Lettera Aperta

Prato, 23 dicembre ’09

L’anno che sta per chiudersi è stato un anno ricco di novità per la nostra associazione con eventi che hanno segnato in maniera positiva il percorso di lavoro iniziato nell’aprile del 2008.

Nel marzo di quest’anno la nostra associazione ha raggiunto un accordo di affiliazione con l’IMF, International Myeloma Foundation, la prima fondazione internazionale a essersi occupata di mieloma multiplo sin dal 1993. L’IMF che ha sede negli Stati Uniti collabora con diverse entità come la nostra nel mondo promovendo l’informazione sul mieloma multiplo a tutti i livelli. Siamo felici di aver raggiunto quest’accordo che aiuterà sicuramente la nostra associazione a crescere affinché anche in Italia si diffonda l’informazione su questa importante patologia.

In giugno di quest’anno si è tenuto il IV Memorial Schirinzi A. Mario, l’ormai noto appuntamento golfistico annuale che si pone l’obiettivo di sensibilizzare un pubblico più ampio sul mieloma multiplo. Quest’anno la competizione ha ottenuto anche il patrocinio della Federazione Italiana Golf oltre a quello dell’Assessorato alle Politiche Sportive del Comune di Prato. La manifestazione nei suoi quattro anni di vita ha raggiunto quasi mille persone e ha coinvolto e oltre 15 enti di diversa provenienza. Tra gli illustri ospiti di questa manifestazione anche quest’anno abbiamo avuto il piacere di vedere la partecipazione di Giancarlo Antognoni, grande sportivo e uomo di grande sensibilità. Attraverso il Memorial la nostra associazione ha diffuso la voce di coloro affetti da mieloma e sensibilizzato media e enti pubblici a diversi livelli.

In ottobre di quest’anno si è tenuto il secondo seminario annuale rivolto ai pazienti di mieloma e alle loro famiglie. La presenza anche quest’anno del Dr. Brian Durie ha permesso ai partecipanti di poter avere una visione più ampia delle problematiche legate al mieloma e alle nuove terapie in corso di sperimentazione. Attraverso quest’appuntamento annuale, l’associazione vuole rendere consapevoli e istruiti coloro che devono affrontare il percorso di cura al fine di poter ottenere tutte le necessarie informazioni atte a combattere la malattia.

Per il prossimo anno, attraverso il sostegno morale e il grande incoraggiamento arrivato da più parti, l’associazione vuole continuare il percorso intrapreso nell’anno in corso e nell’anno precedente aumentando gli eventi programmati. Il Memorial vedrà più date sul territorio toscano al fine di raggiungere un pubblico più largo ed entrare in contatto con i vari enti locali. Le date della competizione golfistica raggiungeranno le province di Firenze e Pisa oltre a quella di Prato dove si terrà la finale.

I seminari informativi diverranno due: uno rivolto ai medici di base che devono ricevere e indirizzare in prima battuta il paziente di mieloma multiplo e che quindi necessitano di approfondire la conoscenza della malattia; il secondo evento sarà rivolto ai pazienti con un pannello allargato di relatori che quest’anno per la prima volta vedrà la partecipazione di uno psicologo specializzato in malattie oncologiche.

Siamo coscienti del grande impegno e della responsabilità che ci attende con l’anno che verrà; siamo tuttavia altresì convinti che attraverso il vostro sostegno e incoraggiamento che ci avete sempre dimostrato in questi 21 mesi di attività potremo affrontare questi appuntamenti con la forza e la positività che ci ha portato a realizzare tutto quello che abbiamo fatto sino ad oggi.

Un grazie sincero ancora a tutte le persone che hanno collaborato con noi nel 2009 e che ci hanno sostenuto, augurando a voi tutti un Buon Natale e un 2010 ricco di novità positive.

Vittorio Schirinzi
Presidente
Associazione Schirinzi A. Mario

Il Prof. Nicola Giuliani, beneficiario del primo Memorial Schirinzi, riceve una sostanziale donazione per la sua ricerca sul mieloma multiplo

Il Prof. Nicola Giuliani, ricercatore presso l'Università di Parma, ha ottenuto un finanziamento per la ricerca sul microambiente nel quale proliferano le cellule del mieloma multiplo. Al Prof. Giuliani, che ha in passato ricevuto Grants (borse di studio) per la ricerca dalla International Myeloma Foundation e alle quali anche la nostra associazione ha contribuito attraverso l'organizzazione del primo Memorial, vanno i miei più sinceri complimenti e auguri.

Questo il link all'articolo: http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=UNI&pdi=28258

TUMORI: RICERCATORI MAPPANO RETE REGOLATIVA MIELOMA MULTIPLO

(ANSA) - PADOVA, 10 NOV - Uno studio dei ricercatori delle universita' di Padova e di Milano 'mappa' la rete regolativa del mieloma multiplo, malattia che colpisce in Italia ogni anno 4.400 persone, soprattutto nell'eta' matura o avanzata...

http://www.unita.it/notizie_flash/62578/tumori_ricercatori_mappano_rete_regolativa_mieloma_multiplo

La presentazione di "A Parte il Cancro Tutto bene" di Corrado Sannucci

http://www.youtube.com/watch?v=T87Flfz_o4Q

Domande ai Relatori

Se non potete partecipare al Seminario che si tiene oggi a Firenze ma avete delle domande che volete fare al Dr. Durie o alla Dott.ssa Nozzoli, vi prego di inviare i vostri quesiti a mielomahelp@gmail.com. Sarà nostra premura inoltrare le domande e darvi al più presto una risposta.

Registrazione al seminario del 21 ottobre

http://myeloma.org/main.jsp?type=event&id=429&tab_id=7&menu_id=0&event_type=U

Sono a ricordarvi nuovamente che il seminario di mercoledì prossimo è aperto a tutti ed è totalmente gratuito per i partecipanti.
Mi preme tuttavia sottolineare che, per motivi organizzativi, è necessario che ci facciate pervenire la vostra adesione scrivendo a mielomahelp@gmail.com o chiamando il 335-6184376 ENTRO E NON OLTRE LE 12:00 DI MARTEDI'20

Questo viene fatto per facilitare l'organizzazione dell'evento e far sì che possiate trarre il massimo beneficio da questa giornata.

Per raggiungere Villa La Pietra: http://www.nyu.edu/lapietra/conferencing/howToRichUs.html

Ciao Corrado

E' con profondo dolore che annuncio la scomparsa di Corrado Sannucci giornalista sportivo di Repubblica. Sempre disponibile e affettuoso, aveva scritto un bellissimo libro sul mieloma multiplo pubblicato lo scorso anno e del quale avevo dato notizia su questo sito.
Corrado lascia una bellissima bimba di 9 anni oltre alla cara moglie.

http://www.repubblica.it/2009/10/sport/vari/sannucci-addio/sannucci-addio/sannucci-addio.html

Programma Seminario Mieloma Mutliplo

II Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo

Come promesso, sono a darvi il programma del prossimo 21 ottobre per il II Seminario Pazienti e Famiglie che questo anno si terrà a Firenze.
Sede del Seminario è Villa "La Pietra" sita sulla Via Bolognese al civico 120. Seguono indicazioni su come arrivare dalle pricipali città.

Come lo scorso anno, parteciperà al Seminario il Dr. Brian Durie che alcuni di voi hanno avuto il piacere di conoscere. Il Dr. Durie è uno dei massimi esperti mondiali sul mieloma multiplo e sarà disponibile a rispondere a tutti i quesiti che vorrete sottoporre. La presntazione del Dr. Durie e tutte le domande e risposte saranno interamente tradotte da un interprete professionista per coloro che non parlano inglese ed al fine di facilitare al massimo la comprensione.

Vi invito a partecipare a questo evento poichè è la migliore occasione per poter risolvere alcuni vostri dubbi e avere delle risposte concrete ai vostri quesiti sul mieloma multiplo. Vi ricordo che la partecipazione è totalmente gratuita confermando la vostra presenza via email all'indirizzo mielomahelp@gmail.com.
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Programma Seminario Pazienti Mieloma Multiplo
Villa “La Pietra”, Firenze 21 ottobre 2009

Ore 15:00 Apertura Seminario
Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi Presidente Associazione Schirinzi A. Mario
Ore 15:15 “Che cosa è il mieloma multiplo”
Dr. Brian Durie, Cedars Sinai Hospital, Los Angeles
Ore 15:45 “Attività Mieloma Multiplo nell’Area Fiorentina e Novità nella terapia del Mieloma Multiplo”
Dott.ssa Chiara Nozzoli, Reparto di Ematologia Ospedale Careggi, Firenze
Ore 16:15 La parola ai pazienti: domande ai relatori 1° parte
16:45 Coffee Break
Ore 17:15 La parola ai pazienti: domande ai relatori 2° parte
Ore 18:00 Chiusura seminario
Greg Brozeit, International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi, Associazione Schirinzi A. Mario
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Biografia Brian G. M. Durie

Nato e cresciuto in Scozia, il Dr. Brian Durie consegue la laurea in medicina nel 1966 presso l’Università di Edimburgo. Dopo numerosi tirocini in Scozia e presso prestigiosi istituti statunitensi quali la Mayo Clinic e l’Università del Minnesota, il Dr. Durie completa il suo apprendistato e si trasferisce a Tucson per iniziare il suo lavoro presso l’Università dell’Arizona nel reparto di onco-ematologia. Nel 1981 ottiene il titolo di Professore in Medicina con specializzazione in onco-ematologia.
In Arizona il Dr. Durie sviluppa insieme ad un suo collega, il Dr. Sidney Salmon, il Durie-Salmon Staging System un metodo di stadiazione per valutare in maniera precisa e obiettiva lo stato di avanzamento del mieloma multiplo. Da questa formula originale e utilizzata per oltre venticinque anni si è sviluppata la International Staging System che verrà a breve introdotta nella pratica standard di valutazione del mieloma a livello mondiale.
Nel 2006 il Dr. Durie ha ricevuto il Kyle Lifetime Achievement Award come “medico che più esemplifica una singolare dedizione e compassione per i pazienti affetti da mieloma e per il trattamento di questa patologia”; nel febbraio del 2009 riceve il prestigioso Waldenstrom’s Award per i suoi straordinari risultati nella ricerca sul mieloma multiplo. Il Dr. Durie ha pubblicato a suo nome e insieme ad altri colleghi più di 400 trattati di ricerca e ben 5 libri sul mieloma.
Ad oggi il Dr. Durie riveste molte cariche di prestigio: dirige il centro nazionale per neoplasie ematologiche presso la Aptium Oncology, ha fondato insieme a Susie Novis la International Myeloma Foundation, organizzazione senza fini di lucro, che ha sede a Los Angeles e che assiste da quasi venti anni pazienti affetti da mieloma in tutto il mondo, esercita la sua professione di specialista in mieloma multiplo presso il Cedars Sinai Hospital Outpatient Cancer Center a Los Angeles dove continua a visitare i suoi pazienti con la dedizione e passione che lo contraddistinguono.
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DIREZIONI PER ARRIVARE A VILLA "LA PIETRA"
DA PRATO: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA PISTOIA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA PISA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA SIENA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha

II Seminario Pazienti e Famiglie

Stiamo organizzando il secondo seminario per pazienti e famiglie che si terrà il prossimo 21 ottobre a Firenze e del quale vi inoltreremo a breve il programma completo. Come lo scorso anno parteciperanno al seminario il Dr. Brian Durie oltre al Prof. Alberto Bosi e la Dott.ssa Chiara Nozzoli del Reparto Ematologia di Firenze Ospedale di Careggi.

Invito tutti a partecipare a questo evento, totalmente gratuito, poiché è una grande occasione di interagire con alcuni dei massimi esperti in mieloma multiplo.

Vi prego di contattarci per tempo dando la vostra adesione per email a mielomahelp@gmail.com.

Conclusa la due giorni del IV Memorial Schirinzi A. Mario

Centootto golfisti si sono dati appuntamento sabato scorso al Golf & Country Club “Le Pavoniere “ di Prato per il IV Memorial Schirinzi A. Mario in una kermesse che ha unito grandi momenti di sport e solidarietà per una maratona tesa a raccogliere fondi a favore del mieloma multiplo. E con quasi €.8.000 raccolti l’ente promotore, l’Associazione Schirinzi A. Mario, intende devolvere il ricavato alla ricerca e alla formazione sul mieloma multiplo con un occhio anche a tutte le iniziative rivolte ai pazienti.

“Quest’anno il grande successo dell’iniziativa ci permetterà di iniziare a lasciare veramente un segno nella lotta al mieloma multiplo, secondo tumore del sangue per diffusione dopo il linfoma” dice il presidente dell’Associazione Vittorio Schirinzi. “Dal sostentamento dei progetti di ricerca che vantano centri importanti nel nostro paese vorremo anche continuare la nostra opera d’ informazione e supporto per coloro che sono maggiormente interessati, ovvero i pazienti, attraverso l’esperimento già messo in atto con notevole successo lo scorso anno con il Seminario Pazienti e Famiglie che si è tenuto a Prato nell'ottobre 2008”.

La gara di sabato è stata preceduta il venerdì mattina da una tavola rotonda alla quale hanno partecipato pazienti e addetti ai lavori. La Dott.ssa Chiara Nozzoli del Reparto di Ematologia dell’Ospedale Careggi di Firenze ha descritto quelle che sono le nuove alternative terapeutiche nella cura del mieloma multiplo che negli ultimi anni hanno fatto molti progressi mentre Greg Brozeit della International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi dell’Associazione Schirinzi A. Mario hanno presentato rispettivamente le loro attività. I partecipanti hanno interagito in modo molto proficuo suggerendo spunti per iniziative simili in futuro.

La competizione sportiva è stata invece segnata dal vento che per grandissima parte del tempo ha reso la vita difficile ai partecipanti. Da segnalare la partecipazione dell’ex-campione del mondo di calcio, Giancarlo Antognoni, che si è cimentato su le diciotto buche del Club pratese a dimostrazione della sua grande sensibilità d’animo nel sostenere cause così delicate.

Passando quindi ai risultati della competizione in prima categoria si aggiudica il primo posto Riccardo Orlandi del GC Le Pavoniere con 37 punti Stableford seguito da Tiziano Sperandini con 33 punti. Andrea Valerio Becagli, del GC Le Pavoniere, si aggiudica il primo lordo poiché il vincitore, Fabio Giuliani, rinuncia al premio in quanto co-sponsor della manifestazione.

In seconda categoria si aggiudica il primo posto Alberto Sciatti del GC Quarrata con 37 punti seguito da Matteo Biagini Moretti con 36 punti.
In terza categoria vince con 41 punti Gianluca Storai seguito a due distanze da Franco Tatti

Per le categorie speciali invece prima lady Frullini Luisa, primo Junior Lorenzo Tosti e primo Senior Ubaldo Collacchioni. Il Driving Contest Maschile va invece a Michelangelo Del Gigia e quello Femminile a Curina Maria Elisabetta. Il Nearest to the Pin Maschile viene ottenuto “ex aequo” da Roberto Sandretti e Alberto Sciatti mentre Elisabetta Cecchi si aggiudica quello femminile.
Nel Putting Green Contest vince Piero Corsi seguito da Anna Amerini. Si aggiudica infine il Putting Green Contest Juniores Caterina Tatti seguita da Alessia Panerai e Tommaso Facchini.

Alla premiazione hanno presenziato oltre al Presidente del Golf Club "Le Pavoniere" Gianni Collini, il Prof. Alberto Bosi primario del reparto di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze, Alberto Sciatti, Presidente del Golf Club Quarrata, in rappresentanza del Comitato Regionale Toscano della Federazione Italiana Golf, l'Assessore alle politiche dello sport del Comune di Prato Geraldina Cardillo e Greg Brozeit responsabile Europa per la International Myeloma Foundation.

L’evento dello scorso 20 giugno è stato reso possibile grazie anche al contributo di Srixon, Gioielleria Giuliani, Banco Desio Toscana e 3M Auto Honda.

Appuntamento quindi al 2010 con la quinta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario

Aggiornamento sugli eventi di questo fine settimana

Vi comunico il programma completo del fine settimana.



Venerdì 19 presso il Golf Club "Le Pavoniere" Tavola Rotonda sul Mieloma Multiplo

Relatori:

Dott.ssa Chiara Nozzoli, Reparto Ematologia Ospedale Careggi, Firenze

Greg Brozeit Responsabile Europa International Myeloma Foundation

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario

9:30-10:00 Vittorio Schirinzi

Benvenuto ai partecipanti. Presentazione Associazione Schirinzi A. Mario e blog mielomahelp.

10:00-10:30 Dott.ssa Chiara Nozzoli

“Il Punto sul Mieloma Multiplo. Aggiornamenti nelle terapie del mieloma multiplo”

10:30-10:45 Coffee Break

10:45-11:15 Greg Brozeit

Presentazione International Myeloma Foundation. Illustrazione pubblicazioni e contenuti del sito in lingua italiana.

11:15-12:00 La parola ai partecipanti. Una opportunità per porre quesiti sul mieloma multiplo ai relatori.

Questo evento è reso possibile grazie al contributo non condizionato di Celgene Italia

Per informazioni: mielomahelp@gmail.com

Sabato 20

IV Memorial Schirinzi A. Mario Golf Tournament

La sera, intorno alle 20:30, si terrà una cena di beneficenza a favore dell'associazione.

Poichè è necessario prenotarsi, vi invito a farlo quanto prima possibile contattando il 0574-620855 oppure scrivendo a mielomahelp@gmail.com

IV Memorial Schirinzi A. Mario G&CC Le Pavoniere, Prato

Al via un nuovo appuntamento con la solidarietà e lo sport al Golf Club Le Pavoniere di Prato, che il prossimo 20 giugno propone la quarta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario gara golfistica organizzata dall'Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation. L'obiettivo dell'evento è quello di accendere un riflettore sul mieloma multiplo secondo tumore del sangue dopo il linfoma.

Questo anno il Memorial si svolgerà in tre fasi:

Venerdì 19 si terrà presso i locali del Golf Club una tavola rotonda sul mieloma multiplo alla quale parteciperanno la Dott.ssa Chiara Nozzoli, Onco-ematologa dell'Ospedale Careggi di Firenze, Greg Brozeit, Responsabile Europa della International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi, Presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario. L'incontro è aperto a tutte le persone interessate e prevede una ampia sessione per le domande da porre ai relatori.

Sabato 20 Giugno si terrà invece il IV Memorial Golf Tournament presso il GC Le Pavoniere aperto a tutti golfisti regolarmente tesserati. La competizione sportiva ha ricevuto il Patrocinio della Federazione Italiana Golf e quello dell'Assessorato alle Politiche Sportive del Comune di Prato. Come lo scorso anno, è stata confermata la partecipazione dell'ex-campione del mondo di calcio Giancarlo Antognoni che da qualche anno si è appassionato a questa intrigante pratica sportiva. Parteciperà alla premiazione tra gli altri anche il Prof. Alberto Bosi, primario del Reparto di Ematologia presso l'Ospedale Careggi di Firenze.

Sempre Sabato 20 si terrà una cena di beneficenza nel ristorante del golf alla quale sono tutti invitati a partecipare confermando la prenotazione via email a mielomahelp@gmail.com oppure chiamando lo 0574-620855. Il costo della cena è stato fissato in €.35 a persona per gli adulti e €.18 per i bambini fino ai 10 anni di età. Le prenotazioni verranno tassativamente chiuse entro e non oltre giovedì 18 alle ore 16:00.

Per ulteriori informazioni: mielomahelp@gmail.com

Aggiornamenti stampa

Cari lettori del blog, Vi segnalo due articoli interessanti che sono recentemente apparsi sulla stampa, e che in parte riguardano il mieloma multiplo. Ecco i links:

http://ilrestodelcarlino.ilsole24ore.com/rimini/2009/03/27/161252-ospedale_infermi_cura_tumori.shtml

http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=IT_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=30632

http://www.dossiermedicina.it/notizie/?id=373

Approvato anche in Italia l'utilizzo della talidomide per la cura del mieloma multiplo

E' stato approvato anche nel nostro paese l'utilizzo della talidomide per la cura del mieloma multiplo. Questo è il link all'articolo: http://it.notizie.yahoo.com/19/20090316/tit-tumori-via-libera-aifa-a-molecola-co-59fdfba.html

Nuovo passo avanti nella ricerca di una cura per il mieloma multiplo

Alcuni ricercatori dell'Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano insieme a ricercatori delle Università di Torino, Pavia, Parma e della prestigiosa Harvard Medical School di Boston, U.S.A. hanno compiuto un nuovo passo avanti nella ricerca di una cura per i pazienti affetti da mieloma multiplo.

Potrete leggere il comunicato stampa per intero al seguente link: http://www.sanraffaele.org/Home/Ufficio_Stampa_-_HP/Ufficio_Stampa/Comunicati_Stampa/blood_22_01_09.html