Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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lunedì 16 marzo 2009

Approvato anche in Italia l'utilizzo della talidomide per la cura del mieloma multiplo

E' stato approvato anche nel nostro paese l'utilizzo della talidomide per la cura del mieloma multiplo. Questo è il link all'articolo: http://it.notizie.yahoo.com/19/20090316/tit-tumori-via-libera-aifa-a-molecola-co-59fdfba.html

mercoledì 18 febbraio 2009

Nuovo passo avanti nella ricerca di una cura per il mieloma multiplo

Alcuni ricercatori dell'Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano insieme a ricercatori delle Università di Torino, Pavia, Parma e della prestigiosa Harvard Medical School di Boston, U.S.A. hanno compiuto un nuovo passo avanti nella ricerca di una cura per i pazienti affetti da mieloma multiplo.

Potrete leggere il comunicato stampa per intero al seguente link: http://www.sanraffaele.org/Home/Ufficio_Stampa_-_HP/Ufficio_Stampa/Comunicati_Stampa/blood_22_01_09.html

lunedì 22 dicembre 2008

Auguri e ringraziamenti

Siamo ormai prossimi al Natale, e vorrei cogliere l'occasione, innanzitutto, per fare gli auguri a tutti coloro che seguono questo blog e per ringraziarvi per il vostro costante supporto.

Ci sono state molte persone che mi hanno aiutato e sostenuto durante questo ultimo anno, e desidero dare pubblicamente credito a tutte loro:

Lo staff IMF (International Myeloma Foundation) nelle persone di Susie Novis, Dr. Brian Durie, Greg Brozeit, David Girard, Suzanne Battaglia; il Prof. Mario Boccadoro dell'Università di Torino, il Dr. Marco Ladetto sempre dell'Università di Torino, il Dr. Alberto Grossi della Ail di Prato, il Dr. Simone Santini dell'unità ospedaliera di Prato; il sindaco di Prato Marco Romagnoli, l'Assessore allo Sport del Comune di Prato Gerardina Cardillo; lo staff del Golf Club Le Pavoniere presieduto da Gianni Collini; gli amici tutti che si sono adoperati per far si che questo progetto vedesse la luce dal Dr. Filippo Cappellini, Niccolò Cateni, Virginia Friggeri, Caterina Quintarelli, Gabriella Giorgetti, Francesco Querci e tutti gli amici che hanno partecipato al Memorial di questo anno.

A voi tutti auguro Buon Natale e Felice Anno Nuovo.

martedì 11 novembre 2008

Trailer Seminario sul Mieloma Multiplo a Prato

Come promesso, ecco il trailer (non potevamo pubblicare l'intero filmato per motivi di spazio) della giornata sul Mieloma Multiplo che si è tenuta a Prato lo scorso 18 ottobre.

Come già detto, chi fosse interessato ad avere una copia degli interventi dei relatori può scriverci a mielomahelp@gmail.com

martedì 28 ottobre 2008

Seminario 18 Ottobre scorso

Vi diamo alcune notizie sul Seminario che si è tenuto lo scorso 18 ottobre a Prato.

Le presentazioni dei Relatori (Durie, Boccadoro, Santini e Grossi) sono state seguite con molte attenzione dai partecipanti i quali hanno posto diverse domande.

Il Dr. Durie ha illustrato che cosa è il mieloma multiplo, come si manifesta, come si arriva alla diagnosi e ha spiegato quali sono le fasi della stadiazione della malattia. Ha inoltre concluso che siamo molto vicini a rendere il mieloma multiplo una patologia cronica ed, eventualmente, curabile.

Il Prof. Boccadoro ha invece parlato delle terapie innovative per curare il mieloma, ponendo particolare accento su come la combinazione delle nuove terapie e delle terapie tradizionali stiano dando segnali incoraggianti. Ha anche sottolineato che, sebbene molto sia stato fatto dal punto di vista della ricerca, le cause principali dell'insorgenza del mm rimangono a tutt'oggi sconosciute.

Una selezione del video del seminario verrà presto pubblicata sul blog. Chi volesse ricevere una copia dell'intera giornata può scriverci a mielomahelp@gmail.com. Appena le copie saranno pronte sarà nostra premura spedirle.

Questo evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

martedì 14 ottobre 2008

Quesiti per il seminario del 18 ottobre


Ci stanno arrivando molte domande alla casella di posta elettronica. Coloro che non potranno presenziare al seminario del prossimo sabato 18 potranno inviare i propri quesiti scrivendo a mielomahelp@gmail.com. Sottoporremo le vostre domande ai medici e pubblicheremo le risposte direttamente sul sito.

lunedì 6 ottobre 2008

Informazione importante riguardo il Seminario del prossimo 18 ottobre

Ci sono giunte molte domande riguardo eventuali pagamenti per il Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo che si terrà a Prato il prossimo 18 Ottobre.

Teniamo a precisare che tale evento è ASSOLUTAMENTE GRATUITO ed è stato studiato appositamente per dare un servizio ai pazienti e alle loro famiglie con l'intento di informarle e possibilmente rispondere a dubbi o quesiti.

Tutto ciò che viene richiesto è la registrazione della partecipazione al fine di poter approssimare un numero di partecipanti e conseguentemente rendere un servizio migliore.

Vi invitiamo quindi a voler dare la vostra adesione, qualora foste interessati, visto anche il numero limitato di posti a disposizione.