Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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venerdì 10 gennaio 2014

Incontro con il Prof. Morie Gertz per parlare di Mieloma Multiplo e Amiloidosi

Con la presente vorrei informarvi riguardo un incontro che la nostra associazione ha organizzato con il Prof. Morie Gertz della Mayo Clinic, per parlare di Mieloma Multiplo e di una delle sue rare complicanze, l'Amiloidosi. Il Prof. Gertz é uno dei più illustri esperti in materia a livello mondiale e la sua semplicità nell'esporre concetti complessi, come nel caso delle patologie sopracitate, é stata ampiamente apprezzata dai partecipanti all'incontro che la nostra associazione aveva organizzato due anni fa. Crediamo quindi di fare cosa gradita nel proporre nuovamente questa iniziativa il prossimo sabato 18 gennaio presso l'Hotel 500 Firenze in Via Tomerello, 1 a Campi Bisenzio (FI). La Mayo Clinic, nella quale ormai da molti anni esercita la sua professione il Prof. Gertz, é una delle eccellenze cliniche a livello mondiale.La missione della Mayo Clinic è quella "d'ispirare speranza e contribuire alla salute e benessere fornendo la migliore cura ad ogni paziente attraverso una pratica clinica integrata, istruzione e ricerca". Il suo valore principale é "Le necessità del paziente vengono prima di tutto". Questa volta vogliamo parlare con il Prof. Gertz anche di una delle rare complicanze del mieloma multiplo, ovvero della amiloidosi. L'amiloidosi è una patologia che occorre quando sostanze, chiamate proteine amiloidi, iniziano ad accumularsi nel nostro organismo. L'amiloide è una proteina anormale che usualmente viene prodotta nel nostro midollo osseo e che può depositarsi in qualsiasi tessuto o organo. L'amiloidosi può colpire organi differenti in soggetti diversi, ed esistoni tipi differenti di amiloide. L'amiloidosi più frequentemente interessa il cuore, i reni, il fegato, la milza, il sistema nervoso e il tratto gastrointestinale. L'amiloidosi è una patologia rara e la causa precisa della sua insorgenza è spesso sconosciuta. Cure sono disponibili per controllare i sintomi dell'amilodosi e limitare la produzione della proteina amiloide. Per partecipare all'incontro vi preghiamo di inviare una email di conferma al seguente indirizzo indicando il numero dei partecipanti: mielomahelp@gmail.com Visto il calibro del relatore e gli argomenti trattati, ci auguriamo di vedere una folta partecipazione.

martedì 4 giugno 2013

Giornata conclusiva del VIII Memorial Schirinzi, la gara di Golf che é ormai diventata un appuntamento classico dello sport e solidarietà, il prossimo 8 giugno al Golf & Country Club "Le Pavoniere" di Prato. Oggi nella splendida cornice dell'impianto sportivo pratese si é tenuta la conferenza stampa di presentazione della manifestazione alla quale hanno partecipato oltre al Presidente della Onlus, Vittorio Schirinzi, l'Assessore alle Politiche dello Sport Antonio Napolitano, Massimo Grazzini, Assessore allo Sport del Comune di Prato, il delegato Provinciale del CONI, l'Avvocato Massimo Taiti edi il Presidente del G&CC "Le Pavoniere" Franco Tatti. "Siamo felici di poter annunciare la donazione al Dipartimento di Ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze di un nuovo microscopio che integra e completa la strumentazione di diagnostica del laboratoria del reparto" annuncia in apertura Schirinzi. "E' un obiettivo che ci eravamo prefissi lanciando pubblicamente un appello e che grazie anche al contributo di AIL Prato siamo riusciti a raggiungere" conclude il Presidente della Onlus pratese che ringraziando per il sostegno le istituzioni che hanno anche quest'anno concesso il patrocinio alla manifestazione passa la parola agli altri relatori. "E' importante ricordare" interviene l'Assessore alle Politiche dello Sport di Prato, Matteo Grazzini, "che l'impegno profuso dall'Associazione Schirinzi non si ferma alla manifestazione sportiva in questione, ma che, e non é scontato, prosegue e si concretizza ogni anno nel sociale" "La Provincia di Prato sarà sempre vicina con tutti i suoi mezzi e finché potrà a questo importante appuntamento sportivo" dice l'Assessore allo Sport per la Provincia di Prato Antonio Napolitano che in questo modo rinnova il sostegno dell'istituzione che rappresenta nei confronti della Onlus impegnata nella lotta al mieloma multiplo. "Il Memorial Schirinzi rappresenta ormai da anni un punto di riferimento importante per lo sport della nostra città" prosegue il delegato proviciale del CONI, l'avvocato Massimo Taiti. "E' con grande piacere che rinnoviamo anche il nostro patrocinio a questa bella manifestazione che coniuga lo sport alla solidarietà" conclude Taiti. Anche per questa edizione saranno presenti due ospiti d'eccezione, che sono più che mai affezionati ala causa portata avanti dall'Associazione Schirinzi: l'ex campione del mondo di calcio Giancarlo Antognoni e il noto giornalista televisivo Giuseppe De Filippi. Al termine della premiazione della gara si terrà una cena di beneficenza presso il ristorante del Golf Club aperta anche a color che non hanno partecipato alla competizione ma che intendono sostenere l'associazione. Per prenotazioni e informazioni si può chiamare direttamente il ristorante allo 0574-623763. Per chi invece volesse contribuire a sostenere l'associazione attraverso il 5xmille, vi ricordiamo che il codice fiscale dell'associazione é 92076560488; l'IBAN dell'aasociazione per versare un contributo é: IT18B0503421400000000000562

lunedì 22 aprile 2013

VIII Memorial Schirinzi A. Mario al nastro di partenza

http://www.ilmondodelgolf.com/eventi/appuntamenti/riparte-il-memorial-schirinzi-a-mario.php

lunedì 18 giugno 2012

Variazione IBAN

Vi comunichiamo che l'IBAN dell'associazione é cambiato a causa della fusione della banca presso la quale l'associazione ha il suo conto.

Il nuovo IBAN é: IT18B0503421400000000000562

Vi ringraziamo anticipatamente per qualsiasi contributo vogliate donare alla nostra causa.

martedì 29 maggio 2012

VII Memorial Schirinzi A. Mario





Terzo appuntamento per la settima edizione del Memorial Schirinzi A. Mario, evento sportivo a favore del mieloma multiplo che é ormai diventato un classico del panorama golfistico Toscano. La prossima tappa del Memorial si terrà sabato 2 giugno a Prato presso il Golf & Country Club Le Pavoniere, e vedrà partecipare, tra gli altri, un volto noto del panorama giornalistico televisivo di Canale 5, Giuseppe De Filippi.

Tre le categorie di gara: 0-12, 13-20, 21-36. I premi verranno assegnati ai primi due di categoria oltre al primo Junior. Premi speciali: Nearest to the Pin e Driving Contest.


venerdì 27 aprile 2012

VII Memorial Schirinzi A. Mario


Il Memorial Schirinzi A. Mario giunge questo anno alla sua settima edizione, e durante gli anni passati abbiamo devoluto i fondi raccolti alla organizzazione di eventi divulgativi, quali seminari rivolti ai pazienti di mieloma multiplo e ai loro familiari.

Dal 2008 ad oggi la nostra associazione ha organizzato nel territorio della regione Toscana, tra Prato, Firenze, Pisa e Lucca ben quattro seminari ai quali hanno partecipato i più illustri esperti di mieloma a livello nazionale e internazionale, oltre a due incontri a Firenze con il Prof. Robert Kyle e il Prof. Morie Gertz della Mayo Clinic rispettivamente lo scorso ottobre e lo scorso mese di marzo.

Nel 2012 vorremmo invece concentrare i nostri sforzi per raccogliere fondi da devolvere alle ematologie di Pisa e di Firenze. Nello specifico, il ricavato delle gare di Cosmopolitan e Montelupo andrà all'acquisto di un microscopio ad altissima risoluzione, come sotto descritto, che dovrà arricchire il nuovo laboratorio di ematologia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa diretto dal Prof. Mario Petrini. In questo modo speriamo di aiutare il reparto a migliorare la diagnostica dei casi più complessi di mieloma.

Il ricavato invece delle gare di Le Pavoniere e di Firenze-Ugolino contribuirà alla costituzione di una borsa di studio per il reparto di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze diretto dal Prof. Alberto Bosi. Questo era un impegno che già da tempo ci eravamo presi nei confronti del reparto di ematologia di Firenze e che siamo lieti di poter contribuire a realizzare anche grazie all'appello e lo sforzo di altre associazioni locali quali la AIL di Prato.

Per poter devolvere il vostro contributo a queste iniziative, vi preghiamo di utilizzare l'IBAN dell'associazione, IT 83 V 06200 21400 000000000562, con causale EMATOLOGIA PISA LABORATORIO oppure EMATOLOGIA FIRENZE BORSA DI STUDIO in base alla causa che intendete sostenere.

Ringrazio anticipatamente tutti coloro che vorranno contribuire a queste due importanti iniziative.

Vittorio Schirinzi.

Presidente
Associazione Schirinzi A. Mario Onlus



Che cosa è e a cosa serve il Microscopio per il laboratorio di ematologia di Pisa
L’acquisto del Microscopio Nikon mod Ni-E, corredato da sistema di acquisizione e gestione immagini tramite camera digitale Nikon DS-12 a colori ad alta risoluzione con monitor di controllo e con display touch screen , consentirebbe un ulteriore sviluppo delle nostre capacità diagnostiche in particolare nel campo delle emopatie acute (leucemie acute mieloidi e linfoidi) e croniche (sindromi mieloproliferative e linfoproliferative croniche); dicrasie plasmacellulari (mieloma multiplo, Malattia di Waldenstrom), la cui definizione dipende da una ottimale identificazione delle più fini caratteristiche morfologiche dopo specifiche colorazioni citochimiche.
La possibilità di acquisire, registrare, proiettare e rielaborare le immagini consentirebbe un miglioramento della fase diagnostica dei casi più difficili che possono essere inviate “on line” al server della rete Intranet, per valutazione collegiale (o al fine di “second opinion”). Il processo di digitalizzazione delle immagini contribuirebbe a migliorare le possibilità didattiche, utilizzando un monitor ad alta risoluzione per le esercitazioni microscopiche per gruppi numerosi.
Il sistema di motorizzazione del suddetto microscopio, in particolare lungo l’asse z - si presta ottimamente alla esplorazione, tramite modalità di “contrasto di fase” , di sofisticate funzioni granulocitarie implicate nella prevenzione di episodi infettivi – eventi di particolare rilievo nella gestione di pazienti ematologici - , e alla valutazione delle possibili interferenze indotte dai più moderni supporti terapeutici (come ad esempio i fattori di crescita).

giovedì 8 marzo 2012

Domande per Morie Gertz

Per coloro di voi pratici della comunicazione virtuale attraverso i social networks, vi segnaliamo che abbiamo istituito un ashtag (si chiama così ma non chiedetemi perché) per inviare domande via Twitter a #meetprofgertz.

Potete "postare" invece i vostri quesiti via facebook alla pagina dell'evento http://www.facebook.com/events/246472842099193/

Vi daremo in seguito una risposta alle domande sulle pagine del blog.