Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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mercoledì 23 dicembre 2009

Lettera Aperta

Prato, 23 dicembre ’09

L’anno che sta per chiudersi è stato un anno ricco di novità per la nostra associazione con eventi che hanno segnato in maniera positiva il percorso di lavoro iniziato nell’aprile del 2008.

Nel marzo di quest’anno la nostra associazione ha raggiunto un accordo di affiliazione con l’IMF, International Myeloma Foundation, la prima fondazione internazionale a essersi occupata di mieloma multiplo sin dal 1993. L’IMF che ha sede negli Stati Uniti collabora con diverse entità come la nostra nel mondo promovendo l’informazione sul mieloma multiplo a tutti i livelli. Siamo felici di aver raggiunto quest’accordo che aiuterà sicuramente la nostra associazione a crescere affinché anche in Italia si diffonda l’informazione su questa importante patologia.

In giugno di quest’anno si è tenuto il IV Memorial Schirinzi A. Mario, l’ormai noto appuntamento golfistico annuale che si pone l’obiettivo di sensibilizzare un pubblico più ampio sul mieloma multiplo. Quest’anno la competizione ha ottenuto anche il patrocinio della Federazione Italiana Golf oltre a quello dell’Assessorato alle Politiche Sportive del Comune di Prato. La manifestazione nei suoi quattro anni di vita ha raggiunto quasi mille persone e ha coinvolto e oltre 15 enti di diversa provenienza. Tra gli illustri ospiti di questa manifestazione anche quest’anno abbiamo avuto il piacere di vedere la partecipazione di Giancarlo Antognoni, grande sportivo e uomo di grande sensibilità. Attraverso il Memorial la nostra associazione ha diffuso la voce di coloro affetti da mieloma e sensibilizzato media e enti pubblici a diversi livelli.

In ottobre di quest’anno si è tenuto il secondo seminario annuale rivolto ai pazienti di mieloma e alle loro famiglie. La presenza anche quest’anno del Dr. Brian Durie ha permesso ai partecipanti di poter avere una visione più ampia delle problematiche legate al mieloma e alle nuove terapie in corso di sperimentazione. Attraverso quest’appuntamento annuale, l’associazione vuole rendere consapevoli e istruiti coloro che devono affrontare il percorso di cura al fine di poter ottenere tutte le necessarie informazioni atte a combattere la malattia.

Per il prossimo anno, attraverso il sostegno morale e il grande incoraggiamento arrivato da più parti, l’associazione vuole continuare il percorso intrapreso nell’anno in corso e nell’anno precedente aumentando gli eventi programmati. Il Memorial vedrà più date sul territorio toscano al fine di raggiungere un pubblico più largo ed entrare in contatto con i vari enti locali. Le date della competizione golfistica raggiungeranno le province di Firenze e Pisa oltre a quella di Prato dove si terrà la finale.

I seminari informativi diverranno due: uno rivolto ai medici di base che devono ricevere e indirizzare in prima battuta il paziente di mieloma multiplo e che quindi necessitano di approfondire la conoscenza della malattia; il secondo evento sarà rivolto ai pazienti con un pannello allargato di relatori che quest’anno per la prima volta vedrà la partecipazione di uno psicologo specializzato in malattie oncologiche.

Siamo coscienti del grande impegno e della responsabilità che ci attende con l’anno che verrà; siamo tuttavia altresì convinti che attraverso il vostro sostegno e incoraggiamento che ci avete sempre dimostrato in questi 21 mesi di attività potremo affrontare questi appuntamenti con la forza e la positività che ci ha portato a realizzare tutto quello che abbiamo fatto sino ad oggi.

Un grazie sincero ancora a tutte le persone che hanno collaborato con noi nel 2009 e che ci hanno sostenuto, augurando a voi tutti un Buon Natale e un 2010 ricco di novità positive.

Vittorio Schirinzi
Presidente
Associazione Schirinzi A. Mario

martedì 15 dicembre 2009

Il Prof. Nicola Giuliani, beneficiario del primo Memorial Schirinzi, riceve una sostanziale donazione per la sua ricerca sul mieloma multiplo

Il Prof. Nicola Giuliani, ricercatore presso l'Università di Parma, ha ottenuto un finanziamento per la ricerca sul microambiente nel quale proliferano le cellule del mieloma multiplo. Al Prof. Giuliani, che ha in passato ricevuto Grants (borse di studio) per la ricerca dalla International Myeloma Foundation e alle quali anche la nostra associazione ha contribuito attraverso l'organizzazione del primo Memorial, vanno i miei più sinceri complimenti e auguri.

Questo il link all'articolo: http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=UNI&pdi=28258

venerdì 4 dicembre 2009

TUMORI: RICERCATORI MAPPANO RETE REGOLATIVA MIELOMA MULTIPLO

(ANSA) - PADOVA, 10 NOV - Uno studio dei ricercatori delle universita' di Padova e di Milano 'mappa' la rete regolativa del mieloma multiplo, malattia che colpisce in Italia ogni anno 4.400 persone, soprattutto nell'eta' matura o avanzata...

http://www.unita.it/notizie_flash/62578/tumori_ricercatori_mappano_rete_regolativa_mieloma_multiplo

giovedì 3 dicembre 2009

La presentazione di "A Parte il Cancro Tutto bene" di Corrado Sannucci

http://www.youtube.com/watch?v=T87Flfz_o4Q