Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

Cerca nel blog

venerdì 17 dicembre 2021

La diagnosi di mieloma multiplo

Ritorno dopo un lungo silenzio a scrivere di mieloma nella sincera speranza di poter dare una mano a chi non soltanto ne soffre ma è anche confuso e frastornato dalla prima diagnosi o dalla diagnosi tardiva. Uno degli aspetti che è stato spesso affrontato nei tanti seminari rivolti ai pazienti organizzati dalla nostra associazione è quello della diagnosi. Come si diagnostica il mieloma multiplo? E chi dovrebbe diagnosticare il mieloma multiplo? Essendo una patologia Onco-Ematologica va da se che la diagnosi di mieloma deve essere fatta da un Ematologa/o dopo aver eseguito tutta una serie di esami clinici specifici atti a confermare il sospetto di mieloma risultante dalla visita. Tuttavia, il primo contatto avviene sempre con il medico di base che determina o meno se sia necessario fare uno screening iniziale per poi consigliare una visita specialistica. E qui spesso possono verificarsi i problemi. Quanti medici di base a cui noi tutti ci rivolgiamo quando abbiamo bisogno di assistenza riescono a capire se il paziente si trova davanti a possibili sintomi di mieloma? E nel caso di mieloma asintomatico, quanto spesso avviene che si richieda periodicamente una serie di semplici esami ematochimici finalizzati ad escludere possibili anomalie conducibili al mm? Negli anni mi è capitato spesso di ascoltare le storie di molti pazienti e familiari di pazienti che hanno avuto difficoltà nella diagnosi del mieloma. Spesso i sintomi sono stati ricondotti ad altre cause generalizzate quali l'età, l'osteoporosi, specialmente nelle donne, i reumatismi, senza cercare di comprendere attraverso esami più specifici se dietro sintomi banali quali dolenzie o affaticamenti si nascondesse un'insorgenza della patologia. Eppure gli esperti hanno sempre ripetuto che attraverso una semplice ricerca di alcune proteine nel sangue e nelle urine, associata all'analisi di alcuni valori quali il calcio, la creatina, l'albumina per esempio si può riuscire a capire se il medico si trova davanti ad un possibile caso di mm. Allora mi domando, perchè molto spesso questo non viene fatto se non in stadio avanzato della malattia e solo dopo aver esplorato, e a volte curato erroneamente per altre patologie? Per quale motivo si fa costantemente lo screening per altri tipi di patologie oncologiche ma difficilmente si pensa a identificare per tempo un possibile mieloma? Comprendo che spesso anche gli stessi pazienti siano restii a voler interpretare alcuni sintomi come un campanello d'allarme, e che sopratutto non essendo a conoscenza del tipo di sintomatologia molto spesso subdola legata al mm siano in difficoltà a capire a cosa si trovano davanti. E' invece difficile capire perchè il medico di base che conosce meglio di chiunque altro i propri pazienti stenti a attivarsi per condurre lo screening più appropriato. Spero di non essere frainteso: non sto assolutamente accusando la categoria dei medici di base, tutt'altro. E' comunque evidente che il problema sussiste e che sia necessario intervenire. Mi farebbe piacere conoscere l'opinione di chi ci legge sopratutto se sono stati testimoni di una lunga e tortuosa strada clinica prima di arrivare alla diagnosi di mieloma. Scrivete a mielomahelp@gmail.com fornendoci le vostre testimonianze ed opinioni.