La diagnosi di mieloma multiplo

Ritorno dopo un lungo silenzio a scrivere di mieloma nella sincera speranza di poter dare una mano a chi non soltanto ne soffre ma è anche confuso e frastornato dalla prima diagnosi o dalla diagnosi tardiva. Uno degli aspetti che è stato spesso affrontato nei tanti seminari rivolti ai pazienti organizzati dalla nostra associazione è quello della diagnosi. Come si diagnostica il mieloma multiplo? E chi dovrebbe diagnosticare il mieloma multiplo? Essendo una patologia Onco-Ematologica va da se che la diagnosi di mieloma deve essere fatta da un Ematologa/o dopo aver eseguito tutta una serie di esami clinici specifici atti a confermare il sospetto di mieloma risultante dalla visita. Tuttavia, il primo contatto avviene sempre con il medico di base che determina o meno se sia necessario fare uno screening iniziale per poi consigliare una visita specialistica. E qui spesso possono verificarsi i problemi. Quanti medici di base a cui noi tutti ci rivolgiamo quando abbiamo bisogno di assistenza riescono a capire se il paziente si trova davanti a possibili sintomi di mieloma? E nel caso di mieloma asintomatico, quanto spesso avviene che si richieda periodicamente una serie di semplici esami ematochimici finalizzati ad escludere possibili anomalie conducibili al mm? Negli anni mi è capitato spesso di ascoltare le storie di molti pazienti e familiari di pazienti che hanno avuto difficoltà nella diagnosi del mieloma. Spesso i sintomi sono stati ricondotti ad altre cause generalizzate quali l'età, l'osteoporosi, specialmente nelle donne, i reumatismi, senza cercare di comprendere attraverso esami più specifici se dietro sintomi banali quali dolenzie o affaticamenti si nascondesse un'insorgenza della patologia. Eppure gli esperti hanno sempre ripetuto che attraverso una semplice ricerca di alcune proteine nel sangue e nelle urine, associata all'analisi di alcuni valori quali il calcio, la creatina, l'albumina per esempio si può riuscire a capire se il medico si trova davanti ad un possibile caso di mm. Allora mi domando, perchè molto spesso questo non viene fatto se non in stadio avanzato della malattia e solo dopo aver esplorato, e a volte curato erroneamente per altre patologie? Per quale motivo si fa costantemente lo screening per altri tipi di patologie oncologiche ma difficilmente si pensa a identificare per tempo un possibile mieloma? Comprendo che spesso anche gli stessi pazienti siano restii a voler interpretare alcuni sintomi come un campanello d'allarme, e che sopratutto non essendo a conoscenza del tipo di sintomatologia molto spesso subdola legata al mm siano in difficoltà a capire a cosa si trovano davanti. E' invece difficile capire perchè il medico di base che conosce meglio di chiunque altro i propri pazienti stenti a attivarsi per condurre lo screening più appropriato. Spero di non essere frainteso: non sto assolutamente accusando la categoria dei medici di base, tutt'altro. E' comunque evidente che il problema sussiste e che sia necessario intervenire. Mi farebbe piacere conoscere l'opinione di chi ci legge sopratutto se sono stati testimoni di una lunga e tortuosa strada clinica prima di arrivare alla diagnosi di mieloma. Scrivete a mielomahelp@gmail.com fornendoci le vostre testimonianze ed opinioni.

https://www.repubblica.it/salute/dossier/oncoline/2021/04/07/news/mieloma_multiplo_verso_la_cronicizzazione_grazie_a_terapie_innovative-295381392/

Incontro con il Prof. Morie Gertz per parlare di Mieloma Multiplo e Amiloidosi

Con la presente vorrei informarvi riguardo un incontro che la nostra associazione ha organizzato con il Prof. Morie Gertz della Mayo Clinic, per parlare di Mieloma Multiplo e di una delle sue rare complicanze, l'Amiloidosi. Il Prof. Gertz é uno dei più illustri esperti in materia a livello mondiale e la sua semplicità nell'esporre concetti complessi, come nel caso delle patologie sopracitate, é stata ampiamente apprezzata dai partecipanti all'incontro che la nostra associazione aveva organizzato due anni fa. Crediamo quindi di fare cosa gradita nel proporre nuovamente questa iniziativa il prossimo sabato 18 gennaio presso l'Hotel 500 Firenze in Via Tomerello, 1 a Campi Bisenzio (FI). La Mayo Clinic, nella quale ormai da molti anni esercita la sua professione il Prof. Gertz, é una delle eccellenze cliniche a livello mondiale.La missione della Mayo Clinic è quella "d'ispirare speranza e contribuire alla salute e benessere fornendo la migliore cura ad ogni paziente attraverso una pratica clinica integrata, istruzione e ricerca". Il suo valore principale é "Le necessità del paziente vengono prima di tutto". Questa volta vogliamo parlare con il Prof. Gertz anche di una delle rare complicanze del mieloma multiplo, ovvero della amiloidosi. L'amiloidosi è una patologia che occorre quando sostanze, chiamate proteine amiloidi, iniziano ad accumularsi nel nostro organismo. L'amiloide è una proteina anormale che usualmente viene prodotta nel nostro midollo osseo e che può depositarsi in qualsiasi tessuto o organo. L'amiloidosi può colpire organi differenti in soggetti diversi, ed esistoni tipi differenti di amiloide. L'amiloidosi più frequentemente interessa il cuore, i reni, il fegato, la milza, il sistema nervoso e il tratto gastrointestinale. L'amiloidosi è una patologia rara e la causa precisa della sua insorgenza è spesso sconosciuta. Cure sono disponibili per controllare i sintomi dell'amilodosi e limitare la produzione della proteina amiloide. Per partecipare all'incontro vi preghiamo di inviare una email di conferma al seguente indirizzo indicando il numero dei partecipanti: mielomahelp@gmail.com Visto il calibro del relatore e gli argomenti trattati, ci auguriamo di vedere una folta partecipazione.

Giornata conclusiva del VIII Memorial Schirinzi, la gara di Golf che é ormai diventata un appuntamento classico dello sport e solidarietà, il prossimo 8 giugno al Golf & Country Club "Le Pavoniere" di Prato. Oggi nella splendida cornice dell'impianto sportivo pratese si é tenuta la conferenza stampa di presentazione della manifestazione alla quale hanno partecipato oltre al Presidente della Onlus, Vittorio Schirinzi, l'Assessore alle Politiche dello Sport Antonio Napolitano, Massimo Grazzini, Assessore allo Sport del Comune di Prato, il delegato Provinciale del CONI, l'Avvocato Massimo Taiti edi il Presidente del G&CC "Le Pavoniere" Franco Tatti. "Siamo felici di poter annunciare la donazione al Dipartimento di Ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze di un nuovo microscopio che integra e completa la strumentazione di diagnostica del laboratoria del reparto" annuncia in apertura Schirinzi. "E' un obiettivo che ci eravamo prefissi lanciando pubblicamente un appello e che grazie anche al contributo di AIL Prato siamo riusciti a raggiungere" conclude il Presidente della Onlus pratese che ringraziando per il sostegno le istituzioni che hanno anche quest'anno concesso il patrocinio alla manifestazione passa la parola agli altri relatori. "E' importante ricordare" interviene l'Assessore alle Politiche dello Sport di Prato, Matteo Grazzini, "che l'impegno profuso dall'Associazione Schirinzi non si ferma alla manifestazione sportiva in questione, ma che, e non é scontato, prosegue e si concretizza ogni anno nel sociale" "La Provincia di Prato sarà sempre vicina con tutti i suoi mezzi e finché potrà a questo importante appuntamento sportivo" dice l'Assessore allo Sport per la Provincia di Prato Antonio Napolitano che in questo modo rinnova il sostegno dell'istituzione che rappresenta nei confronti della Onlus impegnata nella lotta al mieloma multiplo. "Il Memorial Schirinzi rappresenta ormai da anni un punto di riferimento importante per lo sport della nostra città" prosegue il delegato proviciale del CONI, l'avvocato Massimo Taiti. "E' con grande piacere che rinnoviamo anche il nostro patrocinio a questa bella manifestazione che coniuga lo sport alla solidarietà" conclude Taiti. Anche per questa edizione saranno presenti due ospiti d'eccezione, che sono più che mai affezionati ala causa portata avanti dall'Associazione Schirinzi: l'ex campione del mondo di calcio Giancarlo Antognoni e il noto giornalista televisivo Giuseppe De Filippi. Al termine della premiazione della gara si terrà una cena di beneficenza presso il ristorante del Golf Club aperta anche a color che non hanno partecipato alla competizione ma che intendono sostenere l'associazione. Per prenotazioni e informazioni si può chiamare direttamente il ristorante allo 0574-623763. Per chi invece volesse contribuire a sostenere l'associazione attraverso il 5xmille, vi ricordiamo che il codice fiscale dell'associazione é 92076560488; l'IBAN dell'aasociazione per versare un contributo é: IT18B0503421400000000000562

VIII Memorial Schirinzi A. Mario al nastro di partenza

http://www.ilmondodelgolf.com/eventi/appuntamenti/riparte-il-memorial-schirinzi-a-mario.php

Variazione IBAN

Vi comunichiamo che l'IBAN dell'associazione é cambiato a causa della fusione della banca presso la quale l'associazione ha il suo conto.

Il nuovo IBAN é: IT18B0503421400000000000562

Vi ringraziamo anticipatamente per qualsiasi contributo vogliate donare alla nostra causa.

VII Memorial Schirinzi A. Mario

Terzo appuntamento per la settima edizione del Memorial Schirinzi A. Mario, evento sportivo a favore del mieloma multiplo che é ormai diventato un classico del panorama golfistico Toscano. La prossima tappa del Memorial si terrà sabato 2 giugno a Prato presso il Golf & Country Club Le Pavoniere, e vedrà partecipare, tra gli altri, un volto noto del panorama giornalistico televisivo di Canale 5, Giuseppe De Filippi.

Tre le categorie di gara: 0-12, 13-20, 21-36. I premi verranno assegnati ai primi due di categoria oltre al primo Junior. Premi speciali: Nearest to the Pin e Driving Contest.