Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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mercoledì 21 ottobre 2009

Domande ai Relatori

Se non potete partecipare al Seminario che si tiene oggi a Firenze ma avete delle domande che volete fare al Dr. Durie o alla Dott.ssa Nozzoli, vi prego di inviare i vostri quesiti a mielomahelp@gmail.com. Sarà nostra premura inoltrare le domande e darvi al più presto una risposta.

giovedì 15 ottobre 2009

Registrazione al seminario del 21 ottobre



http://myeloma.org/main.jsp?type=event&id=429&tab_id=7&menu_id=0&event_type=U

Sono a ricordarvi nuovamente che il seminario di mercoledì prossimo è aperto a tutti ed è totalmente gratuito per i partecipanti.
Mi preme tuttavia sottolineare che, per motivi organizzativi, è necessario che ci facciate pervenire la vostra adesione scrivendo a mielomahelp@gmail.com o chiamando il 335-6184376 ENTRO E NON OLTRE LE 12:00 DI MARTEDI'20

Questo viene fatto per facilitare l'organizzazione dell'evento e far sì che possiate trarre il massimo beneficio da questa giornata.

Per raggiungere Villa La Pietra: http://www.nyu.edu/lapietra/conferencing/howToRichUs.html

mercoledì 14 ottobre 2009

Ciao Corrado

E' con profondo dolore che annuncio la scomparsa di Corrado Sannucci giornalista sportivo di Repubblica. Sempre disponibile e affettuoso, aveva scritto un bellissimo libro sul mieloma multiplo pubblicato lo scorso anno e del quale avevo dato notizia su questo sito.
Corrado lascia una bellissima bimba di 9 anni oltre alla cara moglie.

http://www.repubblica.it/2009/10/sport/vari/sannucci-addio/sannucci-addio/sannucci-addio.html

lunedì 12 ottobre 2009

sabato 10 ottobre 2009

II Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo


Come promesso, sono a darvi il programma del prossimo 21 ottobre per il II Seminario Pazienti e Famiglie che questo anno si terrà a Firenze.
Sede del Seminario è Villa "La Pietra" sita sulla Via Bolognese al civico 120. Seguono indicazioni su come arrivare dalle pricipali città.

Come lo scorso anno, parteciperà al Seminario il Dr. Brian Durie che alcuni di voi hanno avuto il piacere di conoscere. Il Dr. Durie è uno dei massimi esperti mondiali sul mieloma multiplo e sarà disponibile a rispondere a tutti i quesiti che vorrete sottoporre. La presntazione del Dr. Durie e tutte le domande e risposte saranno interamente tradotte da un interprete professionista per coloro che non parlano inglese ed al fine di facilitare al massimo la comprensione.

Vi invito a partecipare a questo evento poichè è la migliore occasione per poter risolvere alcuni vostri dubbi e avere delle risposte concrete ai vostri quesiti sul mieloma multiplo. Vi ricordo che la partecipazione è totalmente gratuita confermando la vostra presenza via email all'indirizzo mielomahelp@gmail.com.
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Programma Seminario Pazienti Mieloma Multiplo
Villa “La Pietra”, Firenze 21 ottobre 2009


Ore 15:00 Apertura Seminario
Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi Presidente Associazione Schirinzi A. Mario
Ore 15:15 “Che cosa è il mieloma multiplo”
Dr. Brian Durie, Cedars Sinai Hospital, Los Angeles
Ore 15:45 “Attività Mieloma Multiplo nell’Area Fiorentina e Novità nella terapia del Mieloma Multiplo”
Dott.ssa Chiara Nozzoli, Reparto di Ematologia Ospedale Careggi, Firenze
Ore 16:15 La parola ai pazienti: domande ai relatori 1° parte
16:45 Coffee Break
Ore 17:15 La parola ai pazienti: domande ai relatori 2° parte
Ore 18:00 Chiusura seminario
Greg Brozeit, International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi, Associazione Schirinzi A. Mario
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Biografia Brian G. M. Durie

Nato e cresciuto in Scozia, il Dr. Brian Durie consegue la laurea in medicina nel 1966 presso l’Università di Edimburgo. Dopo numerosi tirocini in Scozia e presso prestigiosi istituti statunitensi quali la Mayo Clinic e l’Università del Minnesota, il Dr. Durie completa il suo apprendistato e si trasferisce a Tucson per iniziare il suo lavoro presso l’Università dell’Arizona nel reparto di onco-ematologia. Nel 1981 ottiene il titolo di Professore in Medicina con specializzazione in onco-ematologia.
In Arizona il Dr. Durie sviluppa insieme ad un suo collega, il Dr. Sidney Salmon, il Durie-Salmon Staging System un metodo di stadiazione per valutare in maniera precisa e obiettiva lo stato di avanzamento del mieloma multiplo. Da questa formula originale e utilizzata per oltre venticinque anni si è sviluppata la International Staging System che verrà a breve introdotta nella pratica standard di valutazione del mieloma a livello mondiale.
Nel 2006 il Dr. Durie ha ricevuto il Kyle Lifetime Achievement Award come “medico che più esemplifica una singolare dedizione e compassione per i pazienti affetti da mieloma e per il trattamento di questa patologia”; nel febbraio del 2009 riceve il prestigioso Waldenstrom’s Award per i suoi straordinari risultati nella ricerca sul mieloma multiplo. Il Dr. Durie ha pubblicato a suo nome e insieme ad altri colleghi più di 400 trattati di ricerca e ben 5 libri sul mieloma.
Ad oggi il Dr. Durie riveste molte cariche di prestigio: dirige il centro nazionale per neoplasie ematologiche presso la Aptium Oncology, ha fondato insieme a Susie Novis la International Myeloma Foundation, organizzazione senza fini di lucro, che ha sede a Los Angeles e che assiste da quasi venti anni pazienti affetti da mieloma in tutto il mondo, esercita la sua professione di specialista in mieloma multiplo presso il Cedars Sinai Hospital Outpatient Cancer Center a Los Angeles dove continua a visitare i suoi pazienti con la dedizione e passione che lo contraddistinguono.
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DIREZIONI PER ARRIVARE A VILLA "LA PIETRA"
DA PRATO: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA PISTOIA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA PISA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA SIENA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha