Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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giovedì 3 luglio 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF


Sono a pubblicare un rendiconto del Memorial che si è tenuto lo scorso 21 giugno. Chiedo scusa per questa mia assenza prolungata, ma ho dovuto far fronte anche ad impegni di carattere personale. Poichè desideravo dare a tutti una descrizione della giornata il più possibile esaustiva, mi sono preso qualche giorno in più. Spero di essere perdonato.
Nella prima giornata d'estate, e in un clima torrido, oltre cento giocatori si sono confrontati in una vera e propria marcia di solidarietà a favore del mieloma multiplo. Infatti, nonostante il caldo, a momenti quasi proibitivo dal punto di vista sportivo, atleti di ogni età e provenienza hanno partecipato con grande entusiasmo alla terza edizione del Memorial Schirinzi A. Mario presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato.
La prima nota positiva della giornata è stata la partecipazione spontanea, e molto gradita, di Giancarlo Antognoni ex-campione del mondo di calcio nel 1982. Intervistato dopo il termine della gara ha dichiarato. "Se avessi giocato con i piedi avrei fatto un risultato migliore". Io invece dico grazie a Giancarlo, che oltre ad essere una persona simpatica e piacevole, si è dimostrato essere molto disponibile e con un grande cuore e sensibilità. Un vero campione dentro e fuori dal campo.

Giancarlo Antognoni e Vittorio Schirinzi



La competizione ha visto l'affermazione in prima categoria di Massimo Grazzini con ben 41 punti seguito a due punti di distanza con 39 punti da Francesco Franchi. Il primo posto lordo è invece andato a Cosimo Baroni che bissa il successo dello scorso anno.


In seconda categoria il primo posto è andato a Alberto Bellandi del Golf Club Ugolino di Firenze con ben 44 punti stableford, mentre la seconda posizione se l'è aggiudicata Leonardo Ciuti del Golf Club Esse di Siena con 39 punti.


In terza categoria Marco Caribotti del Golf Club Alisei di Pietrasanta ha dominato con 45 punti stableford mentre secondo è arrivato Francesco Pasquinelli del Golf Club Poggio dei Medici di Scarperia, Firenze con 40 punti.


Per quanto riguarda i premi speciali il driving contest femminile è andato a Maria Beatrice Ratti delle Pavoniere, quello maschile invece a Massimo Grazzini sempre delle Pavoniere; Maria Serena Meoni si è aggiudicata il nearest to the pin femminile mentre il maschile è andato a Massimo Cecchi; Fiammetta Silli ha invece vinto il putting green contest femminile e Riccardo Orlandi quello maschile.


Nei locali del Golf pratese si è tenuta anche una conferenza sul mieloma multiplo alla quale hanno partecipato il Dottore Marco Ladetto ematologo, docente e ricercatore dell'Università di Torino oltre al Dottore Alberto Grossi presidente dell'Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi di Prato, Gregor Brozeit responsabile europeo dell'International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario.


Molte le note positive venute dal Dr. Ladetto: "Oggi il mieloma multiplo non rappresenta più una condanna a morte ma si è scoperto che la malattia può essere tenuta sotto controllo anche se la ricerca deve andare avanti per migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro aspettativa di vita".


Alcuni partecipanti hanno anche avuto modo di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con il mieloma multiplo in un clima di solidarietà reciproca.




Grossi, Ladetto, Schirinzi, Brozeit

Grande partecipazione di pubblico anche alla cerimonia di premiazione e alla cena che è seguita. Ospite d'onore il sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, che ha premiato i vincitori della gara e ha avuto parole di grande incoraggiamento per l'iniziativa a favore del mieloma. "Non ero a conoscenza di questa associazione, ma lasciatemi dire che in momenti di grave crisi che investono la nostra città, prendo conforto nel vedere che cittadini si prodigano per portare avanti iniziative di volontariato di così grande spessore" ha detto Romagnoli.













Il sindaco Marco Romagnoli, I vincitori del Memorial, Il presidente Collini

Alla premiazione hanno inoltre partecipato il presidente del GC Le Pavoniere, Giovanni Collini, il direttore delle Pavoniere, Arnaldo Cocuzza e Gregor Brozeit dell'IMF.

Centosettanta sono stati i partecipanti alla cena che ha seguito la gara e la premiazione. Durante la cena sono stati raccolti fondi a favore dell'associazione Schirinzi con l'obbiettivo di organizzare una conferenza sul mieloma multiplo della quale vi darò notizie a breve. Mi sia consentito dire che l'evento del 21 giugno è stato un grande successo poichè ha raggiunto l'obbiettivo che si era preposto: informare i partecipanti sul mieloma multiplo e le sue implicazioni e promuovere una maggior sensibilità nei riguardi di questa patologia.








Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

martedì 17 giugno 2008

Muore Stan Winston, dopo una lunga battaglia contro il mieloma multiplo

LOS ANGELES (Reuters) - Stan Winston, vincitore di diversi Oscar per gli effetti speciali e mago nel truccare le star in film come "Terminator" e "Jurassic Park", è morto all'età di 62 anni.

link all'articolo:

http://www.borsaitaliana.reuters.it/news/newsArticle.aspx?type=entertainmentNews&storyID=2008-06-17T092424Z_01_ROS729260_RTRIDST_0_OITLR-CINEMA-WINSTON.XML

lunedì 16 giugno 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario



Ci stiamo avvicinando al 21 data del Memorial e vorrei darvi alcune notizie sull'evento in maniera da potere orientare meglio chi volesse partecipare.

Intorno alle 17:30 presso i locali del Golf Club Le Pavoniere di Prato si terrà una tavola rotonda sul mieloma multiplo alla quale parteciperanno il Dott. Marco Ladetto, medico ricercatore dell'Università di Torino, il Sig. Gregory Brozeit della IMF e il Dott. Grossi Alberto Presidente della sezione di Prato della AIL. La tavola rotonda è aperta al pubblico e sarà possibile anche fare delle domande sebbene il tempo a disposizione sia limitato. Il Dott. Marco Ladetto sarà comunque disponibile per incontrare personalmente chi avesse bisogno di rivolgere domande più specifiche.

Dopo la tavola rotonda si terrà la premiazione della gara alla quale parteciperanno il Sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, la Presidente della Federgolf Toscana Sig.ra Cinzia Giudici, e il Presidente del Golf & Country Club Le Pavoniere Giovanni Collini. Al termine della premiazione vi sarà una cena a buffet per raccogliere fondi a favore della Associazione. Il ricavato della giornata verrà devoluto alla Conferenza Pazienti e Famiglie che verrà organizzata il prossimo 15 Ottobre a Prato ed alla quale parteciperanno il Dr. Brian Durie della IMF, Susie Novis Presidente di IMF, Gregory Brozeit Responsabile Europa per l'IMF oltre ad altri relatori che ci riserviamo di annunciare in seguito. Questa conferenza sarà aperta al pubblico previa registrazione ed è totalmente gratuita.

Auspico che vi sia una buona partecipazione a questa giornata dedicata interamente al mieloma multiplo, e invito chi non potesse partecipare di persona a contribuire alla raccolta di fondi a favore della Conferenza del 15 Ottobre donando per mezzo del seguente conto corrente:


Associazione Schirinzi A. Mario
Banca Carige S.p.A.
CIN: Q ABI: 06175 CAB: 02801 N° CONTO: 000000010180

Per informazioni e prenotazioni si prega di rivolgersi alla segreteria del Golf Club allo 0574-620855








giovedì 12 giugno 2008

Certificazione Health on the Net Foundation

Sono molto felice di annunciare che il blog è stato esaminato dalla Health On the Net Foundation ed ha ricevuto la certificazione HON code.

La HON, che a sede a Ginevra in Svizzera, è un'organizzazione non-profit e non-governativa accreditata presso il Concilio Economico e Sociale delle Nazioni Unite. Lo scopo della fondazione è quello di delineare delle linee guida alle quali i siti internet che si occupano di informazioni mediche devono attenersi per poter ricevere certificazione HON. L'obbiettivo è quello di fare in modo che le informazioni contenute nei siti certificati siano utili ed attendibili e che possano essere utilizzate in modo appropriato ed efficiente.

Ulteriori informazioni sulla Health On the Net Foundation al seguente indirizzo: http://www.hon.ch/index.html

lunedì 26 maggio 2008

Scoperto in Italia un ormone che ostacola la crescita del mieloma multiplo

http://salute.agi.it/primapagina/notizie/200805221152-hpg-rsa0006-art.html

(AGI) - Genova - Un ormone che ostacola la crescita del mieloma multiplo, sia uccidendo direttamente le cellule tumorali che riducendo la formazione dei vasi sanguigni che le nutrono, "affamandole" e uccidendole cosi' indirettamente. E' la scoperta tutta italiana effettuata a Genova presso l'Istituto G. Gaslini, dal gruppo della dottoressa Irma Airoldi, responsabile di una nuova unita' indipendente di ricerca finanziata dall'AIRC (Start-up denominata Immunologia e Tumori) in collaborazione con il prof. Vito Pistoia, Direttore del Laboratorio di Oncologia dell'Istituto scientifico genovese. Lo studio, che e' on-line sulla prestigiosa rivista internazionale Blood, ha portato all'identificazione di IL-12 quale potente agente anti-tumorale nel mieloma multiplo. L'interleuchina-12, nota agli addetti ai lavori come IL-12, e' una citochina, cioe' una specie di "ormone" prodotto dal corpo umano che regola la comunicazione tra cellule, ed e' dotata di numerosi e importanti effetti sul sistema immunitario. Alcuni anni fa, lo stesso gruppo di ricerca aveva dimostrato che le cellule umane produttrici di anticorpi (i linfociti B), possiedono il recettore per la citochina IL-12. Tale recettore e' una specie di "interruttore" che si accende quando viene in contatto con la IL-12 attivando le funzioni cellulari. Questo "interruttore" e' formato da due pezzi distinti, noti come 1 e 2. Recentemente gli stessi ricercatori avevano scoperto che un pezzo di questo interruttore, il 2, manca nei linfomi e leucemie derivanti dai linfociti B (linfoma follicolare, mantellare e marginale e leucemia linfatica cronica) favorendone cosi' lo sviluppo. "Questo studio- commenta Airoldi - dimostra per la prima volta che la citochina IL-12 ostacola fortemente la crescita del mieloma multiplo, un tumore ematologico con decorso infausto. Lo studio apre quindi interessanti prospettive terapeutiche per il mieloma multiplo per cui urgono nuove terapie". La ricerca e' stata condotta sia su cellule tumorali isolate dai pazienti affetti da mieloma multiplo, sia su cellule tumorali inoculate in topi privi di difese immunitarie in modo da evidenziare l'attivita' diretta sul tumore da parte di IL-12. "Abbiamo cosi' dimostrato, commenta Pistoia, che questa citochina funziona uccidendo direttamente le cellule tumorali, ma anche riducendo la formazione di vasi sanguigni che servono per portare nutrimento alle cellule stesse". Un nuovo successo della ricerca dell'Istituto Gaslini sotto la regia del direttore scientifico, prof. Lorenzo Moretta, al quale hanno contribuito altri gruppi italiani. (AGI)

giovedì 22 maggio 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF

Mi preme dare alcuni aggiornamenti riguardo l'evento del prossimo 21 giugno.

Contestualmente alla competizione golfistica che si terrà a Prato presso il Golf Club Le Pavoniere, nella struttura del Club si terrà una tavola rotonda sul mieloma multiplo.
Ospite d'onore è il Dott. Marco Ladetto docente e ricercatore presso la facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino e specialista in malattie del sangue e immunologiche.
Saranno inoltre presenti il Sig. Gregory Brozeit in rappresentanza della Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo (IMF), la AIL sezione di Prato oltre a autorità locali.

Questa è un'ottima occasione per partecipare sopratutto per chiunque abbia delle domande o dei dubbi sul mieloma. Nei prossimi giorni vi darò maggiori indicazioni riguardo l'orario della conferenza. Sono comunque a disposizione per ulteriori informazioni o per qualsiasi quesito vogliate sottoporre al Dott. Ladetto che mi farò premura di recapitare qualora non siate in grado di partecipare. mielomahelp@gmail.com

mercoledì 30 aprile 2008

La storia di Daniela

Pubblico la testimonianza di Daniela che mi è pervenuta oggi. Invito chi avesse una propria storia o testimonianza che desidera pubblicare ad inviare una mail a : mielomahelp@gmail.com

"La mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia".

Mi chiamo Daniela ed ho 53 anni. Tutto iniziò nell’agosto del 2005, quando cominciai ad avvertire degli strani e anomali dolori alle costole che non passavano con i soliti antidolorifici; mi preoccupavo perché sentivo che mi stava succedendo qualcosa.A settembre la situazione era peggiorata: al mattino facevo sempre più fatica ad alzarmi dal letto.A ottobre mi serviva l’aiuto di qualcuno per alzarmi, a causa dei forti dolori che intanto si erano ramificati alla parte dorsale e lombare, camminavo sempre più lentamente e non potevo più andare in ufficio né occuparmi della casa.A novembre ero un’invalida e dormivo su una poltrona.Nel frattempo passai in visita da ortopedici e neurochirurghi senza che riuscissero a capire la causa dei forti dolori alla schiena: le varie diagnosi che si susseguirono parlavano di discopatia da curare con antinfiammatori e fisioterapia, “Herpes Zoster”, ipocondria con soglia del dolore molto limitata. Nessuno si accorse di fratture spontanee su tre vertebre. Se ne accorse un ortopedico del “S.Giovanni” che mi prescrisse degli esami ematologici e mi consigliò di recarmi il prima possibile al reparto di ematologia del Policlinico “Umberto I”.La diagnosi mi è stata data dalla dott.ssa Petrucci dove sono tuttora in cura e fu tremendo: Mieloma Multiplo. Mi fecero indossare un busto rigido. Ho visto la mia vita sfumare: avevo un tumore. Ho iniziato le chemioterapie con tutto quello che comportano: nausea, perdita dei capelli, depressione, vedevo il mondo da dietro una finestra e mi chiedevo: perché? Cosa ho fatto di male? Ho trascorso un inverno in casa, uscendo solo per andare ai controlli. Mi sono sottoposta a due interventi di vertebroplastica e a uno di cifoplastica; le cose cominciarono ad andare molto meglio, anzi, a febbraio mi sembrò di tornare a vivere..A giugno del 2006 mi sono sottoposta al primo autotrapianto di cellule staminali al quale ne è seguito un secondo a settembre.In ospedale ho conosciuto persone meravigliose, dal personale infermieristico ai medici, compreso il prezioso supporto psicologico della Prof. De Luca, la quale mi esorta a non dimenticare questa tremenda esperienza bensì ad esorcizzarla ed elaborarla ed è per questo che ho pensato di raccontarla scrivendola.Sempre durante i due ricoveri ho conosciuto una signora colpita della mia stessa malattia e una ragazza colpita da leucemia, con entrambe ho instaurato un rapporto meraviglioso di estrema complicità.So bene che il mieloma è considerata una malattia cronica e parlare di guarigione completa è un traguardo ancora lontano ma ho estrema fiducia nei medici e so che ce la farò.Intanto la mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia che mi è stata vicino con tanto amore: un profondo “grazie” che mi viene dal cuore è per mio marito e mio figlio e per tutte le persone che mi hanno sostenuta con il loro affetto, perché senza di loro so che non ce l’avrei fatta.