Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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martedì 4 ottobre 2011

Incontro con Dr. Robert Kyle

La nostra associazione ha organizzato per il prossimo 20 ottobre un incontro con uno dei nomi più prestigiosi dell'ematologia mondiale, il Dr. Robert Kyle. Questo medico statunitense ha letteralmente dedicato la sua vita professionale alla ricerca e alla cura dei pazienti affetti da mieloma multiplo. L'incontro, che é aperto ai pazienti, familiari di pazienti e addetti ai lavori, si terrà presso l'Hotel 500 in località Campi Bisenzio dalle 15:30 in poi. Dopo una brevissima presentazione sulle terapie più aggiornate per la cura del mieloma, il Dr. Kyle sarà a disposizione dei partecipanti per rispondere alle loro domande. Per partecipare e per ulteriori informazioni vi preghiamo di scrivere a mielomahelp@gmail.com. Segue una breve biografia del Dr. Kyle.


Il Dott. Robert Kyle è un noto ematologo, ricercatore e professore presso la Mayo Clinic negli Stati Uniti d'America. Egli ha dedicato la sua vita alla cura di pazienti di mieloma multiplo e alla ricerca su questa complessa patologia.

I suoi studi sul mieloma sono iniziati quando, verso la fine degli anni 50, il Dott. Kyle entrato alla Mayo Clinic ha iniziato a misurare i livelli di proteine monoclonali in più di 6.500 persone malate e persone sane, riuscendo ad identificare il caratteristico picco della malattia. Inoltre i suoi lavori di ricerca sulle gammopatie monoclonali lo hanno portato a definire la MGUS, acronimo per Monoclonal Gammopathy of Uncertain Significance o Gammopatia Monoclonale di Significato Incerto e lo Smoldering Myeloma o Mieloma Asintomatico, due condizioni che spesso evolvono in mieloma attivo o sintomatico, aprendo di fatto la strada alla ricerca attuale sul mieloma.

Molti dei più illustri ematologi all'interno della Mayo Clinic e in molte altre parti del mondo sono stati influenzati dagli studi sul mieloma multiplo condotti dal Dott Kyle. La stima che egli nutre presso I suoi colleghi é tale che il Dott. Kenneth Anderson del Dana Faber Cancer Institute di Boston lo ha definito come “il massimo esperto di mieloma multiplo al mondo”.

La sua dedizione e ricerca nel campo medico lo ha insignito negli anni di numerosi premi alla carriera. Nel 2001 la Fondazione Internazionale per la Waldenstrom Macroglobulinemia ha istituito un premio a suo nome, mentre dal 2003 la International Myeloma Foundation premia medici che si sono maggiormente distinti nella ricerca e nella cura del mieloma con il “Robert A. Kyle Premio alla Carriera”.

Il Dott. Kyle ha dedicato la sua vita lavorativa alla cura dei pazienti di mieloma multiplo e patologie ad esso correlate. Con il suo impegno nell'assistere chi soffre di mieloma, egli ha conquistato la sua fama di pioniere e leader nell'avanzamento della ricerca, cura clinica e istruzione accademica di questa insidiosa neoplasia delle plasmacellule del midollo osseo.

Fonti: Myeloma Beacon; Mayo Clinic Website.

La Mayo Clinic.

La Mayo Clinic é una organizzazione non-profit che gestisce cliniche ospedaliere negli Stati Uniti d'America e ha sedi a Scottsdale e Phoenix in Arizona, Jacksonville in Florida e Rochester nel Minnesota. La Mayo Clinic é un centro d'eccellenza nella cura medica a livello mondiale e il suo approccio di pratica clinica integrata contraddistingue la sua operatività.

Il principale valore morale della Mayo Clinic è che i bisogni del paziente vengono sempre prima di tutto. La Mayo Clinic é negli Stati Uniti un punto di riferimento per malattie che presentano difficoltà di cura e che sono state mal diagnosticate.

Per ulteriori informazioni: http://www.mayoclinic.org

Fonti: Mayo Clinic Website; Wikipedia.

giovedì 8 settembre 2011

IV Seminario Pazienti e Familiari sul Mieloma Multiplo



Sabato 17 settembre si terrà a Lucca il IV seminario rivolto ai pazienti di mieloma multiplo e ai loro familiari. Anche quest'anno saranno molti gli argomenti toccati nel corso della giornata, dal ruolo del trapianto nel mieloma alle complicazioni ossee oltre agli aspetti psicologici derivanti dalla diagnosi di mieloma. Importante anche quest'anno l'approfondimento delle nuove frontiere terapeutiche nella cura del mileoma sopratutto dopo il meeting di Parigi che ha dato delle nuove linee guida ed ha elaborato una serie di consesus sulla cura e gestione della malattia.

Il gruppo di relatori é rappresentato da alcuni dei nomi più attivi nella ricerca e cura del mieloma multiplo, tra i quali il Prof. Nicola Giuliani dell'Ospedale Universitario di Parma che ha condotto importanti studi sul microambiente nel quale si sviluppano le plasmacellule del mieloma, ottenendo importanti riconoscimenti a livello internazionale.

Da notare anche la relazione della Dottoressa Lisa Galli, Psico-Oncologa dell'unità di Ematologia dell'Ospedale di Modena, autrice tra l'altro di un bellissimo libro, "Quando la Vita cambia Colore" edito da Mondadori che consiglio vivamente a tutti di leggere. La Dott.ssa Galli cura peraltro un suo blog e un suo sito dove viene spiegato in maniera dettagliata il lavoro svolto dal suo gruppo: http://lisagalli.it/, http://www.sostegnopsicologico.com/
A
i seguenti link ho inoltre trovato due interessanti interviste alla Dottoressa Galli:

http://www.youtube.com/watch?v=jzG4FOFOLgA
http://www.youtube.com/watch?v=fuIyQWmVc-A&feature=related

Nella seconda parte del seminario vi sarà occasione per i partecipanti di porre molti quesiti ai relatori durante una sessione studiata ad hoc.

Chi fosse interessato a partecipare é pregato di scriverci a mielomahelp@gmail.com, fornendo nome cognome, recapito telefonico e indirizzo email entro giovedì 15 settembre. Come gli scorsi anni il seminario non comporta alcun costo per i partecipanti.

martedì 7 giugno 2011

VI Memorial Schirinzi A. Mario

Si conclude a Prato la sesta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario che nel 2011 ha toccato quattro province della Toscana.

http://vedoprato.it/adon.pl?act=doc&doc=834