Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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venerdì 24 dicembre 2010

Auguri di Fine Anno

Cari Amici,

anche il 2010 é stato un anno ricco di iniziative e che ha consolidato la presenza della nostra associazione sul territorio. Sono particolarmente soddisfatto della risposta che abbiamo avuto dall'ultimo seminario che si é tenuto a Pisa lo scorso settembre, sia in termini dei partecipanti che in termini di soddisfazione da parte di coloro che hanno assistito alle presentazioni degli esperti convocati a parlare dei vari aspetti del mieloma. Sono felice che molti di voi abbiate trovato giovamento da questo incontro, e questo non può che incoraggiarci ad andare avanti per la strada intrapresa quasi tre anni or sono.

Cogliendo l'occasione per augurare a tutti coloro che ci seguono un Buon Natale e un Felice Anno Nuovo, vorrei qui ringraziare tutte quelle persone che ci hanno aiutato in questo anno che sta per chiudersi. Come ho sempre detto, vi sono molte persone dietro le quinte che rendono possibile molte cose per l'associazione. Personalmente non do niente mai per scontato e vorrei nominare tutti coloro che ci sono stati vicini e che ci hanno fattivamente sostenuto nel 2010:

in primis mia moglie Paola che mi ha sempre incoraggiato in questa impresa, gli amici (che chiamerò solo per nome perchè sono convinto che si riconoscano)Simona, Elisa, Fabio, Serena, Sergio, Gabriella, Francesco, Filippo, Giancarlo, Andrea, Gianni, Massimo, Gianluca, Niccolò, Stefano, Alberto, Niccolò, Camilla.
Vorrei ringraziare il Presidente di Federgolf Prof. Franco Chimenti per il Suo prezioso supporto, il Dott. Andrea Scapuzzi Presidente di Federgolf Toscana per la Sua partecipazione e grande incoraggiamento nel progetto del Memorial nonché per la Sua sincera amicizia, l'Assessore allo Sport del Comune di Prato Matteo Grazzini, il Vicepresidente del Coni CR Toscana Avv. Massimo Taiti, il Governatore della Regione Toscana Dott. Enrico Rossi, Fabio e la Famiglia Giuliani, 3 M Auto Firenze, Hamilton Italia.
Un grazie di cuore all'amico Giancarlo Antognoni che si é sempre reso disponibile nei nostri confronti dimostrando grande sensibilità e affetto verso la nostra causa.
Il Golf Clubs che hanno ospitato le date del Memorial, il Presidente Gianni Collini e lo staff delle Pavoniere di Prato con Giovanni e Flavio, il Cosmopolitan di Pisa con Marco e Massimiliano, il Golf Club Vinci con la splendida Jessica, Alessio e l'amico Alberto, il Golf Club Poggio dei Medici con gli amici Loris e Francesco.
Vorrei ringraziare di cuore tutti i medici e le associazioni che hanno collaborato con noi e che ci hanno sostenuto nel 2010:
lo staff di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze nelle persone del Prof. Alberto Bosi e della Dott.ssa Chiara Nozzoli, lo staff del reparto ematologia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa presieduto dal gentilissimo Prof. Mario Petrini, il Dott. Paolo Carpeggiani dell'Ausl di Modena, il Prof. Brian Durie del Cedars Sinai Hospital di Los Angeles, gli amici della International Myeloma Foundation di Los Angeles, Susie Novis, Brian Durie, David Girad, Greg Brozeit, Suzanne Battaglia, la Ail Prato presieduta dal Dott. Alberto Grossi e la Sua preziosa assistente Romina Vene, la Ail Pisa, presieduta dalla Dott.ssa Francesca Biagi e tutte le Ail locali della Toscana, Aleksandra Babic dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano e il reparto di ematologia dell'Istituto.
Infine vorrei anche ringraziare la nostra preziosissima addetta alla comunicazione Dott.ssa Lucia Pecorario e gli organi di stampa nazionali e locali che ci hanno seguito con attenzione e che hanno dato spazio alle nostre informazioni.
Senza tutte queste persone tutto ciò che l'associazione ha fatto nel 2010 non sarebbe stato possibile ed io sono molto riconoscente per il grande aiuto che ci é stato dato. Spero di non aver dimenticato nessuno.
Un caro e sincero augurio di Buon Natale a voi tutti.
Vittorio Schirinzi

giovedì 11 novembre 2010

3° Incontro sul Mieloma Multiplo presso l'Istituto Europeo di Oncologia

Cari lettori,
Vi segnalo che il prossimo 27 novembre, si terrà a Milano, presso l'Istituto Europeo di Oncologia, il terzo incontro sul Mieloma Multiplo indirizzato ai pazienti e i loro familiari.
Questo è il programma:

Programma: aula conferenze A - IEO

09:20 – 09:30 Benvenuto
Giovanni Martinelli

09:30 – 09:50 I nuovi farmaci nel mieloma multiplo: quale impatto sul decorso della malattia?
Relatore: Alberto Agazzi

09:50 – 10:10 Il ruolo del trapianto (auto e allo): resta ancora un approccio attuale?
Relatore: Simona Sammassimo

10:10 – 10:25 Mieloma Multiplo: impatto sulla vita
Relatore: Margherita Clerici

10:25 – 10:40 Dieta e nutrizione
Relatore: Fatima Mariano

10:40 – 11:00 Pausa caffè

11:00 – 11:15 La macroglobulinemia di Waldestrom: gli aspetti clinici e le nuove possibilità di cura
Relatore: Daniele Laszlo

11:15 – 11:30 I bisogni dei familiari
Relatore: Andrea Maldifassi

11:30 – 12:00 Sessualità e cancro: l'intimità ritrovata...
Relatori: Fedro Alessandro Peccatori
Francesca Lupo

12:00 – 12:15 Dolore e qualità di vita
Relatore: Alberto Sbanotto

12:15 – 12:30 Radioterapia: quando, come, perché?
Relatore: Gaia Piperno

12:30 – 12:45 Trattamento ortopedico
Relatore: Andrea Daolio

12:45 – 13:15 Associazione Schirinzi A. Mario Onlus
Relatore: Vittorio Schirinzi

13:15 – 13:30 L’AIL e supporto alle famiglie
Relatore: Matilde Cani

13:30 – 14:00 Pausa pranzo

14:00 – 16:30 Tavola rotonda con i relatori
Ospiti: medico di famiglia, medico legale, assistente sociale, AIL

Per Iscrizioni e informazioni:

Segreteria Organizzativa: CQ Travel srl
Tel. 02 4804951 – Fax. 02 43911650
infoeventi@ieo.it * congress@cq-travel.com

venerdì 3 settembre 2010

giovedì 26 agosto 2010

3° Seminario Mieloma Multiplo

Il 12 settembre prossimo si terrà presso la sala congressi dell'Abitalia Tower Plaza a Pisa in Via Caduti del Lavoro, 46 il 3° seminario rivolto ai pazienti di mieloma multiplo e alle loro famiglie.
Molti sono gli argomenti che verranno toccati nel corso della giornata: dalle nuove terapie nella cura del mm alla gestione degli effetti collaterali delle terapie al trapianto autologo e allogenico alla vertebroplastica nonché alla gestione dell'aspetto psicologico della malattia dalla diagnosi al percorso terapeutico.

Invito i nostri lettori a partecipare a questa iniziativa che rappresenta una grande occasione per porre quesiti e risolvere dubbi riguardo questa complessa patologia.

Il seminario é ovviamente aperto a tutti previo registrazione. Potete contattarci al 335-6184376 oppure scrivendo a mielomahelp@gmail.com

Questo é il programma della giornata:

9:30 Apertura: Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation: Introduzione IMF
Vittorio Schirinzi , Presidente Associazione Schirinzi A. Mario Onlus:
Presentazione Associazione e Seminario
Prof. Pierluigi Rossi Ferrini, Presidente Onorario AIL Firenze: Il ruolo del volontariato e presentazione AIL

Moderatore: Prof. Pierluigi Rossi Ferrini

10:00 Che cosa è il mieloma multiplo
Prof. Mario Petrini, Primario Unità di Ematologia, Ospedale Santa Chiara, Pisa

10:30 Il percorso di cura del mieloma multiplo: il trapianto auotologo, il trapianto allogenico, la terapia farmacologia
Prof. Alberto Bosi, Primario Unità di Ematologia Ospedale Careggi, Firenze

11:15 La gestione degli effetti collaterali nella cura del mieloma multiplo con farmaci specifici
Dr. Enrico Orciuolo, Ospedale Santa Chiara, Pisa

12:00 La gestione della cronicizzazione della malattia
Dr. Gabriele Buda, Ospedale Santa Chiara, Pisa

12:45 Il ruolo della vertebroplastica nella cura del mieloma
Dr. Paolo Carpeggiani, Ausl, Modena

13:15-14:15 Pausa Pranzo

14:15 Terapie innovative nella cura del mieloma multiplo
Dr. Brian Durie, Cedars Sinai Hospital, Los Angeles U.S.A.

15:00 L’aspetto psicologico nella diagnosi e nella cura del mieloma
Dr. Ciro Conversano, Ospedale Santa Chiara, Pisa

15:45 Sessione domande ai relatori

16:45 Chiusura seminario

giovedì 17 giugno 2010

V Memorial Schirinzi A. Mario: record di presenze per la finale




Record di presenze per la tappa finale del V Memorial Schirinzi A. Mario che si è disputata sabato 12 giugno sul green del G&CC “Le Pavoniere” di Prato. Ben 130 golfisti tra le 18 buche in gioco contro il mieloma multiplo, un tumore del sangue che ogni anno in Italia fa registrare migliaia di nuovi casi. A fianco di Vittorio Schirinzi, presidente dell’Associazione Schirinzi A. Mario Onlus, organizzatrice dell’evento, anche l’ex campione del mondo di calcio, Giancarlo Antognoni, che da anni partecipa al Memorial per sostenere la causa della raccolta fondi.
Alla premiazione, che ha concluso le tre tappe che hanno portato il Memorial sui campi delle province di Pisa (G&CC “Cosmopolitan” di Tirrenia), e di Firenze (GC “Bellosguardo” di Vinci), hanno partecipato anche il presidente della Federgolf toscana Andrea Scapuzzi, il presidente del G&CC “Le Pavoniere” Giovanni Collini, il presidente del Coni provinciale Massimo Taiti, e l’assessore allo sport del Comune di Prato Matteo Grazzini.
Il V Memorial Schirinzi A. Mario – In questa edizione sono stati complessivamente oltre 250 i golfisti scesi sul green per giocare la partita contro il mieloma multiplo. Nato nel 2006 su iniziativa di Vittorio Schirinzi con lo scopo di raccogliere fondi a favore dell’informazione e della ricerca sulla patologia, quest’anno, per la prima volta, il Memorial si è svolto in diverse province toscane, che tra l’altro sono sedi di importanti centri ematologici: «È stato un modo – ha commentato Vittorio Schirinzi – di farci sentire ancora più vicini ai pazienti e alla ricerca». «Quest’anno Prato ha dimostrato un grande cuore solidale, e di questo sono immensamente contento – ha sottolineato Vittorio Schirinzi nel ringraziare i partecipanti - Il mio augurio è quello di riuscire a sensibilizzare sempre più persone, perché la malattia è ancora poco conosciuta e c’è bisogno costante di fondi per la ricerca di una cura. Il golf è per sua natura uno sport solidale, perché si gioca in gruppo e porta a stare insieme per un tempo lungo tanto da raccontarsi momenti di vita – ha spiegato il presidente – per questo credo che si sposi perfettamente con l’intento della manifestazione».
E sul «binomio vincente» tra sport e solidarietà si è soffermato anche Giancarlo Antognoni. «Da anni partecipo al Memorial per solidarietà, amicizia e passione - ha detto l’ex campione del mondo di calcio – questi connubi sono estremamente importanti e positivi e Prato ha saputo dimostrare tanta generosità». Poi da Antognoni è arrivato l’augurio: «Spero che possiamo ritrovarci qui il prossimo anno, ancora più numerosi». Il presidente della Federgolf Toscana, Andrea Scapuzzi, ha sottolineato che «se quest’anno abbiamo concesso il patrocinio, speriamo il prossimo anno di poter fare di più. Queste sono iniziative faticose da portare avanti, ma estremamente importanti».
Da parte del presidente de “Le Pavoniere”, Giovanni Collini, un sincero ringraziamento a Vittorio Schirinzi: «Questa è una gara che ci fa onore, come Club sempre di più vogliamo essere vicini a queste iniziative», mentre il presidente del Coni provinciale Massimo Taiti si è soffermato sul «senso dei pratesi per la solidarietà, oltre che per lo sport, come è stato dimostrato in questa occasione che sta diventando una manifestazione importante».
A concludere la giornata si è svolta una cena di solidarietà aperta anche a coloro che non hanno preso parte alla giornata sportiva ma hanno voluto comunque sostenere l’operato dell’Associazione.

domenica 6 giugno 2010

Memorial 2010 al GC Bellosguardo di Vinci (FI)

Conclusa ieri la seconda delle tre tappe del Memorial 2010 al Golf Club Bellosguardo di Vinci in un campo impegnativo per i giocatori, a causa del clima estivo e del disegno del percorso che non concedeva molto ai giocatori impegnati in una gara che ha chiesto il meglio della loro forma.
In terza categoria con 34 punti si piazzava secondo Guido Pancani del Parco di Firenze e vinceva invece con 40 punti Giovanni Soldaini del GC Fontevivo di San Miniato.
In seconda categoria secondo Luca Rastrelli del GC Centanni di Firenze mentre invece Edoardo Rossi del Parco di Firenze vinceva con lo stesso punteggio ma con uno score migliore sulle seconde nove.
In prima categoria vince invece Umberto Dipierri del GC Bellosguardo con ben 36 punti e si aggiudica invece il lordo Matteo Iacoponi sempre del GC Bellosguardo.
Premi speciali:
prima lady Allessandra Galigani GC Montelupo con 24 punti
primo senior Umberto Franchi del G&CC Le Pavoniere di Prato
primo Junior Guido Martelli con ben 33 punti
Nearest to the Pin Giovanni Giagnoni del G&CC Le Pavoniere di Prato
Driving Contest Alberto Sciatti GC Quarrata
Putting Green Contest a Umberto Dipierri del GC Bellosguardo
Giornata conclusiva il prossimo sabato 12 giugno presso il G&CC Le Pavoniere di Prato alla quale seguirà una cena di beneficenza cui parti dei proventi andranno alla associazione.