stata posta sulla terapia continuativa pre e post trapianto autologo che ha evidenziato una divergenza di opinione fra i relatori riguardo la necessità o meno di terapizzare (ovvero trattare con farmaci) i pazienti anche in caso di remissione parziale (PR) o remissione completa (CR).

A tale proposito, la International Myeloma Foundation ha organizzato una conferenza stampa il 5 maggio, che é stata anche trasmessa in webcast, alla quale ho avuto il piacere di partecipare. Alla conferenza hanno partecipato in qualità di relatori il Dott. Brian Durie del Outpatient Cancer Institute del Cedars Sinai Hospital di Los Angeles, il Dott. Kenneth Anderson del Dana Farber Cancer Institute di Boston, e il Prof. Mario Boccadoro dell'Ospedale Le Molinette di Torino, si é evidenziato come la terapia continuativa con lenalidomide, farmaco conosciuto come Revlimid e commercializzato da Celgene, abbia dimostrato una notevole efficacia nella sopravvivenza del paziente senza progresso del mieloma, ovvero della cosidetta Progression Free Survival (PFS).

A tale proposito il Dott. Andreson ha citato uno studio in corso negli Stati Uniti denominato CALGB che ha dimostrato l'efficacia della terapia con lenalidomide nei confronti dei pazienti trattati con placebo dopo ASCT (trapianto autologo da cellule staminali). Lo studio ha evidenziato un maggiore tempo di remissione o Time to Progression (TTP) nei pazienti che hanno assunto lenalidomide a distanza di 100 giorni dal trapianto nei confronti di coloro che invece erano stati trattati con placebo.

Il Dott. Anderson ha inoltre rimarcato come la terapia con lenalidomide sia particolarmente indicata per trattamenti a lungo termine poiché pressoché priva di effetti collaterali quali sindrome del sistema nervoso periferico presente invece nella terapia con altri farmaci. A tale proposito, sempre il Dott. Anderson ha citato il caso di un suo paziente che assume lenalidomide da dieci anni e che riesce a condurre una vita normale sotto tutti gli aspetti.

Il Prof. Boccadoro ha invece presentato statistiche sul paziente oltre i 65 anni che non risulta più eleggibile per trapianto e che quindi deve seguire una terapia farmacologica. Anche in questo caso i numeri sembrano essere a favore di corso terapeutico con lenalidomide rispetto ad altri farmaci.

Durante la conferenza stampa si é discusso della possibilità che la terapia prolungata con lenalidomide possa causare un tumore secondario, o simultaneo, come in alcuni casi descritto. A tale proposito sia il Dott. Anderson che il Dott. Durie hanno invece posto l'attenzione su come sia invece più probabile che in pazienti in età avanzata, come nel caso di pazienti affetti da mm, si presenti un altro tipo di tumore non riconducibile alla terapia o alla presenza del mieloma. In altre parole, con l'età la probabilità di sviluppare un tumore aumenta in tutta la popolazione.

In particolare il Dott. Durie ha fatto notare come nel caso dei suoi pazienti che allo stato attuale non devono essere ricoverati più come una volta grazie alla buona risposta della terapia per via orale, sia più che mai necessario ristabilire un rapporto con il medico di base al fine di tenere sotto controllo altri aspetti della salute quali la pressione cardiaca, la glicemia o il peso del paziente piuttosto che continuare a vedere l'oncologo.

Per coloro che siano interessati, questo é il link della conferenza stampa in versione integrale. La conferenza é naturalmente in lingua inglese. http://webcast.viewontv.com/client/activcompany/imf_05052011/

Vi sono molti altri argomenti che sono stati discussi durante questo interessante convegno ai quali voglio però dedicare altri posts.

International Myeloma Workshop a Parigi

Mi trovo a Parigi per l'International Myeloma Workshop un evento completamente dedicato al mieloma multiplo che ogni due anni viene organizzato dalla International Myeloma Society in città diverse.
Lo scopo del IMW é quello di creare un punto d'incontro tra i massimi esperti a livello mondiale per discutere lo stato d'avanzamento nella cura del mm e aprire un dibattito sulle terapie e protocolli disponibili per curare chi soffre di questa patologia.
Sono impressionato dalla massiccia partecipazione a questo evento (si parla di oltre 2.200 partecipanti) da tutte le parti del mondo che sono venuti qui per ascoltare esperti del calibro di Kyle, Durie, Gertz, Anderson, Heinsele, Boccadoro, Palumbo, Borgie e molti altri.
La tendenza nella cura del mm, come siamo riusciti a evidenziare anche nel corso dei seminari che la nostra associazione ha organizzato, sembra essere la combinazione d farmaci diversi a seconda dei casi. Grande attenzione é posta sulla possibiltà di trapianto contro la terapia di mantenimento nel mieloma e sulla genesi del mieloma in pazienti diversi.
Cercherò di aggiornarvi sul progresso degli interventi nel corso della settimana.

Inizia il Memorial 2011

Domani partirà dal Cosmopolitan Golf & Country Club la prima delle quattro gare previste per il Memorial 2011. Vorrei ricordare a tutti che anche chi non può partecipare, o chi non gioca a golf abitualmente, può comunque sostenere la raccolta fondi inviando il proprio contributo intestato a :



Associazione Schirinzi A. Mario ONLUS

Cassa di Risparmio di Lucca, Pisa, Livorno

IBAN: IT 83 V 06200 21400 000000000562



Come gli scorsi anni, il ricavato del Memorial andrà alla realizzazione del consueto Seminario informativo rivolto ai pazienti di mieloma e alle loro famiglie e al sostegno del lavoro sul mieloma svolto dai centri di ematologia sul territorio.