Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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giovedì 26 maggio 2011

International Myeloma Workshop

Dal 3 al 6 maggio scorso si é tenuto a Parigi il 13° International Myeloma Workshop, convegno mondiale dedicato al mieloma multiplo, che ha visto la partecipazione di medici dedicati alla ricerca e alla cura di questa patologia provenienti da tutte le parti del mondo. Nei quattro giorni dell'incontro medico-scientifico, che viene organizzato ogni due anni dall' International Myeloma Society, IMS, sono stati discussi tutti gli argomenti principali che riguardano la diagnosi e la cura del mieloma multiplo. Molta enfasi é stata posta sulla terapia continuativa pre e post trapianto autologo che ha evidenziato una divergenza di opinione fra i relatori riguardo la necessità o meno di terapizzare (ovvero trattare con farmaci) i pazienti anche in caso di remissione parziale (PR) o remissione completa (CR).

A tale proposito, la International Myeloma Foundation ha organizzato una conferenza stampa il 5 maggio, che é stata anche trasmessa in webcast, alla quale ho avuto il piacere di partecipare. Alla conferenza hanno partecipato in qualità di relatori il Dott. Brian Durie del Outpatient Cancer Institute del Cedars Sinai Hospital di Los Angeles, il Dott. Kenneth Anderson del Dana Farber Cancer Institute di Boston, e il Prof. Mario Boccadoro dell'Ospedale Le Molinette di Torino, si é evidenziato come la terapia continuativa con lenalidomide, farmaco conosciuto come Revlimid e commercializzato da Celgene, abbia dimostrato una notevole efficacia nella sopravvivenza del paziente senza progresso del mieloma, ovvero della cosidetta Progression Free Survival (PFS).

A tale proposito il Dott. Andreson ha citato uno studio in corso negli Stati Uniti denominato CALGB che ha dimostrato l'efficacia della terapia con lenalidomide nei confronti dei pazienti trattati con placebo dopo ASCT (trapianto autologo da cellule staminali). Lo studio ha evidenziato un maggiore tempo di remissione o Time to Progression (TTP) nei pazienti che hanno assunto lenalidomide a distanza di 100 giorni dal trapianto nei confronti di coloro che invece erano stati trattati con placebo.

Il Dott. Anderson ha inoltre rimarcato come la terapia con lenalidomide sia particolarmente indicata per trattamenti a lungo termine poiché pressoché priva di effetti collaterali quali sindrome del sistema nervoso periferico presente invece nella terapia con altri farmaci. A tale proposito, sempre il Dott. Anderson ha citato il caso di un suo paziente che assume lenalidomide da dieci anni e che riesce a condurre una vita normale sotto tutti gli aspetti.

Il Prof. Boccadoro ha invece presentato statistiche sul paziente oltre i 65 anni che non risulta più eleggibile per trapianto e che quindi deve seguire una terapia farmacologica. Anche in questo caso i numeri sembrano essere a favore di corso terapeutico con lenalidomide rispetto ad altri farmaci.

Durante la conferenza stampa si é discusso della possibilità che la terapia prolungata con lenalidomide possa causare un tumore secondario, o simultaneo, come in alcuni casi descritto. A tale proposito sia il Dott. Anderson che il Dott. Durie hanno invece posto l'attenzione su come sia invece più probabile che in pazienti in età avanzata, come nel caso di pazienti affetti da mm, si presenti un altro tipo di tumore non riconducibile alla terapia o alla presenza del mieloma. In altre parole, con l'età la probabilità di sviluppare un tumore aumenta in tutta la popolazione.

In particolare il Dott. Durie ha fatto notare come nel caso dei suoi pazienti che allo stato attuale non devono essere ricoverati più come una volta grazie alla buona risposta della terapia per via orale, sia più che mai necessario ristabilire un rapporto con il medico di base al fine di tenere sotto controllo altri aspetti della salute quali la pressione cardiaca, la glicemia o il peso del paziente piuttosto che continuare a vedere l'oncologo.

Per coloro che siano interessati, questo é il link della conferenza stampa in versione integrale. La conferenza é naturalmente in lingua inglese. http://webcast.viewontv.com/client/activcompany/imf_05052011/

Vi sono molti altri argomenti che sono stati discussi durante questo interessante convegno ai quali voglio però dedicare altri posts.

giovedì 5 maggio 2011

International Myeloma Workshop a Parigi

Mi trovo a Parigi per l'International Myeloma Workshop un evento completamente dedicato al mieloma multiplo che ogni due anni viene organizzato dalla International Myeloma Society in città diverse.
Lo scopo del IMW é quello di creare un punto d'incontro tra i massimi esperti a livello mondiale per discutere lo stato d'avanzamento nella cura del mm e aprire un dibattito sulle terapie e protocolli disponibili per curare chi soffre di questa patologia.
Sono impressionato dalla massiccia partecipazione a questo evento (si parla di oltre 2.200 partecipanti) da tutte le parti del mondo che sono venuti qui per ascoltare esperti del calibro di Kyle, Durie, Gertz, Anderson, Heinsele, Boccadoro, Palumbo, Borgie e molti altri.
La tendenza nella cura del mm, come siamo riusciti a evidenziare anche nel corso dei seminari che la nostra associazione ha organizzato, sembra essere la combinazione d farmaci diversi a seconda dei casi. Grande attenzione é posta sulla possibiltà di trapianto contro la terapia di mantenimento nel mieloma e sulla genesi del mieloma in pazienti diversi.
Cercherò di aggiornarvi sul progresso degli interventi nel corso della settimana.