Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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lunedì 29 settembre 2008

Seminario Pazienti e Famiglie

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Poiché i posti sono limitati ed abbiamo ricevuto una grande richiesta per il seminario del prossimo 18 ottobre, invito calorosamente coloro che abitano in Toscana o regioni limitrofe quali Umbria o Emilia Romagna, a registrarsi per il seminario che si terrà a Prato al fine di evitare che molti possano rimanere esclusi. Dovremmo accomodare le persone con un criterio di priorità temporale, vale a dire, chi ci ha scritto per primo avrà la certezza di partecipare mentre chi si registrerà da ultimo potrebbe non avere la possibilità di farlo.

Il programma della giornata è già stato pubblicato in un post precedente. Vi invito comunque a scriverci, fornendo i vostri dati per registrare la vostra partecipazione che, come già detto, é totalmente gratuita.

mielomahelp@gmail.com

venerdì 12 settembre 2008

I° Seminario Pazienti e Famiglie

Sono felice di annunciare che il prossimo 18 ottobre, presso la sala conferenze del Wall Art Hotel di Prato, si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario e dalla International Myeloma Foundation (Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo).

Ritengo sia un'occasione unica di ascoltare in prima persona medici e cattedratici specializzati in questa patologia e di poter sottoporre eventuali quesiti direttamente.

Il seminario è gratuito previa registrazione. Per informazioni: mielomahelp@gmail.com.

Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.
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Questo è il programma del Seminario:

Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation

Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo

Wall Art Hotel

Sala Conferenze

Viale della Repubblica 4/6/8

Prato

0574-596600

Relatori:

Prof. Mario Boccadoro, Ospedale Le Molinette Università di Torino (Chairman)

Dr. Brian Durie, Cedars-Sinai Hospital, Los Angeles, California, U.S.A.

Dr. Alberto Grossi Presidente Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi, Prato

Dr. Simone Santini Ematologo Unita Operativa ASL Prato

Partecipano inoltre:

Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation, Los Angeles, California, U.S.A.

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario, Prato

Programma della conferenza:

9:30-10:30 Registrazione partecipanti

10:30-10:35 Susie Novis e Vittorio Schirinzi: Discorso d’apertura e panoramica dell’agenda della conferenza

10:35-11:00 Prof. Mario Boccadoro: Cos’è il Mieloma Multiplo

11:00-11:45 Dr. Brian Durie: Nuove strategie nella diagnosi e nella cura del Mieloma: Chemioterapia, Trapianto e terapie innovative.

11:45-11:55 Coffee Break

11:55-12:20 Dr. Simone Santini: Strategie per la cura degli effetti collaterali della terapia del Mieloma Multiplo

12:20-13:00 Dibattito Relatori: Come i medici decidono quale terapia usare?

13:00-14:00 Pausa Pranzo

14:00-14:20 Prof. Mario Boccadoro e Dr. Alberto Grossi: Test Clinici in Italia e nell’area di Prato e provincia

14:20-14:55 Q&A: i relatori rispondono alle domande sottoposte per iscritto dai partecipanti

14:55-15:00 Gregor Brozeit e Vittorio Schirinzi: Commento Finale

Per informazioni e per registrarsi al Seminario: mielomahelp@gmail.com