Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

Cerca nel blog

lunedì 22 dicembre 2008

Auguri e ringraziamenti

Siamo ormai prossimi al Natale, e vorrei cogliere l'occasione, innanzitutto, per fare gli auguri a tutti coloro che seguono questo blog e per ringraziarvi per il vostro costante supporto.

Ci sono state molte persone che mi hanno aiutato e sostenuto durante questo ultimo anno, e desidero dare pubblicamente credito a tutte loro:

Lo staff IMF (International Myeloma Foundation) nelle persone di Susie Novis, Dr. Brian Durie, Greg Brozeit, David Girard, Suzanne Battaglia; il Prof. Mario Boccadoro dell'Università di Torino, il Dr. Marco Ladetto sempre dell'Università di Torino, il Dr. Alberto Grossi della Ail di Prato, il Dr. Simone Santini dell'unità ospedaliera di Prato; il sindaco di Prato Marco Romagnoli, l'Assessore allo Sport del Comune di Prato Gerardina Cardillo; lo staff del Golf Club Le Pavoniere presieduto da Gianni Collini; gli amici tutti che si sono adoperati per far si che questo progetto vedesse la luce dal Dr. Filippo Cappellini, Niccolò Cateni, Virginia Friggeri, Caterina Quintarelli, Gabriella Giorgetti, Francesco Querci e tutti gli amici che hanno partecipato al Memorial di questo anno.

A voi tutti auguro Buon Natale e Felice Anno Nuovo.

martedì 11 novembre 2008

Trailer Seminario sul Mieloma Multiplo a Prato

Come promesso, ecco il trailer (non potevamo pubblicare l'intero filmato per motivi di spazio) della giornata sul Mieloma Multiplo che si è tenuta a Prato lo scorso 18 ottobre.

Come già detto, chi fosse interessato ad avere una copia degli interventi dei relatori può scriverci a mielomahelp@gmail.com

video

martedì 28 ottobre 2008

Seminario 18 Ottobre scorso

Vi diamo alcune notizie sul Seminario che si è tenuto lo scorso 18 ottobre a Prato.

Le presentazioni dei Relatori (Durie, Boccadoro, Santini e Grossi) sono state seguite con molte attenzione dai partecipanti i quali hanno posto diverse domande.

Il Dr. Durie ha illustrato che cosa è il mieloma multiplo, come si manifesta, come si arriva alla diagnosi e ha spiegato quali sono le fasi della stadiazione della malattia. Ha inoltre concluso che siamo molto vicini a rendere il mieloma multiplo una patologia cronica ed, eventualmente, curabile.

Il Prof. Boccadoro ha invece parlato delle terapie innovative per curare il mieloma, ponendo particolare accento su come la combinazione delle nuove terapie e delle terapie tradizionali stiano dando segnali incoraggianti. Ha anche sottolineato che, sebbene molto sia stato fatto dal punto di vista della ricerca, le cause principali dell'insorgenza del mm rimangono a tutt'oggi sconosciute.

Una selezione del video del seminario verrà presto pubblicata sul blog. Chi volesse ricevere una copia dell'intera giornata può scriverci a mielomahelp@gmail.com. Appena le copie saranno pronte sarà nostra premura spedirle.

Questo evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

martedì 14 ottobre 2008

Quesiti per il seminario del 18 ottobre


Ci stanno arrivando molte domande alla casella di posta elettronica. Coloro che non potranno presenziare al seminario del prossimo sabato 18 potranno inviare i propri quesiti scrivendo a mielomahelp@gmail.com. Sottoporremo le vostre domande ai medici e pubblicheremo le risposte direttamente sul sito.

lunedì 6 ottobre 2008

Informazione importante riguardo il Seminario del prossimo 18 ottobre

Ci sono giunte molte domande riguardo eventuali pagamenti per il Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo che si terrà a Prato il prossimo 18 Ottobre.

Teniamo a precisare che tale evento è ASSOLUTAMENTE GRATUITO ed è stato studiato appositamente per dare un servizio ai pazienti e alle loro famiglie con l'intento di informarle e possibilmente rispondere a dubbi o quesiti.

Tutto ciò che viene richiesto è la registrazione della partecipazione al fine di poter approssimare un numero di partecipanti e conseguentemente rendere un servizio migliore.

Vi invitiamo quindi a voler dare la vostra adesione, qualora foste interessati, visto anche il numero limitato di posti a disposizione.

Intervista al Prof. Mario Boccadoro

Abbiamo trovato sul sito di Celgene, casa farmaceutica con base negli Stati Uniti, un'intervista al Prof. Mario Boccadoro che è andata in onda su Rai Uno all'interno della trasmissione Check Up, nella quale il Professore spiega cosa è il mieloma multiplo.

Questo è il link alla pagina dove potrete ascoltare l'intervista al Prof. Boccadoro: http://www.celgene.it/testimonianze.aspx

giovedì 2 ottobre 2008

Seminari, Incontri ed Eventi sul Mieloma Multiplo

Siamo a darvi notizia di altri seminari ed eventi sul mieloma multiplo che avranno luogo sul territorio italiano.

A Roma il prossimo 17 ottobre avrà luogo il seminario interattivo medici, pazienti e famiglie presso lo Spazio Novecento Palazzo dell'Arte Antica in Piazza G. Marconi 26. Questo è il link per ulteriori informazioni: http://www.ail.it/eventi/2008/pazienti_mieloma.asp

A Prato il giorno seguente si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario in collaborazione con IMF e AIL sezione di Prato del quale abbiamo già dato notizia. Per ulteriori informazioni: http://mielomahelp.blogspot.com/2008/09/seminario-pazienti-e-famiglie.html

A Milano Sabato 15 novembre presso la Sala Conferenze dell'Istituto Europeo di Oncologia si terrà il I° Incontro con i pazienti affetti da mieloma multiplo, familiari, amici ed operatori. Questo il link al programma completo: http://www.ieo.it/formazione%20esterna/upload/20081115_PatientsdayMieloma_DEF_1.pdf

lunedì 29 settembre 2008

Seminario Pazienti e Famiglie

cliccka sull'immagine per ingrandirla


Poiché i posti sono limitati ed abbiamo ricevuto una grande richiesta per il seminario del prossimo 18 ottobre, invito calorosamente coloro che abitano in Toscana o regioni limitrofe quali Umbria o Emilia Romagna, a registrarsi per il seminario che si terrà a Prato al fine di evitare che molti possano rimanere esclusi. Dovremmo accomodare le persone con un criterio di priorità temporale, vale a dire, chi ci ha scritto per primo avrà la certezza di partecipare mentre chi si registrerà da ultimo potrebbe non avere la possibilità di farlo.

Il programma della giornata è già stato pubblicato in un post precedente. Vi invito comunque a scriverci, fornendo i vostri dati per registrare la vostra partecipazione che, come già detto, é totalmente gratuita.

mielomahelp@gmail.com

venerdì 12 settembre 2008

I° Seminario Pazienti e Famiglie

Sono felice di annunciare che il prossimo 18 ottobre, presso la sala conferenze del Wall Art Hotel di Prato, si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario e dalla International Myeloma Foundation (Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo).

Ritengo sia un'occasione unica di ascoltare in prima persona medici e cattedratici specializzati in questa patologia e di poter sottoporre eventuali quesiti direttamente.

Il seminario è gratuito previa registrazione. Per informazioni: mielomahelp@gmail.com.

Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.
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Questo è il programma del Seminario:

Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation

Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo

Wall Art Hotel

Sala Conferenze

Viale della Repubblica 4/6/8

Prato

0574-596600

Relatori:

Prof. Mario Boccadoro, Ospedale Le Molinette Università di Torino (Chairman)

Dr. Brian Durie, Cedars-Sinai Hospital, Los Angeles, California, U.S.A.

Dr. Alberto Grossi Presidente Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi, Prato

Dr. Simone Santini Ematologo Unita Operativa ASL Prato

Partecipano inoltre:

Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation, Los Angeles, California, U.S.A.

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario, Prato

Programma della conferenza:

9:30-10:30 Registrazione partecipanti

10:30-10:35 Susie Novis e Vittorio Schirinzi: Discorso d’apertura e panoramica dell’agenda della conferenza

10:35-11:00 Prof. Mario Boccadoro: Cos’è il Mieloma Multiplo

11:00-11:45 Dr. Brian Durie: Nuove strategie nella diagnosi e nella cura del Mieloma: Chemioterapia, Trapianto e terapie innovative.

11:45-11:55 Coffee Break

11:55-12:20 Dr. Simone Santini: Strategie per la cura degli effetti collaterali della terapia del Mieloma Multiplo

12:20-13:00 Dibattito Relatori: Come i medici decidono quale terapia usare?

13:00-14:00 Pausa Pranzo

14:00-14:20 Prof. Mario Boccadoro e Dr. Alberto Grossi: Test Clinici in Italia e nell’area di Prato e provincia

14:20-14:55 Q&A: i relatori rispondono alle domande sottoposte per iscritto dai partecipanti

14:55-15:00 Gregor Brozeit e Vittorio Schirinzi: Commento Finale

Per informazioni e per registrarsi al Seminario: mielomahelp@gmail.com

giovedì 3 luglio 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF


Sono a pubblicare un rendiconto del Memorial che si è tenuto lo scorso 21 giugno. Chiedo scusa per questa mia assenza prolungata, ma ho dovuto far fronte anche ad impegni di carattere personale. Poichè desideravo dare a tutti una descrizione della giornata il più possibile esaustiva, mi sono preso qualche giorno in più. Spero di essere perdonato.
Nella prima giornata d'estate, e in un clima torrido, oltre cento giocatori si sono confrontati in una vera e propria marcia di solidarietà a favore del mieloma multiplo. Infatti, nonostante il caldo, a momenti quasi proibitivo dal punto di vista sportivo, atleti di ogni età e provenienza hanno partecipato con grande entusiasmo alla terza edizione del Memorial Schirinzi A. Mario presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato.
La prima nota positiva della giornata è stata la partecipazione spontanea, e molto gradita, di Giancarlo Antognoni ex-campione del mondo di calcio nel 1982. Intervistato dopo il termine della gara ha dichiarato. "Se avessi giocato con i piedi avrei fatto un risultato migliore". Io invece dico grazie a Giancarlo, che oltre ad essere una persona simpatica e piacevole, si è dimostrato essere molto disponibile e con un grande cuore e sensibilità. Un vero campione dentro e fuori dal campo.

Giancarlo Antognoni e Vittorio Schirinzi



La competizione ha visto l'affermazione in prima categoria di Massimo Grazzini con ben 41 punti seguito a due punti di distanza con 39 punti da Francesco Franchi. Il primo posto lordo è invece andato a Cosimo Baroni che bissa il successo dello scorso anno.


In seconda categoria il primo posto è andato a Alberto Bellandi del Golf Club Ugolino di Firenze con ben 44 punti stableford, mentre la seconda posizione se l'è aggiudicata Leonardo Ciuti del Golf Club Esse di Siena con 39 punti.


In terza categoria Marco Caribotti del Golf Club Alisei di Pietrasanta ha dominato con 45 punti stableford mentre secondo è arrivato Francesco Pasquinelli del Golf Club Poggio dei Medici di Scarperia, Firenze con 40 punti.


Per quanto riguarda i premi speciali il driving contest femminile è andato a Maria Beatrice Ratti delle Pavoniere, quello maschile invece a Massimo Grazzini sempre delle Pavoniere; Maria Serena Meoni si è aggiudicata il nearest to the pin femminile mentre il maschile è andato a Massimo Cecchi; Fiammetta Silli ha invece vinto il putting green contest femminile e Riccardo Orlandi quello maschile.


Nei locali del Golf pratese si è tenuta anche una conferenza sul mieloma multiplo alla quale hanno partecipato il Dottore Marco Ladetto ematologo, docente e ricercatore dell'Università di Torino oltre al Dottore Alberto Grossi presidente dell'Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi di Prato, Gregor Brozeit responsabile europeo dell'International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario.


Molte le note positive venute dal Dr. Ladetto: "Oggi il mieloma multiplo non rappresenta più una condanna a morte ma si è scoperto che la malattia può essere tenuta sotto controllo anche se la ricerca deve andare avanti per migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro aspettativa di vita".


Alcuni partecipanti hanno anche avuto modo di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con il mieloma multiplo in un clima di solidarietà reciproca.




Grossi, Ladetto, Schirinzi, Brozeit

Grande partecipazione di pubblico anche alla cerimonia di premiazione e alla cena che è seguita. Ospite d'onore il sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, che ha premiato i vincitori della gara e ha avuto parole di grande incoraggiamento per l'iniziativa a favore del mieloma. "Non ero a conoscenza di questa associazione, ma lasciatemi dire che in momenti di grave crisi che investono la nostra città, prendo conforto nel vedere che cittadini si prodigano per portare avanti iniziative di volontariato di così grande spessore" ha detto Romagnoli.













Il sindaco Marco Romagnoli, I vincitori del Memorial, Il presidente Collini

Alla premiazione hanno inoltre partecipato il presidente del GC Le Pavoniere, Giovanni Collini, il direttore delle Pavoniere, Arnaldo Cocuzza e Gregor Brozeit dell'IMF.

Centosettanta sono stati i partecipanti alla cena che ha seguito la gara e la premiazione. Durante la cena sono stati raccolti fondi a favore dell'associazione Schirinzi con l'obbiettivo di organizzare una conferenza sul mieloma multiplo della quale vi darò notizie a breve. Mi sia consentito dire che l'evento del 21 giugno è stato un grande successo poichè ha raggiunto l'obbiettivo che si era preposto: informare i partecipanti sul mieloma multiplo e le sue implicazioni e promuovere una maggior sensibilità nei riguardi di questa patologia.








Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

martedì 17 giugno 2008

Muore Stan Winston, dopo una lunga battaglia contro il mieloma multiplo

LOS ANGELES (Reuters) - Stan Winston, vincitore di diversi Oscar per gli effetti speciali e mago nel truccare le star in film come "Terminator" e "Jurassic Park", è morto all'età di 62 anni.

link all'articolo:

http://www.borsaitaliana.reuters.it/news/newsArticle.aspx?type=entertainmentNews&storyID=2008-06-17T092424Z_01_ROS729260_RTRIDST_0_OITLR-CINEMA-WINSTON.XML

lunedì 16 giugno 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario



Ci stiamo avvicinando al 21 data del Memorial e vorrei darvi alcune notizie sull'evento in maniera da potere orientare meglio chi volesse partecipare.

Intorno alle 17:30 presso i locali del Golf Club Le Pavoniere di Prato si terrà una tavola rotonda sul mieloma multiplo alla quale parteciperanno il Dott. Marco Ladetto, medico ricercatore dell'Università di Torino, il Sig. Gregory Brozeit della IMF e il Dott. Grossi Alberto Presidente della sezione di Prato della AIL. La tavola rotonda è aperta al pubblico e sarà possibile anche fare delle domande sebbene il tempo a disposizione sia limitato. Il Dott. Marco Ladetto sarà comunque disponibile per incontrare personalmente chi avesse bisogno di rivolgere domande più specifiche.

Dopo la tavola rotonda si terrà la premiazione della gara alla quale parteciperanno il Sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, la Presidente della Federgolf Toscana Sig.ra Cinzia Giudici, e il Presidente del Golf & Country Club Le Pavoniere Giovanni Collini. Al termine della premiazione vi sarà una cena a buffet per raccogliere fondi a favore della Associazione. Il ricavato della giornata verrà devoluto alla Conferenza Pazienti e Famiglie che verrà organizzata il prossimo 15 Ottobre a Prato ed alla quale parteciperanno il Dr. Brian Durie della IMF, Susie Novis Presidente di IMF, Gregory Brozeit Responsabile Europa per l'IMF oltre ad altri relatori che ci riserviamo di annunciare in seguito. Questa conferenza sarà aperta al pubblico previa registrazione ed è totalmente gratuita.

Auspico che vi sia una buona partecipazione a questa giornata dedicata interamente al mieloma multiplo, e invito chi non potesse partecipare di persona a contribuire alla raccolta di fondi a favore della Conferenza del 15 Ottobre donando per mezzo del seguente conto corrente:


Associazione Schirinzi A. Mario
Banca Carige S.p.A.
CIN: Q ABI: 06175 CAB: 02801 N° CONTO: 000000010180

Per informazioni e prenotazioni si prega di rivolgersi alla segreteria del Golf Club allo 0574-620855








giovedì 12 giugno 2008

Certificazione Health on the Net Foundation

Sono molto felice di annunciare che il blog è stato esaminato dalla Health On the Net Foundation ed ha ricevuto la certificazione HON code.

La HON, che a sede a Ginevra in Svizzera, è un'organizzazione non-profit e non-governativa accreditata presso il Concilio Economico e Sociale delle Nazioni Unite. Lo scopo della fondazione è quello di delineare delle linee guida alle quali i siti internet che si occupano di informazioni mediche devono attenersi per poter ricevere certificazione HON. L'obbiettivo è quello di fare in modo che le informazioni contenute nei siti certificati siano utili ed attendibili e che possano essere utilizzate in modo appropriato ed efficiente.

Ulteriori informazioni sulla Health On the Net Foundation al seguente indirizzo: http://www.hon.ch/index.html

lunedì 26 maggio 2008

Scoperto in Italia un ormone che ostacola la crescita del mieloma multiplo

http://salute.agi.it/primapagina/notizie/200805221152-hpg-rsa0006-art.html

(AGI) - Genova - Un ormone che ostacola la crescita del mieloma multiplo, sia uccidendo direttamente le cellule tumorali che riducendo la formazione dei vasi sanguigni che le nutrono, "affamandole" e uccidendole cosi' indirettamente. E' la scoperta tutta italiana effettuata a Genova presso l'Istituto G. Gaslini, dal gruppo della dottoressa Irma Airoldi, responsabile di una nuova unita' indipendente di ricerca finanziata dall'AIRC (Start-up denominata Immunologia e Tumori) in collaborazione con il prof. Vito Pistoia, Direttore del Laboratorio di Oncologia dell'Istituto scientifico genovese. Lo studio, che e' on-line sulla prestigiosa rivista internazionale Blood, ha portato all'identificazione di IL-12 quale potente agente anti-tumorale nel mieloma multiplo. L'interleuchina-12, nota agli addetti ai lavori come IL-12, e' una citochina, cioe' una specie di "ormone" prodotto dal corpo umano che regola la comunicazione tra cellule, ed e' dotata di numerosi e importanti effetti sul sistema immunitario. Alcuni anni fa, lo stesso gruppo di ricerca aveva dimostrato che le cellule umane produttrici di anticorpi (i linfociti B), possiedono il recettore per la citochina IL-12. Tale recettore e' una specie di "interruttore" che si accende quando viene in contatto con la IL-12 attivando le funzioni cellulari. Questo "interruttore" e' formato da due pezzi distinti, noti come 1 e 2. Recentemente gli stessi ricercatori avevano scoperto che un pezzo di questo interruttore, il 2, manca nei linfomi e leucemie derivanti dai linfociti B (linfoma follicolare, mantellare e marginale e leucemia linfatica cronica) favorendone cosi' lo sviluppo. "Questo studio- commenta Airoldi - dimostra per la prima volta che la citochina IL-12 ostacola fortemente la crescita del mieloma multiplo, un tumore ematologico con decorso infausto. Lo studio apre quindi interessanti prospettive terapeutiche per il mieloma multiplo per cui urgono nuove terapie". La ricerca e' stata condotta sia su cellule tumorali isolate dai pazienti affetti da mieloma multiplo, sia su cellule tumorali inoculate in topi privi di difese immunitarie in modo da evidenziare l'attivita' diretta sul tumore da parte di IL-12. "Abbiamo cosi' dimostrato, commenta Pistoia, che questa citochina funziona uccidendo direttamente le cellule tumorali, ma anche riducendo la formazione di vasi sanguigni che servono per portare nutrimento alle cellule stesse". Un nuovo successo della ricerca dell'Istituto Gaslini sotto la regia del direttore scientifico, prof. Lorenzo Moretta, al quale hanno contribuito altri gruppi italiani. (AGI)

giovedì 22 maggio 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF

Mi preme dare alcuni aggiornamenti riguardo l'evento del prossimo 21 giugno.

Contestualmente alla competizione golfistica che si terrà a Prato presso il Golf Club Le Pavoniere, nella struttura del Club si terrà una tavola rotonda sul mieloma multiplo.
Ospite d'onore è il Dott. Marco Ladetto docente e ricercatore presso la facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino e specialista in malattie del sangue e immunologiche.
Saranno inoltre presenti il Sig. Gregory Brozeit in rappresentanza della Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo (IMF), la AIL sezione di Prato oltre a autorità locali.

Questa è un'ottima occasione per partecipare sopratutto per chiunque abbia delle domande o dei dubbi sul mieloma. Nei prossimi giorni vi darò maggiori indicazioni riguardo l'orario della conferenza. Sono comunque a disposizione per ulteriori informazioni o per qualsiasi quesito vogliate sottoporre al Dott. Ladetto che mi farò premura di recapitare qualora non siate in grado di partecipare. mielomahelp@gmail.com

mercoledì 30 aprile 2008

La storia di Daniela

Pubblico la testimonianza di Daniela che mi è pervenuta oggi. Invito chi avesse una propria storia o testimonianza che desidera pubblicare ad inviare una mail a : mielomahelp@gmail.com

"La mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia".

Mi chiamo Daniela ed ho 53 anni. Tutto iniziò nell’agosto del 2005, quando cominciai ad avvertire degli strani e anomali dolori alle costole che non passavano con i soliti antidolorifici; mi preoccupavo perché sentivo che mi stava succedendo qualcosa.A settembre la situazione era peggiorata: al mattino facevo sempre più fatica ad alzarmi dal letto.A ottobre mi serviva l’aiuto di qualcuno per alzarmi, a causa dei forti dolori che intanto si erano ramificati alla parte dorsale e lombare, camminavo sempre più lentamente e non potevo più andare in ufficio né occuparmi della casa.A novembre ero un’invalida e dormivo su una poltrona.Nel frattempo passai in visita da ortopedici e neurochirurghi senza che riuscissero a capire la causa dei forti dolori alla schiena: le varie diagnosi che si susseguirono parlavano di discopatia da curare con antinfiammatori e fisioterapia, “Herpes Zoster”, ipocondria con soglia del dolore molto limitata. Nessuno si accorse di fratture spontanee su tre vertebre. Se ne accorse un ortopedico del “S.Giovanni” che mi prescrisse degli esami ematologici e mi consigliò di recarmi il prima possibile al reparto di ematologia del Policlinico “Umberto I”.La diagnosi mi è stata data dalla dott.ssa Petrucci dove sono tuttora in cura e fu tremendo: Mieloma Multiplo. Mi fecero indossare un busto rigido. Ho visto la mia vita sfumare: avevo un tumore. Ho iniziato le chemioterapie con tutto quello che comportano: nausea, perdita dei capelli, depressione, vedevo il mondo da dietro una finestra e mi chiedevo: perché? Cosa ho fatto di male? Ho trascorso un inverno in casa, uscendo solo per andare ai controlli. Mi sono sottoposta a due interventi di vertebroplastica e a uno di cifoplastica; le cose cominciarono ad andare molto meglio, anzi, a febbraio mi sembrò di tornare a vivere..A giugno del 2006 mi sono sottoposta al primo autotrapianto di cellule staminali al quale ne è seguito un secondo a settembre.In ospedale ho conosciuto persone meravigliose, dal personale infermieristico ai medici, compreso il prezioso supporto psicologico della Prof. De Luca, la quale mi esorta a non dimenticare questa tremenda esperienza bensì ad esorcizzarla ed elaborarla ed è per questo che ho pensato di raccontarla scrivendola.Sempre durante i due ricoveri ho conosciuto una signora colpita della mia stessa malattia e una ragazza colpita da leucemia, con entrambe ho instaurato un rapporto meraviglioso di estrema complicità.So bene che il mieloma è considerata una malattia cronica e parlare di guarigione completa è un traguardo ancora lontano ma ho estrema fiducia nei medici e so che ce la farò.Intanto la mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia che mi è stata vicino con tanto amore: un profondo “grazie” che mi viene dal cuore è per mio marito e mio figlio e per tutte le persone che mi hanno sostenuta con il loro affetto, perché senza di loro so che non ce l’avrei fatta.

martedì 29 aprile 2008

Intervista a Corrado Sannucci su "Repubblica TV"

Pubblico l'intervista a Corrado Sannucci su "Repubblica TV". L'intervista è molto bella e interessante.

Consiglio vivamente tutti di prendersi qualche minuto (è piuttosto lunga) e di ascoltarla con molta attenzione.

http://tv.repubblica.it/home_page.php?playmode=player&cont_id=19754&showtab=Copertina

mercoledì 23 aprile 2008

Associazione Schirinzi A. Mario

Lo scorso 16 aprile è stata costituita a Prato l'associazione assistenziale "Schirinzi A. Mario" che si pone l'obbiettivo di diffondere la conoscenza del mieloma multiplo. L'associazione, mediante l'organizzazione di eventi e manifestazioni raccoglierà fondi per sostenere la ricerca e per aiutare chi è colpito da questa patologia. L'associazione inoltre organizzerà incontri tra medici e pazienti e collaborerà con associazioni e fondazioni attive in Italia e all'estero.

Per informazioni su come sostenere l'associazione o per ottenere una copia dell'atto costitutivo e dello statuto vi preghiamo di scrivere a mielomahelp@gmail.com.

martedì 22 aprile 2008

Corrado Sannucci "A parte il cancro tutto bene"

Salve a tutti.

Pubblico il link dell' articolo apparso oggi sulla prima pagina di Repubblica.

E' l'estratto di un libro di Corrado Sannucci, giornalista di Repubblica, che uscirà oggi per Mondadori intitolato "A parte il cancro tutto bene". Si tratta dell'esperienza dell'autore con il mieloma multiplo.
Ho letto l'articolo con grande interesse e ne sono rimasto particolarmente colpito.

mercoledì 16 aprile 2008

Link utile

Fornisco questo interessante link al sito della Fondazione Internazionale del Mieloma (interamente in lingua italiana) dove possono essere trovati opuscoli informativi, video, notizie e aggiornamenti sul mieloma multiplo.

http://myeloma.org/main.jsp?tab_id=1&menu_id=0&type=query&id=8&lang_id=1

giovedì 10 aprile 2008

Forum in rete sul mieloma multiplo

Stanno arrivando sul gruppo di discussione all'indirizzo http://groups.google.com/group/mielomahelp testimonianze di parenti e pazienti affetti da mieloma.

Vi invito a partecipare e a condividere le vostre esperienze con gli altri membri del gruppo al fine di creare una rete di supporto reciproco.

Grazie ancora a tutti coloro che si sono fatti avanti.

martedì 1 aprile 2008

III Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF


Il Memorial Schirinzi A. Mario giunge alla terza edizione e si terrà come lo scorso anno presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato. La data della gara è il 21 giugno prossimo, e quindi in pieno clima estivo.

L'obbiettivo principe della gara questo anno è la raccolta di fondi a favore della International Myeloma Foundation. Informazioni specifiche sulla fondazione possono essere reperite sul sito della IMF http://www.myeloma.org/.

I dettagli della gara e su come dare il proprio contributo a questo evento verrano dati nel corso delle prossime settimane.

Per ulteriori informazioni vi preghiamo di contattarci a mielomahelp@gmail.com











giovedì 20 marzo 2008

Guida per pazienti, familiari ed amici sviluppata da Myeloma Euronet



Pubblichiamo la guida aggiornata per pazienti, familiari ed amici compilata e redatta da Myeloma Euronet: http://www.myeloma-euronet.org/_dl/multiple-myeloma/Multiple-Myeloma-it.pdf

lunedì 17 marzo 2008

Articolo sul Mieloma apparso su "La Stampa.it" del 13-03

13/3/2008 (11:50) - LA STORIA, SCOPERTA USA PER FERMARE IL MIELOMA
Cancro, il farmaco
che allunga la vita
Sperimentato a Torino
per la prima volta
MARCO ACCOSSATO
Promette di moltiplicare di almeno dieci volte, e per due anni, le remissioni complete della malattia. E di abbattere gli effetti collaterali della chemio, colpendo in modo mirato il bersaglio.

Arriverà presto in Italia la lenalidomide, «nuovissimo e rivoluzionario farmaco contro il mieloma multiplo», tumore del sangue che ogni anno, nella sola provincia di Torino, conta 180 nuovi casi.

Scoperto negli Usa, il farmaco che accende nuove speranze è stato sperimentato per la prima volta dall’équipe di Ematologia diretta dal professor Mario Boccadoro, alle Molinette. «Una sostanza - spiega il professore, che ha condotto lo studio insieme al collega Antonio Palumbo - che fa parte dei cosiddetti “farmaci intelligenti”, primo di una nuova classe di antitumorali». La lenalidomide - somministrata per bocca - non si limita ad agire contro le cellule impazzite, ma rende inospitale il midollo osseo, proteggendo i tessuti attorno al punto in cui il tumore si sviluppa.

I risultati della ricerca torinese, le caratteristiche del nuovo farmaco e le prospettive di sopravvivenza saranno discusse domani alle 21 nell’aula magna dell’Accademia di Medicina, in via Po 18 (ingresso libero). «Da raro che era - sottolinea Boccadoro - il mieloma multiplo si è moltiplicato con l’aumentare dell’età media della popolazione. Oggi riguarda, in tutta Italia, 5 persone ogni 100 mila».

Gli studi compiuti alle Molinette - e pubblicati sul Journal of Clinical Oncology - rivelano che la lenalidomide regala quantità ma anche qualità di vita. «Nei nostri laboratori - conclude il professor Boccadoro - abbiamo anche dimostrato che, utilizzata in contemporanea ad altre sostanze, produce effetti che sono di molto superiori alla semplice somma delle potenzialità dei singoli medicinali».