Quesiti per il seminario del 18 ottobre

Ci stanno arrivando molte domande alla casella di posta elettronica. Coloro che non potranno presenziare al seminario del prossimo sabato 18 potranno inviare i propri quesiti scrivendo a mielomahelp@gmail.com. Sottoporremo le vostre domande ai medici e pubblicheremo le risposte direttamente sul sito.

Informazione importante riguardo il Seminario del prossimo 18 ottobre

Ci sono giunte molte domande riguardo eventuali pagamenti per il Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo che si terrà a Prato il prossimo 18 Ottobre.

Teniamo a precisare che tale evento è ASSOLUTAMENTE GRATUITO ed è stato studiato appositamente per dare un servizio ai pazienti e alle loro famiglie con l'intento di informarle e possibilmente rispondere a dubbi o quesiti.

Tutto ciò che viene richiesto è la registrazione della partecipazione al fine di poter approssimare un numero di partecipanti e conseguentemente rendere un servizio migliore.

Vi invitiamo quindi a voler dare la vostra adesione, qualora foste interessati, visto anche il numero limitato di posti a disposizione.

Intervista al Prof. Mario Boccadoro

Abbiamo trovato sul sito di Celgene, casa farmaceutica con base negli Stati Uniti, un'intervista al Prof. Mario Boccadoro che è andata in onda su Rai Uno all'interno della trasmissione Check Up, nella quale il Professore spiega cosa è il mieloma multiplo.

Questo è il link alla pagina dove potrete ascoltare l'intervista al Prof. Boccadoro: http://www.celgene.it/testimonianze.aspx

Seminari, Incontri ed Eventi sul Mieloma Multiplo

Siamo a darvi notizia di altri seminari ed eventi sul mieloma multiplo che avranno luogo sul territorio italiano.

A Roma il prossimo 17 ottobre avrà luogo il seminario interattivo medici, pazienti e famiglie presso lo Spazio Novecento Palazzo dell'Arte Antica in Piazza G. Marconi 26. Questo è il link per ulteriori informazioni: http://www.ail.it/eventi/2008/pazienti_mieloma.asp

A Prato il giorno seguente si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario in collaborazione con IMF e AIL sezione di Prato del quale abbiamo già dato notizia. Per ulteriori informazioni: http://mielomahelp.blogspot.com/2008/09/seminario-pazienti-e-famiglie.html

A Milano Sabato 15 novembre presso la Sala Conferenze dell'Istituto Europeo di Oncologia si terrà il I° Incontro con i pazienti affetti da mieloma multiplo, familiari, amici ed operatori. Questo il link al programma completo: http://www.ieo.it/formazione%20esterna/upload/20081115_PatientsdayMieloma_DEF_1.pdf

Seminario Pazienti e Famiglie

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Poiché i posti sono limitati ed abbiamo ricevuto una grande richiesta per il seminario del prossimo 18 ottobre, invito calorosamente coloro che abitano in Toscana o regioni limitrofe quali Umbria o Emilia Romagna, a registrarsi per il seminario che si terrà a Prato al fine di evitare che molti possano rimanere esclusi. Dovremmo accomodare le persone con un criterio di priorità temporale, vale a dire, chi ci ha scritto per primo avrà la certezza di partecipare mentre chi si registrerà da ultimo potrebbe non avere la possibilità di farlo.

Il programma della giornata è già stato pubblicato in un post precedente. Vi invito comunque a scriverci, fornendo i vostri dati per registrare la vostra partecipazione che, come già detto, é totalmente gratuita.

mielomahelp@gmail.com

I° Seminario Pazienti e Famiglie

Sono felice di annunciare che il prossimo 18 ottobre, presso la sala conferenze del Wall Art Hotel di Prato, si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario e dalla International Myeloma Foundation (Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo).

Ritengo sia un'occasione unica di ascoltare in prima persona medici e cattedratici specializzati in questa patologia e di poter sottoporre eventuali quesiti direttamente.

Il seminario è gratuito previa registrazione. Per informazioni: mielomahelp@gmail.com.

Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.
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Questo è il programma del Seminario:

Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation

Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo

Wall Art Hotel

Sala Conferenze

Viale della Repubblica 4/6/8

Prato

0574-596600

Relatori:

Prof. Mario Boccadoro, Ospedale Le Molinette Università di Torino (Chairman)

Dr. Brian Durie, Cedars-Sinai Hospital, Los Angeles, California, U.S.A.

Dr. Alberto Grossi Presidente Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi, Prato

Dr. Simone Santini Ematologo Unita Operativa ASL Prato

Partecipano inoltre:

Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation, Los Angeles, California, U.S.A.

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario, Prato

Programma della conferenza:

9:30-10:30 Registrazione partecipanti

10:30-10:35 Susie Novis e Vittorio Schirinzi: Discorso d’apertura e panoramica dell’agenda della conferenza

10:35-11:00 Prof. Mario Boccadoro: Cos’è il Mieloma Multiplo

11:00-11:45 Dr. Brian Durie: Nuove strategie nella diagnosi e nella cura del Mieloma: Chemioterapia, Trapianto e terapie innovative.

11:45-11:55 Coffee Break

11:55-12:20 Dr. Simone Santini: Strategie per la cura degli effetti collaterali della terapia del Mieloma Multiplo

12:20-13:00 Dibattito Relatori: Come i medici decidono quale terapia usare?

13:00-14:00 Pausa Pranzo

14:00-14:20 Prof. Mario Boccadoro e Dr. Alberto Grossi: Test Clinici in Italia e nell’area di Prato e provincia

14:20-14:55 Q&A: i relatori rispondono alle domande sottoposte per iscritto dai partecipanti

14:55-15:00 Gregor Brozeit e Vittorio Schirinzi: Commento Finale

Per informazioni e per registrarsi al Seminario: mielomahelp@gmail.com

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF

Sono a pubblicare un rendiconto del Memorial che si è tenuto lo scorso 21 giugno. Chiedo scusa per questa mia assenza prolungata, ma ho dovuto far fronte anche ad impegni di carattere personale. Poichè desideravo dare a tutti una descrizione della giornata il più possibile esaustiva, mi sono preso qualche giorno in più. Spero di essere perdonato.

Nella prima giornata d'estate, e in un clima torrido, oltre cento giocatori si sono confrontati in una vera e propria marcia di solidarietà a favore del mieloma multiplo. Infatti, nonostante il caldo, a momenti quasi proibitivo dal punto di vista sportivo, atleti di ogni età e provenienza hanno partecipato con grande entusiasmo alla terza edizione del Memorial Schirinzi A. Mario presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato.
La prima nota positiva della giornata è stata la partecipazione spontanea, e molto gradita, di Giancarlo Antognoni ex-campione del mondo di calcio nel 1982. Intervistato dopo il termine della gara ha dichiarato. "Se avessi giocato con i piedi avrei fatto un risultato migliore". Io invece dico grazie a Giancarlo, che oltre ad essere una persona simpatica e piacevole, si è dimostrato essere molto disponibile e con un grande cuore e sensibilità. Un vero campione dentro e fuori dal campo.

Giancarlo Antognoni e Vittorio Schirinzi

La competizione ha visto l'affermazione in prima categoria di Massimo Grazzini con ben 41 punti seguito a due punti di distanza con 39 punti da Francesco Franchi. Il primo posto lordo è invece andato a Cosimo Baroni che bissa il successo dello scorso anno.

In seconda categoria il primo posto è andato a Alberto Bellandi del Golf Club Ugolino di Firenze con ben 44 punti stableford, mentre la seconda posizione se l'è aggiudicata Leonardo Ciuti del Golf Club Esse di Siena con 39 punti.


In terza categoria Marco Caribotti del Golf Club Alisei di Pietrasanta ha dominato con 45 punti stableford mentre secondo è arrivato Francesco Pasquinelli del Golf Club Poggio dei Medici di Scarperia, Firenze con 40 punti.


Per quanto riguarda i premi speciali il driving contest femminile è andato a Maria Beatrice Ratti delle Pavoniere, quello maschile invece a Massimo Grazzini sempre delle Pavoniere; Maria Serena Meoni si è aggiudicata il nearest to the pin femminile mentre il maschile è andato a Massimo Cecchi; Fiammetta Silli ha invece vinto il putting green contest femminile e Riccardo Orlandi quello maschile.


Nei locali del Golf pratese si è tenuta anche una conferenza sul mieloma multiplo alla quale hanno partecipato il Dottore Marco Ladetto ematologo, docente e ricercatore dell'Università di Torino oltre al Dottore Alberto Grossi presidente dell'Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi di Prato, Gregor Brozeit responsabile europeo dell'International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario.


Molte le note positive venute dal Dr. Ladetto: "Oggi il mieloma multiplo non rappresenta più una condanna a morte ma si è scoperto che la malattia può essere tenuta sotto controllo anche se la ricerca deve andare avanti per migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro aspettativa di vita".


Alcuni partecipanti hanno anche avuto modo di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con il mieloma multiplo in un clima di solidarietà reciproca.

Grossi, Ladetto, Schirinzi, Brozeit

Grande partecipazione di pubblico anche alla cerimonia di premiazione e alla cena che è seguita. Ospite d'onore il sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, che ha premiato i vincitori della gara e ha avuto parole di grande incoraggiamento per l'iniziativa a favore del mieloma. "Non ero a conoscenza di questa associazione, ma lasciatemi dire che in momenti di grave crisi che investono la nostra città, prendo conforto nel vedere che cittadini si prodigano per portare avanti iniziative di volontariato di così grande spessore" ha detto Romagnoli.

Il sindaco Marco Romagnoli, I vincitori del Memorial, Il presidente Collini

Alla premiazione hanno inoltre partecipato il presidente del GC Le Pavoniere, Giovanni Collini, il direttore delle Pavoniere, Arnaldo Cocuzza e Gregor Brozeit dell'IMF.

Centosettanta sono stati i partecipanti alla cena che ha seguito la gara e la premiazione. Durante la cena sono stati raccolti fondi a favore dell'associazione Schirinzi con l'obbiettivo di organizzare una conferenza sul mieloma multiplo della quale vi darò notizie a breve. Mi sia consentito dire che l'evento del 21 giugno è stato un grande successo poichè ha raggiunto l'obbiettivo che si era preposto: informare i partecipanti sul mieloma multiplo e le sue implicazioni e promuovere una maggior sensibilità nei riguardi di questa patologia.

Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.