Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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giovedì 3 luglio 2008

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF


Sono a pubblicare un rendiconto del Memorial che si è tenuto lo scorso 21 giugno. Chiedo scusa per questa mia assenza prolungata, ma ho dovuto far fronte anche ad impegni di carattere personale. Poichè desideravo dare a tutti una descrizione della giornata il più possibile esaustiva, mi sono preso qualche giorno in più. Spero di essere perdonato.
Nella prima giornata d'estate, e in un clima torrido, oltre cento giocatori si sono confrontati in una vera e propria marcia di solidarietà a favore del mieloma multiplo. Infatti, nonostante il caldo, a momenti quasi proibitivo dal punto di vista sportivo, atleti di ogni età e provenienza hanno partecipato con grande entusiasmo alla terza edizione del Memorial Schirinzi A. Mario presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato.
La prima nota positiva della giornata è stata la partecipazione spontanea, e molto gradita, di Giancarlo Antognoni ex-campione del mondo di calcio nel 1982. Intervistato dopo il termine della gara ha dichiarato. "Se avessi giocato con i piedi avrei fatto un risultato migliore". Io invece dico grazie a Giancarlo, che oltre ad essere una persona simpatica e piacevole, si è dimostrato essere molto disponibile e con un grande cuore e sensibilità. Un vero campione dentro e fuori dal campo.

Giancarlo Antognoni e Vittorio Schirinzi



La competizione ha visto l'affermazione in prima categoria di Massimo Grazzini con ben 41 punti seguito a due punti di distanza con 39 punti da Francesco Franchi. Il primo posto lordo è invece andato a Cosimo Baroni che bissa il successo dello scorso anno.


In seconda categoria il primo posto è andato a Alberto Bellandi del Golf Club Ugolino di Firenze con ben 44 punti stableford, mentre la seconda posizione se l'è aggiudicata Leonardo Ciuti del Golf Club Esse di Siena con 39 punti.


In terza categoria Marco Caribotti del Golf Club Alisei di Pietrasanta ha dominato con 45 punti stableford mentre secondo è arrivato Francesco Pasquinelli del Golf Club Poggio dei Medici di Scarperia, Firenze con 40 punti.


Per quanto riguarda i premi speciali il driving contest femminile è andato a Maria Beatrice Ratti delle Pavoniere, quello maschile invece a Massimo Grazzini sempre delle Pavoniere; Maria Serena Meoni si è aggiudicata il nearest to the pin femminile mentre il maschile è andato a Massimo Cecchi; Fiammetta Silli ha invece vinto il putting green contest femminile e Riccardo Orlandi quello maschile.


Nei locali del Golf pratese si è tenuta anche una conferenza sul mieloma multiplo alla quale hanno partecipato il Dottore Marco Ladetto ematologo, docente e ricercatore dell'Università di Torino oltre al Dottore Alberto Grossi presidente dell'Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi di Prato, Gregor Brozeit responsabile europeo dell'International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario.


Molte le note positive venute dal Dr. Ladetto: "Oggi il mieloma multiplo non rappresenta più una condanna a morte ma si è scoperto che la malattia può essere tenuta sotto controllo anche se la ricerca deve andare avanti per migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro aspettativa di vita".


Alcuni partecipanti hanno anche avuto modo di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con il mieloma multiplo in un clima di solidarietà reciproca.




Grossi, Ladetto, Schirinzi, Brozeit

Grande partecipazione di pubblico anche alla cerimonia di premiazione e alla cena che è seguita. Ospite d'onore il sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, che ha premiato i vincitori della gara e ha avuto parole di grande incoraggiamento per l'iniziativa a favore del mieloma. "Non ero a conoscenza di questa associazione, ma lasciatemi dire che in momenti di grave crisi che investono la nostra città, prendo conforto nel vedere che cittadini si prodigano per portare avanti iniziative di volontariato di così grande spessore" ha detto Romagnoli.













Il sindaco Marco Romagnoli, I vincitori del Memorial, Il presidente Collini

Alla premiazione hanno inoltre partecipato il presidente del GC Le Pavoniere, Giovanni Collini, il direttore delle Pavoniere, Arnaldo Cocuzza e Gregor Brozeit dell'IMF.

Centosettanta sono stati i partecipanti alla cena che ha seguito la gara e la premiazione. Durante la cena sono stati raccolti fondi a favore dell'associazione Schirinzi con l'obbiettivo di organizzare una conferenza sul mieloma multiplo della quale vi darò notizie a breve. Mi sia consentito dire che l'evento del 21 giugno è stato un grande successo poichè ha raggiunto l'obbiettivo che si era preposto: informare i partecipanti sul mieloma multiplo e le sue implicazioni e promuovere una maggior sensibilità nei riguardi di questa patologia.








Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.