MIELOMAHELP

Incontro con Dr. Robert Kyle

2011-10-04T11:34:00.003+02:00

La nostra associazione ha organizzato per il prossimo 20 ottobre un incontro con uno dei nomi più prestigiosi dell'ematologia mondiale, il Dr. Robert Kyle. Questo medico statunitense ha letteralmente dedicato la sua vita professionale alla ricerca e alla cura dei pazienti affetti da mieloma multiplo. L'incontro, che é aperto ai pazienti, familiari di pazienti e addetti ai lavori, si terrà presso l'Hotel 500 in località Campi Bisenzio dalle 15:30 in poi. Dopo una brevissima presentazione sulle terapie più aggiornate per la cura del mieloma, il Dr. Kyle sarà a disposizione dei partecipanti per rispondere alle loro domande. Per partecipare e per ulteriori informazioni vi preghiamo di scrivere a mielomahelp@gmail.com. Segue una breve biografia del Dr. Kyle.

Il Dott. Robert Kyle è un noto ematologo, ricercatore e professore presso la Mayo Clinic negli Stati Uniti d'America. Egli ha dedicato la sua vita alla cura di pazienti di mieloma multiplo e alla ricerca su questa complessa patologia.

I suoi studi sul mieloma sono iniziati quando, verso la fine degli anni 50, il Dott. Kyle entrato alla Mayo Clinic ha iniziato a misurare i livelli di proteine monoclonali in più di 6.500 persone malate e persone sane, riuscendo ad identificare il caratteristico picco della malattia. Inoltre i suoi lavori di ricerca sulle gammopatie monoclonali lo hanno portato a definire la MGUS, acronimo per Monoclonal Gammopathy of Uncertain Significance o Gammopatia Monoclonale di Significato Incerto e lo Smoldering Myeloma o Mieloma Asintomatico, due condizioni che spesso evolvono in mieloma attivo o sintomatico, aprendo di fatto la strada alla ricerca attuale sul mieloma.

Molti dei più illustri ematologi all'interno della Mayo Clinic e in molte altre parti del mondo sono stati influenzati dagli studi sul mieloma multiplo condotti dal Dott Kyle. La stima che egli nutre presso I suoi colleghi é tale che il Dott. Kenneth Anderson del Dana Faber Cancer Institute di Boston lo ha definito come “il massimo esperto di mieloma multiplo al mondo”.

La sua dedizione e ricerca nel campo medico lo ha insignito negli anni di numerosi premi alla carriera. Nel 2001 la Fondazione Internazionale per la Waldenstrom Macroglobulinemia ha istituito un premio a suo nome, mentre dal 2003 la International Myeloma Foundation premia medici che si sono maggiormente distinti nella ricerca e nella cura del mieloma con il “Robert A. Kyle Premio alla Carriera”.

Il Dott. Kyle ha dedicato la sua vita lavorativa alla cura dei pazienti di mieloma multiplo e patologie ad esso correlate. Con il suo impegno nell'assistere chi soffre di mieloma, egli ha conquistato la sua fama di pioniere e leader nell'avanzamento della ricerca, cura clinica e istruzione accademica di questa insidiosa neoplasia delle plasmacellule del midollo osseo.

Fonti: Myeloma Beacon; Mayo Clinic Website.

La Mayo Clinic.

La Mayo Clinic é una organizzazione non-profit che gestisce cliniche ospedaliere negli Stati Uniti d'America e ha sedi a Scottsdale e Phoenix in Arizona, Jacksonville in Florida e Rochester nel Minnesota. La Mayo Clinic é un centro d'eccellenza nella cura medica a livello mondiale e il suo approccio di pratica clinica integrata contraddistingue la sua operatività.

Il principale valore morale della Mayo Clinic è che i bisogni del paziente vengono sempre prima di tutto. La Mayo Clinic é negli Stati Uniti un punto di riferimento per malattie che presentano difficoltà di cura e che sono state mal diagnosticate.

Per ulteriori informazioni: http://www.mayoclinic.org

Fonti: Mayo Clinic Website; Wikipedia.

IV Seminario Pazienti e Familiari sul Mieloma Multiplo

2011-09-08T20:07:00.005+02:00

Sabato 17 settembre si terrà a Lucca il IV seminario rivolto ai pazienti di mieloma multiplo e ai loro familiari. Anche quest'anno saranno molti gli argomenti toccati nel corso della giornata, dal ruolo del trapianto nel mieloma alle complicazioni ossee oltre agli aspetti psicologici derivanti dalla diagnosi di mieloma. Importante anche quest'anno l'approfondimento delle nuove frontiere terapeutiche nella cura del mileoma sopratutto dopo il meeting di Parigi che ha dato delle nuove linee guida ed ha elaborato una serie di consesus sulla cura e gestione della malattia.

Il gruppo di relatori é rappresentato da alcuni dei nomi più attivi nella ricerca e cura del mieloma multiplo, tra i quali il Prof. Nicola Giuliani dell'Ospedale Universitario di Parma che ha condotto importanti studi sul microambiente nel quale si sviluppano le plasmacellule del mieloma, ottenendo importanti riconoscimenti a livello internazionale.

Da notare anche la relazione della Dottoressa Lisa Galli, Psico-Oncologa dell'unità di Ematologia dell'Ospedale di Modena, autrice tra l'altro di un bellissimo libro, "Quando la Vita cambia Colore" edito da Mondadori che consiglio vivamente a tutti di leggere. La Dott.ssa Galli cura peraltro un suo blog e un suo sito dove viene spiegato in maniera dettagliata il lavoro svolto dal suo gruppo: http://lisagalli.it/, http://www.sostegnopsicologico.com/

i seguenti link ho inoltre trovato due interessanti interviste alla Dottoressa Galli:

http://www.youtube.com/watch?v=jzG4FOFOLgA

http://www.youtube.com/watch?v=fuIyQWmVc-A&feature=related

Nella seconda parte del seminario vi sarà occasione per i partecipanti di porre molti quesiti ai relatori durante una sessione studiata ad hoc.

Chi fosse interessato a partecipare é pregato di scriverci a mielomahelp@gmail.com, fornendo nome cognome, recapito telefonico e indirizzo email entro giovedì 15 settembre. Come gli scorsi anni il seminario non comporta alcun costo per i partecipanti.

VI Memorial Schirinzi A. Mario

2011-06-07T16:12:00.002+02:00

Si conclude a Prato la sesta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario che nel 2011 ha toccato quattro province della Toscana.

http://vedoprato.it/adon.pl?act=doc&doc=834

International Myeloma Workshop

2011-05-26T16:39:00.003+02:00

Dal 3 al 6 maggio scorso si é tenuto a Parigi il 13° International Myeloma Workshop, convegno mondiale dedicato al mieloma multiplo, che ha visto la partecipazione di medici dedicati alla ricerca e alla cura di questa patologia provenienti da tutte le parti del mondo. Nei quattro giorni dell'incontro medico-scientifico, che viene organizzato ogni due anni dall' International Myeloma Society, IMS, sono stati discussi tutti gli argomenti principali che riguardano la diagnosi e la cura del mieloma multiplo. Molta enfasi é stata posta sulla terapia continuativa pre e post trapianto autologo che ha evidenziato una divergenza di opinione fra i relatori riguardo la necessità o meno di terapizzare (ovvero trattare con farmaci) i pazienti anche in caso di remissione parziale (PR) o remissione completa (CR).

A tale proposito, la International Myeloma Foundation ha organizzato una conferenza stampa il 5 maggio, che é stata anche trasmessa in webcast, alla quale ho avuto il piacere di partecipare. Alla conferenza hanno partecipato in qualità di relatori il Dott. Brian Durie del Outpatient Cancer Institute del Cedars Sinai Hospital di Los Angeles, il Dott. Kenneth Anderson del Dana Farber Cancer Institute di Boston, e il Prof. Mario Boccadoro dell'Ospedale Le Molinette di Torino, si é evidenziato come la terapia continuativa con lenalidomide, farmaco conosciuto come Revlimid e commercializzato da Celgene, abbia dimostrato una notevole efficacia nella sopravvivenza del paziente senza progresso del mieloma, ovvero della cosidetta Progression Free Survival (PFS).

A tale proposito il Dott. Andreson ha citato uno studio in corso negli Stati Uniti denominato CALGB che ha dimostrato l'efficacia della terapia con lenalidomide nei confronti dei pazienti trattati con placebo dopo ASCT (trapianto autologo da cellule staminali). Lo studio ha evidenziato un maggiore tempo di remissione o Time to Progression (TTP) nei pazienti che hanno assunto lenalidomide a distanza di 100 giorni dal trapianto nei confronti di coloro che invece erano stati trattati con placebo.

Il Dott. Anderson ha inoltre rimarcato come la terapia con lenalidomide sia particolarmente indicata per trattamenti a lungo termine poiché pressoché priva di effetti collaterali quali sindrome del sistema nervoso periferico presente invece nella terapia con altri farmaci. A tale proposito, sempre il Dott. Anderson ha citato il caso di un suo paziente che assume lenalidomide da dieci anni e che riesce a condurre una vita normale sotto tutti gli aspetti.

Il Prof. Boccadoro ha invece presentato statistiche sul paziente oltre i 65 anni che non risulta più eleggibile per trapianto e che quindi deve seguire una terapia farmacologica. Anche in questo caso i numeri sembrano essere a favore di corso terapeutico con lenalidomide rispetto ad altri farmaci.

Durante la conferenza stampa si é discusso della possibilità che la terapia prolungata con lenalidomide possa causare un tumore secondario, o simultaneo, come in alcuni casi descritto. A tale proposito sia il Dott. Anderson che il Dott. Durie hanno invece posto l'attenzione su come sia invece più probabile che in pazienti in età avanzata, come nel caso di pazienti affetti da mm, si presenti un altro tipo di tumore non riconducibile alla terapia o alla presenza del mieloma. In altre parole, con l'età la probabilità di sviluppare un tumore aumenta in tutta la popolazione.

In particolare il Dott. Durie ha fatto notare come nel caso dei suoi pazienti che allo stato attuale non devono essere ricoverati più come una volta grazie alla buona risposta della terapia per via orale, sia più che mai necessario ristabilire un rapporto con il medico di base al fine di tenere sotto controllo altri aspetti della salute quali la pressione cardiaca, la glicemia o il peso del paziente piuttosto che continuare a vedere l'oncologo.

Per coloro che siano interessati, questo é il link della conferenza stampa in versione integrale. La conferenza é naturalmente in lingua inglese. http://webcast.viewontv.com/client/activcompany/imf_05052011/

Vi sono molti altri argomenti che sono stati discussi durante questo interessante convegno ai quali voglio però dedicare altri posts.

International Myeloma Workshop a Parigi

2011-05-05T11:53:00.002+02:00

Mi trovo a Parigi per l'International Myeloma Workshop un evento completamente dedicato al mieloma multiplo che ogni due anni viene organizzato dalla International Myeloma Society in città diverse.
Lo scopo del IMW é quello di creare un punto d'incontro tra i massimi esperti a livello mondiale per discutere lo stato d'avanzamento nella cura del mm e aprire un dibattito sulle terapie e protocolli disponibili per curare chi soffre di questa patologia.
Sono impressionato dalla massiccia partecipazione a questo evento (si parla di oltre 2.200 partecipanti) da tutte le parti del mondo che sono venuti qui per ascoltare esperti del calibro di Kyle, Durie, Gertz, Anderson, Heinsele, Boccadoro, Palumbo, Borgie e molti altri.
La tendenza nella cura del mm, come siamo riusciti a evidenziare anche nel corso dei seminari che la nostra associazione ha organizzato, sembra essere la combinazione d farmaci diversi a seconda dei casi. Grande attenzione é posta sulla possibiltà di trapianto contro la terapia di mantenimento nel mieloma e sulla genesi del mieloma in pazienti diversi.
Cercherò di aggiornarvi sul progresso degli interventi nel corso della settimana.

Inizia il Memorial 2011

2011-04-01T14:48:00.003+02:00

Domani partirà dal Cosmopolitan Golf & Country Club la prima delle quattro gare previste per il Memorial 2011. Vorrei ricordare a tutti che anche chi non può partecipare, o chi non gioca a golf abitualmente, può comunque sostenere la raccolta fondi inviando il proprio contributo intestato a :

Associazione Schirinzi A. Mario ONLUS

Cassa di Risparmio di Lucca, Pisa, Livorno

IBAN: IT 83 V 06200 21400 000000000562

Come gli scorsi anni, il ricavato del Memorial andrà alla realizzazione del consueto Seminario informativo rivolto ai pazienti di mieloma e alle loro famiglie e al sostegno del lavoro sul mieloma svolto dai centri di ematologia sul territorio.

VI Memorial Schirinzi A. Mario

2011-03-25T19:52:00.003+01:00

Auguri di Fine Anno

2010-12-24T15:29:00.001+01:00

Cari Amici,

anche il 2010 é stato un anno ricco di iniziative e che ha consolidato la presenza della nostra associazione sul territorio. Sono particolarmente soddisfatto della risposta che abbiamo avuto dall'ultimo seminario che si é tenuto a Pisa lo scorso settembre, sia in termini dei partecipanti che in termini di soddisfazione da parte di coloro che hanno assistito alle presentazioni degli esperti convocati a parlare dei vari aspetti del mieloma. Sono felice che molti di voi abbiate trovato giovamento da questo incontro, e questo non può che incoraggiarci ad andare avanti per la strada intrapresa quasi tre anni or sono.

Cogliendo l'occasione per augurare a tutti coloro che ci seguono un Buon Natale e un Felice Anno Nuovo, vorrei qui ringraziare tutte quelle persone che ci hanno aiutato in questo anno che sta per chiudersi. Come ho sempre detto, vi sono molte persone dietro le quinte che rendono possibile molte cose per l'associazione. Personalmente non do niente mai per scontato e vorrei nominare tutti coloro che ci sono stati vicini e che ci hanno fattivamente sostenuto nel 2010:

in primis mia moglie Paola che mi ha sempre incoraggiato in questa impresa, gli amici (che chiamerò solo per nome perchè sono convinto che si riconoscano)Simona, Elisa, Fabio, Serena, Sergio, Gabriella, Francesco, Filippo, Giancarlo, Andrea, Gianni, Massimo, Gianluca, Niccolò, Stefano, Alberto, Niccolò, Camilla.
Vorrei ringraziare il Presidente di Federgolf Prof. Franco Chimenti per il Suo prezioso supporto, il Dott. Andrea Scapuzzi Presidente di Federgolf Toscana per la Sua partecipazione e grande incoraggiamento nel progetto del Memorial nonché per la Sua sincera amicizia, l'Assessore allo Sport del Comune di Prato Matteo Grazzini, il Vicepresidente del Coni CR Toscana Avv. Massimo Taiti, il Governatore della Regione Toscana Dott. Enrico Rossi, Fabio e la Famiglia Giuliani, 3 M Auto Firenze, Hamilton Italia.
Un grazie di cuore all'amico Giancarlo Antognoni che si é sempre reso disponibile nei nostri confronti dimostrando grande sensibilità e affetto verso la nostra causa.
Il Golf Clubs che hanno ospitato le date del Memorial, il Presidente Gianni Collini e lo staff delle Pavoniere di Prato con Giovanni e Flavio, il Cosmopolitan di Pisa con Marco e Massimiliano, il Golf Club Vinci con la splendida Jessica, Alessio e l'amico Alberto, il Golf Club Poggio dei Medici con gli amici Loris e Francesco.
Vorrei ringraziare di cuore tutti i medici e le associazioni che hanno collaborato con noi e che ci hanno sostenuto nel 2010:
lo staff di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze nelle persone del Prof. Alberto Bosi e della Dott.ssa Chiara Nozzoli, lo staff del reparto ematologia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa presieduto dal gentilissimo Prof. Mario Petrini, il Dott. Paolo Carpeggiani dell'Ausl di Modena, il Prof. Brian Durie del Cedars Sinai Hospital di Los Angeles, gli amici della International Myeloma Foundation di Los Angeles, Susie Novis, Brian Durie, David Girad, Greg Brozeit, Suzanne Battaglia, la Ail Prato presieduta dal Dott. Alberto Grossi e la Sua preziosa assistente Romina Vene, la Ail Pisa, presieduta dalla Dott.ssa Francesca Biagi e tutte le Ail locali della Toscana, Aleksandra Babic dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano e il reparto di ematologia dell'Istituto.
Infine vorrei anche ringraziare la nostra preziosissima addetta alla comunicazione Dott.ssa Lucia Pecorario e gli organi di stampa nazionali e locali che ci hanno seguito con attenzione e che hanno dato spazio alle nostre informazioni.
Senza tutte queste persone tutto ciò che l'associazione ha fatto nel 2010 non sarebbe stato possibile ed io sono molto riconoscente per il grande aiuto che ci é stato dato. Spero di non aver dimenticato nessuno.
Un caro e sincero augurio di Buon Natale a voi tutti.
Vittorio Schirinzi

3° incontro con i pazienti affetti da Mieloma Multiplo, familiari, amici ed operatori

2010-11-22T11:02:00.001+01:00

3° Incontro sul Mieloma Multiplo presso l'Istituto Europeo di Oncologia

2010-11-11T18:24:00.002+01:00

Cari lettori,
Vi segnalo che il prossimo 27 novembre, si terrà a Milano, presso l'Istituto Europeo di Oncologia, il terzo incontro sul Mieloma Multiplo indirizzato ai pazienti e i loro familiari.
Questo è il programma:

Programma: aula conferenze A - IEO

09:20 – 09:30 Benvenuto
Giovanni Martinelli

09:30 – 09:50 I nuovi farmaci nel mieloma multiplo: quale impatto sul decorso della malattia?
Relatore: Alberto Agazzi

09:50 – 10:10 Il ruolo del trapianto (auto e allo): resta ancora un approccio attuale?
Relatore: Simona Sammassimo

10:10 – 10:25 Mieloma Multiplo: impatto sulla vita
Relatore: Margherita Clerici

10:25 – 10:40 Dieta e nutrizione
Relatore: Fatima Mariano

10:40 – 11:00 Pausa caffè

11:00 – 11:15 La macroglobulinemia di Waldestrom: gli aspetti clinici e le nuove possibilità di cura
Relatore: Daniele Laszlo

11:15 – 11:30 I bisogni dei familiari
Relatore: Andrea Maldifassi

11:30 – 12:00 Sessualità e cancro: l'intimità ritrovata...
Relatori: Fedro Alessandro Peccatori
Francesca Lupo

12:00 – 12:15 Dolore e qualità di vita
Relatore: Alberto Sbanotto

12:15 – 12:30 Radioterapia: quando, come, perché?
Relatore: Gaia Piperno

12:30 – 12:45 Trattamento ortopedico
Relatore: Andrea Daolio

12:45 – 13:15 Associazione Schirinzi A. Mario Onlus
Relatore: Vittorio Schirinzi

13:15 – 13:30 L’AIL e supporto alle famiglie
Relatore: Matilde Cani

13:30 – 14:00 Pausa pranzo

14:00 – 16:30 Tavola rotonda con i relatori
Ospiti: medico di famiglia, medico legale, assistente sociale, AIL

Per Iscrizioni e informazioni:

Segreteria Organizzativa: CQ Travel srl
Tel. 02 4804951 – Fax. 02 43911650
infoeventi@ieo.it * congress@cq-travel.com

3° Seminario Pazienti e Famiglie a Pisa

2010-09-03T21:33:00.002+02:00

3° Seminario Mieloma Multiplo

2010-08-26T11:19:00.002+02:00

Il 12 settembre prossimo si terrà presso la sala congressi dell'Abitalia Tower Plaza a Pisa in Via Caduti del Lavoro, 46 il 3° seminario rivolto ai pazienti di mieloma multiplo e alle loro famiglie.
Molti sono gli argomenti che verranno toccati nel corso della giornata: dalle nuove terapie nella cura del mm alla gestione degli effetti collaterali delle terapie al trapianto autologo e allogenico alla vertebroplastica nonché alla gestione dell'aspetto psicologico della malattia dalla diagnosi al percorso terapeutico.

Invito i nostri lettori a partecipare a questa iniziativa che rappresenta una grande occasione per porre quesiti e risolvere dubbi riguardo questa complessa patologia.

Il seminario é ovviamente aperto a tutti previo registrazione. Potete contattarci al 335-6184376 oppure scrivendo a mielomahelp@gmail.com

Questo é il programma della giornata:

9:30 Apertura: Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation: Introduzione IMF
Vittorio Schirinzi , Presidente Associazione Schirinzi A. Mario Onlus:
Presentazione Associazione e Seminario
Prof. Pierluigi Rossi Ferrini, Presidente Onorario AIL Firenze: Il ruolo del volontariato e presentazione AIL

Moderatore: Prof. Pierluigi Rossi Ferrini

10:00 Che cosa è il mieloma multiplo
Prof. Mario Petrini, Primario Unità di Ematologia, Ospedale Santa Chiara, Pisa

10:30 Il percorso di cura del mieloma multiplo: il trapianto auotologo, il trapianto allogenico, la terapia farmacologia
Prof. Alberto Bosi, Primario Unità di Ematologia Ospedale Careggi, Firenze

11:15 La gestione degli effetti collaterali nella cura del mieloma multiplo con farmaci specifici
Dr. Enrico Orciuolo, Ospedale Santa Chiara, Pisa

12:00 La gestione della cronicizzazione della malattia
Dr. Gabriele Buda, Ospedale Santa Chiara, Pisa

12:45 Il ruolo della vertebroplastica nella cura del mieloma
Dr. Paolo Carpeggiani, Ausl, Modena

13:15-14:15 Pausa Pranzo

14:15 Terapie innovative nella cura del mieloma multiplo
Dr. Brian Durie, Cedars Sinai Hospital, Los Angeles U.S.A.

15:00 L’aspetto psicologico nella diagnosi e nella cura del mieloma
Dr. Ciro Conversano, Ospedale Santa Chiara, Pisa

15:45 Sessione domande ai relatori

16:45 Chiusura seminario

V Memorial Schirinzi A. Mario: record di presenze per la finale

2010-06-17T16:04:00.003+02:00

Record di presenze per la tappa finale del V Memorial Schirinzi A. Mario che si è disputata sabato 12 giugno sul green del G&CC “Le Pavoniere” di Prato. Ben 130 golfisti tra le 18 buche in gioco contro il mieloma multiplo, un tumore del sangue che ogni anno in Italia fa registrare migliaia di nuovi casi. A fianco di Vittorio Schirinzi, presidente dell’Associazione Schirinzi A. Mario Onlus, organizzatrice dell’evento, anche l’ex campione del mondo di calcio, Giancarlo Antognoni, che da anni partecipa al Memorial per sostenere la causa della raccolta fondi.
Alla premiazione, che ha concluso le tre tappe che hanno portato il Memorial sui campi delle province di Pisa (G&CC “Cosmopolitan” di Tirrenia), e di Firenze (GC “Bellosguardo” di Vinci), hanno partecipato anche il presidente della Federgolf toscana Andrea Scapuzzi, il presidente del G&CC “Le Pavoniere” Giovanni Collini, il presidente del Coni provinciale Massimo Taiti, e l’assessore allo sport del Comune di Prato Matteo Grazzini.
Il V Memorial Schirinzi A. Mario – In questa edizione sono stati complessivamente oltre 250 i golfisti scesi sul green per giocare la partita contro il mieloma multiplo. Nato nel 2006 su iniziativa di Vittorio Schirinzi con lo scopo di raccogliere fondi a favore dell’informazione e della ricerca sulla patologia, quest’anno, per la prima volta, il Memorial si è svolto in diverse province toscane, che tra l’altro sono sedi di importanti centri ematologici: «È stato un modo – ha commentato Vittorio Schirinzi – di farci sentire ancora più vicini ai pazienti e alla ricerca». «Quest’anno Prato ha dimostrato un grande cuore solidale, e di questo sono immensamente contento – ha sottolineato Vittorio Schirinzi nel ringraziare i partecipanti - Il mio augurio è quello di riuscire a sensibilizzare sempre più persone, perché la malattia è ancora poco conosciuta e c’è bisogno costante di fondi per la ricerca di una cura. Il golf è per sua natura uno sport solidale, perché si gioca in gruppo e porta a stare insieme per un tempo lungo tanto da raccontarsi momenti di vita – ha spiegato il presidente – per questo credo che si sposi perfettamente con l’intento della manifestazione».
E sul «binomio vincente» tra sport e solidarietà si è soffermato anche Giancarlo Antognoni. «Da anni partecipo al Memorial per solidarietà, amicizia e passione - ha detto l’ex campione del mondo di calcio – questi connubi sono estremamente importanti e positivi e Prato ha saputo dimostrare tanta generosità». Poi da Antognoni è arrivato l’augurio: «Spero che possiamo ritrovarci qui il prossimo anno, ancora più numerosi». Il presidente della Federgolf Toscana, Andrea Scapuzzi, ha sottolineato che «se quest’anno abbiamo concesso il patrocinio, speriamo il prossimo anno di poter fare di più. Queste sono iniziative faticose da portare avanti, ma estremamente importanti».
Da parte del presidente de “Le Pavoniere”, Giovanni Collini, un sincero ringraziamento a Vittorio Schirinzi: «Questa è una gara che ci fa onore, come Club sempre di più vogliamo essere vicini a queste iniziative», mentre il presidente del Coni provinciale Massimo Taiti si è soffermato sul «senso dei pratesi per la solidarietà, oltre che per lo sport, come è stato dimostrato in questa occasione che sta diventando una manifestazione importante».
A concludere la giornata si è svolta una cena di solidarietà aperta anche a coloro che non hanno preso parte alla giornata sportiva ma hanno voluto comunque sostenere l’operato dell’Associazione.

Memorial 2010 al GC Bellosguardo di Vinci (FI)

2010-06-06T23:19:00.000+02:00

Conclusa ieri la seconda delle tre tappe del Memorial 2010 al Golf Club Bellosguardo di Vinci in un campo impegnativo per i giocatori, a causa del clima estivo e del disegno del percorso che non concedeva molto ai giocatori impegnati in una gara che ha chiesto il meglio della loro forma.
In terza categoria con 34 punti si piazzava secondo Guido Pancani del Parco di Firenze e vinceva invece con 40 punti Giovanni Soldaini del GC Fontevivo di San Miniato.
In seconda categoria secondo Luca Rastrelli del GC Centanni di Firenze mentre invece Edoardo Rossi del Parco di Firenze vinceva con lo stesso punteggio ma con uno score migliore sulle seconde nove.
In prima categoria vince invece Umberto Dipierri del GC Bellosguardo con ben 36 punti e si aggiudica invece il lordo Matteo Iacoponi sempre del GC Bellosguardo.
Premi speciali:
prima lady Allessandra Galigani GC Montelupo con 24 punti
primo senior Umberto Franchi del G&CC Le Pavoniere di Prato
primo Junior Guido Martelli con ben 33 punti
Nearest to the Pin Giovanni Giagnoni del G&CC Le Pavoniere di Prato
Driving Contest Alberto Sciatti GC Quarrata
Putting Green Contest a Umberto Dipierri del GC Bellosguardo
Giornata conclusiva il prossimo sabato 12 giugno presso il G&CC Le Pavoniere di Prato alla quale seguirà una cena di beneficenza cui parti dei proventi andranno alla associazione.

Incontro pazienti mieloma multiplo per presentare ricerca sulla qualità di vita

2010-05-25T21:23:00.004+02:00

Il prossimo 31 maggio si terrà a Firenze presso l'aula della Piastra dei Servizi dell'Ospedale di Careggi un incontro per informare i pazienti riguardo una ricerca sulla qualità della vita dei pazienti con mieloma multiplo condotta dallo studio Culture di Roma. L'incontro avrà luogo dalle 14:30 alle 17:30 ed aperto a chiunque voglia partecipare. Per informazioni contattare la Dott.ssa Felicia Pelagalli al seguente indirizzo: feliciapelagalli@yahoo.it

Prima tappa del Memorial al Cosmopolitan di Tirrenia

2010-05-24T14:59:00.001+02:00

Gara del 22 maggio al "Cosmopolitan di Tirrenia

In una splendida giornata primaverile (finalmente) si é svolta la prima tappa del circuito V Memorial Schirinzi A. Mario al Cosmopolitan Golf & Country Club di Tirrenia che ha visto la partecipazione di settanta giocatori che si sono battuti per la conquista delle prime posizioni. Molti i giocatori junior tra i quali si sono distinti in prima e terza categoria ottenendo la vetta della classifica.

Il percorso era in ottime condizioni e ha permesso ai giocatori di trascorrere una giornata di divertimento tra sport e solidarietà.

Questi i risultati:

1a Categoria
1° Gabbanini Niccolò - Cosmopolitan (JUNIOR)
2° Cuzzolo Salvo - Cosmopolitan

2a Categoria
1° Lodovichi Andrea - Cosmopolitan
2° Veroni Alessio - Cosmopolitan

3a Categoria
1° Clementina Corrias (JUNIOR)
2° Fattorini Paola

1° Lordo Valleggi Massimiliano - Cosmopolitan

Bella affermazione della giovanissima Clementina in terza categoria che accederà, come gli altri primi di categoria, alla giornata finale del 12 giugno a Prato.

Alla premiazione hanno partecipato anche il Presidente della Federgolf Toscana, Andrea Scapuzzi, e il primario di ematologia dell'ospedale Santa Chiara di Pisa, Prof. Mario Petrini, che ha parlato dell'importanza di manifestazioni come quella del Memorial e a sostegno del lavoro svolto dalla nostra associazione.

Siamo molto contenti della solidarietà dimostrata in questa prima data del circuito da tutti i partecipanti e ci fa molto piacere vedere anche una ottima partecipazione dei giovani che si sono così distinti nella competizione sportiva.

L'odissea di Angelo Pietrolucci malato di mieloma multiplo passeggero Ryanair

2010-05-15T21:29:00.003+02:00

Ieri sera ho visto su Rai Tre il racconto di Angelo Pietrolucci malato di mieloma multiplo che di ritorno dalla Spagna a Roma con Ryanair ha vissuto una vicenda inquietante.

Invalido al 100% a causa della malattia, Pietrolucci che vola regolarmente per lavoro chiede di essere assistito all'imbarco da Ryanair. La compagnia aerea dopo averlo fatto aspettare per fare imbarcare tutti gli altri passeggeri finalmente si decide a farlo salire a bordo. A quel punto la maggior parte dei posti erano occupati poiché non esiste la possibilità di riservare i posti con Ryanair, e quindi non può trovare posto nelle prime file dove, a causa della sua invalidità, solitamente riesce a sedere. Viene quindi invitato a sedere nella 32 fila davanti allo sconcerto dei passeggeri che iniziano a protestare.

Pietrolucci a questo punto siede con la moglie e la nipotina di sei anni senza protestare ma deluso dall'atteggiamento del personale di bordo poco comprensivo nei suoi confronti. A questo punto, e in maniera del tutto incomprensibile, un attendente di volo si avvicina a Pietrolucci e gli comunica che il capitano lo invita a scendere dall'aeromobile in quanto "passeggero indesiderato". A questo punto mi domando: passeggero indesiderato? Ma chi? Una persona che ammalata e invalida al 100% mostra forse dei segni di scoramento, come tutti noi anche per molto meno, e nonostante ciò accetta passivamente le angherie di persone che non hanno ben capito la gravità della sua situazione?

Comunque, il Signor Pietrolucci a questo punto si rifiuta di scendere dall'aeromobile e chiede di vedere il capitano il quale non solo si rifiuta di vederlo ma lo intima nuovamente a scendere minacciandolo di chiamare la polizia. Mi domando di nuovo: ma chi di fronte a una situazione così assurda non si sarebbe opposto a una minaccia così ingiustificata e ingiusta? Inoltre, in chiunque, ma soprattutto in una persona malata che viaggia insieme alla moglie e alla nipotina, ad un certo punto scatta una molla d'orgoglio e di risolutezza di fronte a un sopruso di questo tipo e quindi Pietrolucci si rifiuta nuovamente di ottemperare agli ordini del comandante.

A questo punto interviene la polizia spagnola che prima garbatamente poi strattonando e bistrattando Pietrolucci gli procura la frattura dell'omero a causa della sua precaria condizione scheletrica. Finalmente dopo un'ora il volo parte per Roma ma all'arrivo a Ciampino il povero Pietrolucci deve ricorrere alle cure dei medici.

Ha dell'incredibile la dichiarazione di Michael O'Leary, amministratore delegato della Ryanair a Mi Manda Rai Tre:
"Ryanair mette al primo posto la sicurezza di tutti i passeggeri e non possiamo, per salvaguardare un singolo passeggero, compromettere l'incolumità di tutti i passeggeri. Pietrolucci è considerato persona che ha difficoltà a muoversi e quindi in caso di emergenza potrebbe compromettere l'evacuazione dell'aeromobile. Il capitano ha fatto la cosa giusta (a dichiarare Pietrolucci passeggero indesiderato domando io?) e aveva chiesto alla polizia di prestare particolare attenzione al Signor Pietrolucci a causa della sua malattia. Mi scuso con il signor Pietrolucci per i danni che ha subito"

Continuo a credere che la vicenda ha dell'incredibile. Ma come si può chiamare la polizia che mette su tutta una sceneggiata minacciando il povero Pietrolucci mostrandogli le manette davanti alla nipotina piangente e alla moglie che urla di non toccarlo in quanto gravemente malato? Ma che razza di minaccia poteva realmente rappresentare Pietrolucci per Ryanair tale da dover fare interveniore le forze dell'ordine? Visto che Pietrolucci si era già seduto nella fila che l'attendente di volo gli aveva indicato che bisogno c'era di metter su tutta questa sceneggiata che non ha fatto altro che ritardare la partenza di un'ora con grande disservizio per tutti i passeggeri? Non sarà forse più probabile che si tratti si una quanto mai assurda ripicca personale da parte del capitano e attendenti di volo?

Abbiamo inviato una lettera all'AD Michael O'Leary datata 12 maggio alla quale, come ci aspettavamo, non abbiamo ad oggi ricevuto risposta.

Grave episodio di inciviltà nei confronti di un malato di mieloma multiplo

2010-05-12T10:36:00.004+02:00

Buongiorno a tutti.
Mi è stato segnalato un articolo apparso sui quotidiani riguardo un grave comportamento di inciviltà nei confronti di un paziente di mieloma multiplo, Angelo Pietrolucci, che imbarcatosi su un volo di linea di ritorno dalla Spagna, ha subito maltrattamenti. L'aggravante, almeno secondo il mio parere, è che al danno fisico si è aggiunto il danno morale della umiliazione alla quale è stato sottoposto il paziente anche nei confronti dei parenti che assistevano impotenti.
Mi auguro di cuore di non dover mai più leggere cose di questo genere.
Questo è il link all'articolo apparso su "Il Messaggero": http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id=101494&sez=HOME_ROMA

NEL 2010 IL MEMORIAL SCHIRINZI A. MARIO SI FA IN TRE: TRE GARE PER UN MINI-CIRCUITO CHE UNISCE SUL GREEN SPORT E SOLIDARIETA’

2010-04-16T19:53:00.002+02:00

Nel 2010 il Memorial Schirinzi A. Mario si fa in tre. Tre, infatti, sono le gare di golf che comporranno il mini-circuito che toccherà Pisa, Firenze e Prato per raggiungere sempre più golfisti mossi da uno spirito di solidarietà e sostegno alla lotta contro il mieloma multiplo.

Le tre gare della quinta edizione del Memorial, che quest’anno ha ricevuto il patrocinio della Federazione Italiana Golf (Comitato regionale toscano), del Coni (Comitato regionale toscano) e della Regione Toscana, toccheranno tre diverse province Toscane e saranno ospitate da tre prestigiosi Club del panorama regionale: il Golf & Country Club “Cosmopolitan” di Pisa (22 maggio), Il Golf & Country Club “Poggio dei Medici” di Scarperia (5 giugno), e il Golf & Country Club “Le Pavoniere” di Prato (12 giugno). I vincitori di categoria delle gare di Cosmopolitan e Poggio dei Medici avranno diritto a partecipare alla giornata finale del 12 giugno a “Le Pavoniere” di Prato.
«È un grande risultato portare quest’anno il Memorial in tre province sedi di importanti centri ematologici – ha detto Vittorio Schirinzi, il presidente dell’Associazione Schirinzi A. Mario – il Memorial si conferma un appuntamento sportivo e solidale che nel tempo si è dimostrato strumento efficace per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sul mieloma, e un modo concreto per raccogliere fondi che l’Associazione devolve all’informazione e alla ricerca su questa sempre più diffusa malattia».

Le gare avranno formula Stableford e saranno divise in tre categorie in base all’handicap di gioco: 1° cat. 0-12, 2° cat. 13-20, 3° cat. 21-36. I premi andranno ai primi due classificati di categoria, alla prima Lady, al primo Junior e al primo Senior. Sono previsti anche premi speciali per il Driving Contest e il Nearest to the Pin. Come negli scorsi anni, si terrà una gara di Putting Green al termine della gara.

Nelle precedenti edizioni, la gara ha richiamato sui campi di golf oltre trecento persone; quest’anno, tra coloro che hanno riconfermato la loro presenza ci sono appassionati eccellenti come l’ex calciatore Giancarlo Antognoni e l’attore Alessandro Paci, che con la loro partecipazione vogliono dimostrare attenzione e solidarietà alla causa promossa dall’Associazione e portare il loro contributo personale alla lotta contro questa forma tumorale.

Il mieloma multiplo è un tumore delle plasmacellule che risiedono all’interno del midollo osseo ed è il secondo, per diffusione, tra i tumori che riguardano il sangue. In Italia interessa 15.000 persone e ogni anno fa registrare 3.500 nuovi casi. L’Associazione “Schirinzi A. Mario”, nata a Prato il 16 aprile 2008 per dedicarsi esclusivamente alla lotta contro il mieloma multiplo, ha raggiungo nel giugno 2009 l’accordo di affiliazione con la International Myeloma Foundation. L’Associazione cura un blog sul quale si possono trovare informazioni sul mieloma multiplo: http://mielomahelp.blogspot.com.

Legata alle gare di golf si tiene una maratona di solidarietà fatta da tutti coloro che vogliono contribuire a sostenere la lotta al mieloma multiplo. Per inviare il vostro contributo:

Associazione Schirinzi A. Mario
Banca Carige S.p.A.
IBAN: IT 94 Q061 7502 8010 0000 0010 180

Per ulteriori informazioni:
http://www.cosmopolitangolf.it/
http://www.golfpoggiodeimedici.com/
http://www.golfclublepavoniere.com/

Mapatumumab, male la fase II nel NSCLC

2010-03-23T19:37:00.002+01:00

Uno studio randomizzato di fase II ha mostrato che l'anticorpo monoclonale mapatumumab in combinazione con la chemioterapia non ha migliorato la risposta alla malattia né la sopravvivenza libera da progressione rispetto alla sola chemioterapia...
Questo è il link all'articolo: http://www.pharmastar.it/?cat=5&id=3355

Al via studio di fase III sul Carfilzomib

2010-02-19T20:42:00.001+01:00

Accordo tra l'Fda e Onyx Pharmaceuticals su un protocollo speciale di valutazione per uno studio di fase III su carfilzomib in pazienti con mieloma multiplo recidivante...

Questo il link all'articolo: http://www.pharmastar.it/index.html?cat=5&id=3112

Lettera Aperta

2009-12-23T23:42:00.001+01:00

Prato, 23 dicembre ’09

L’anno che sta per chiudersi è stato un anno ricco di novità per la nostra associazione con eventi che hanno segnato in maniera positiva il percorso di lavoro iniziato nell’aprile del 2008.

Nel marzo di quest’anno la nostra associazione ha raggiunto un accordo di affiliazione con l’IMF, International Myeloma Foundation, la prima fondazione internazionale a essersi occupata di mieloma multiplo sin dal 1993. L’IMF che ha sede negli Stati Uniti collabora con diverse entità come la nostra nel mondo promovendo l’informazione sul mieloma multiplo a tutti i livelli. Siamo felici di aver raggiunto quest’accordo che aiuterà sicuramente la nostra associazione a crescere affinché anche in Italia si diffonda l’informazione su questa importante patologia.

In giugno di quest’anno si è tenuto il IV Memorial Schirinzi A. Mario, l’ormai noto appuntamento golfistico annuale che si pone l’obiettivo di sensibilizzare un pubblico più ampio sul mieloma multiplo. Quest’anno la competizione ha ottenuto anche il patrocinio della Federazione Italiana Golf oltre a quello dell’Assessorato alle Politiche Sportive del Comune di Prato. La manifestazione nei suoi quattro anni di vita ha raggiunto quasi mille persone e ha coinvolto e oltre 15 enti di diversa provenienza. Tra gli illustri ospiti di questa manifestazione anche quest’anno abbiamo avuto il piacere di vedere la partecipazione di Giancarlo Antognoni, grande sportivo e uomo di grande sensibilità. Attraverso il Memorial la nostra associazione ha diffuso la voce di coloro affetti da mieloma e sensibilizzato media e enti pubblici a diversi livelli.

In ottobre di quest’anno si è tenuto il secondo seminario annuale rivolto ai pazienti di mieloma e alle loro famiglie. La presenza anche quest’anno del Dr. Brian Durie ha permesso ai partecipanti di poter avere una visione più ampia delle problematiche legate al mieloma e alle nuove terapie in corso di sperimentazione. Attraverso quest’appuntamento annuale, l’associazione vuole rendere consapevoli e istruiti coloro che devono affrontare il percorso di cura al fine di poter ottenere tutte le necessarie informazioni atte a combattere la malattia.

Per il prossimo anno, attraverso il sostegno morale e il grande incoraggiamento arrivato da più parti, l’associazione vuole continuare il percorso intrapreso nell’anno in corso e nell’anno precedente aumentando gli eventi programmati. Il Memorial vedrà più date sul territorio toscano al fine di raggiungere un pubblico più largo ed entrare in contatto con i vari enti locali. Le date della competizione golfistica raggiungeranno le province di Firenze e Pisa oltre a quella di Prato dove si terrà la finale.

I seminari informativi diverranno due: uno rivolto ai medici di base che devono ricevere e indirizzare in prima battuta il paziente di mieloma multiplo e che quindi necessitano di approfondire la conoscenza della malattia; il secondo evento sarà rivolto ai pazienti con un pannello allargato di relatori che quest’anno per la prima volta vedrà la partecipazione di uno psicologo specializzato in malattie oncologiche.

Siamo coscienti del grande impegno e della responsabilità che ci attende con l’anno che verrà; siamo tuttavia altresì convinti che attraverso il vostro sostegno e incoraggiamento che ci avete sempre dimostrato in questi 21 mesi di attività potremo affrontare questi appuntamenti con la forza e la positività che ci ha portato a realizzare tutto quello che abbiamo fatto sino ad oggi.

Un grazie sincero ancora a tutte le persone che hanno collaborato con noi nel 2009 e che ci hanno sostenuto, augurando a voi tutti un Buon Natale e un 2010 ricco di novità positive.

Vittorio Schirinzi
Presidente
Associazione Schirinzi A. Mario

Il Prof. Nicola Giuliani, beneficiario del primo Memorial Schirinzi, riceve una sostanziale donazione per la sua ricerca sul mieloma multiplo

2009-12-15T18:24:00.003+01:00

Il Prof. Nicola Giuliani, ricercatore presso l'Università di Parma, ha ottenuto un finanziamento per la ricerca sul microambiente nel quale proliferano le cellule del mieloma multiplo. Al Prof. Giuliani, che ha in passato ricevuto Grants (borse di studio) per la ricerca dalla International Myeloma Foundation e alle quali anche la nostra associazione ha contribuito attraverso l'organizzazione del primo Memorial, vanno i miei più sinceri complimenti e auguri.

Questo il link all'articolo: http://www.parmadaily.it/Notizie/Dettaglio.aspx?pda=UNI&pdi=28258

TUMORI: RICERCATORI MAPPANO RETE REGOLATIVA MIELOMA MULTIPLO

2009-12-04T18:18:00.001+01:00

(ANSA) - PADOVA, 10 NOV - Uno studio dei ricercatori delle universita' di Padova e di Milano 'mappa' la rete regolativa del mieloma multiplo, malattia che colpisce in Italia ogni anno 4.400 persone, soprattutto nell'eta' matura o avanzata...

http://www.unita.it/notizie_flash/62578/tumori_ricercatori_mappano_rete_regolativa_mieloma_multiplo

La presentazione di "A Parte il Cancro Tutto bene" di Corrado Sannucci

2009-12-03T21:40:00.001+01:00

http://www.youtube.com/watch?v=T87Flfz_o4Q

Domande ai Relatori

2009-10-21T12:51:00.003+02:00

Se non potete partecipare al Seminario che si tiene oggi a Firenze ma avete delle domande che volete fare al Dr. Durie o alla Dott.ssa Nozzoli, vi prego di inviare i vostri quesiti a mielomahelp@gmail.com. Sarà nostra premura inoltrare le domande e darvi al più presto una risposta.

Registrazione al seminario del 21 ottobre

2009-10-15T15:45:00.007+02:00

http://myeloma.org/main.jsp?type=event&id=429&tab_id=7&menu_id=0&event_type=U

Sono a ricordarvi nuovamente che il seminario di mercoledì prossimo è aperto a tutti ed è totalmente gratuito per i partecipanti.
Mi preme tuttavia sottolineare che, per motivi organizzativi, è necessario che ci facciate pervenire la vostra adesione scrivendo a mielomahelp@gmail.com o chiamando il 335-6184376 ENTRO E NON OLTRE LE 12:00 DI MARTEDI'20

Questo viene fatto per facilitare l'organizzazione dell'evento e far sì che possiate trarre il massimo beneficio da questa giornata.

Per raggiungere Villa La Pietra: http://www.nyu.edu/lapietra/conferencing/howToRichUs.html

Ciao Corrado

2009-10-14T16:09:00.003+02:00

E' con profondo dolore che annuncio la scomparsa di Corrado Sannucci giornalista sportivo di Repubblica. Sempre disponibile e affettuoso, aveva scritto un bellissimo libro sul mieloma multiplo pubblicato lo scorso anno e del quale avevo dato notizia su questo sito.
Corrado lascia una bellissima bimba di 9 anni oltre alla cara moglie.

http://www.repubblica.it/2009/10/sport/vari/sannucci-addio/sannucci-addio/sannucci-addio.html

Programma Seminario Mieloma Mutliplo

2009-10-12T23:01:00.002+02:00

II Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo

2009-10-10T15:09:00.005+02:00

Come promesso, sono a darvi il programma del prossimo 21 ottobre per il II Seminario Pazienti e Famiglie che questo anno si terrà a Firenze.
Sede del Seminario è Villa "La Pietra" sita sulla Via Bolognese al civico 120. Seguono indicazioni su come arrivare dalle pricipali città.

Come lo scorso anno, parteciperà al Seminario il Dr. Brian Durie che alcuni di voi hanno avuto il piacere di conoscere. Il Dr. Durie è uno dei massimi esperti mondiali sul mieloma multiplo e sarà disponibile a rispondere a tutti i quesiti che vorrete sottoporre. La presntazione del Dr. Durie e tutte le domande e risposte saranno interamente tradotte da un interprete professionista per coloro che non parlano inglese ed al fine di facilitare al massimo la comprensione.

Vi invito a partecipare a questo evento poichè è la migliore occasione per poter risolvere alcuni vostri dubbi e avere delle risposte concrete ai vostri quesiti sul mieloma multiplo. Vi ricordo che la partecipazione è totalmente gratuita confermando la vostra presenza via email all'indirizzo mielomahelp@gmail.com.
====================================================================================
Programma Seminario Pazienti Mieloma Multiplo
Villa “La Pietra”, Firenze 21 ottobre 2009

Ore 15:00 Apertura Seminario
Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi Presidente Associazione Schirinzi A. Mario
Ore 15:15 “Che cosa è il mieloma multiplo”
Dr. Brian Durie, Cedars Sinai Hospital, Los Angeles
Ore 15:45 “Attività Mieloma Multiplo nell’Area Fiorentina e Novità nella terapia del Mieloma Multiplo”
Dott.ssa Chiara Nozzoli, Reparto di Ematologia Ospedale Careggi, Firenze
Ore 16:15 La parola ai pazienti: domande ai relatori 1° parte
16:45 Coffee Break
Ore 17:15 La parola ai pazienti: domande ai relatori 2° parte
Ore 18:00 Chiusura seminario
Greg Brozeit, International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi, Associazione Schirinzi A. Mario
=====================================================================================
Biografia Brian G. M. Durie

Nato e cresciuto in Scozia, il Dr. Brian Durie consegue la laurea in medicina nel 1966 presso l’Università di Edimburgo. Dopo numerosi tirocini in Scozia e presso prestigiosi istituti statunitensi quali la Mayo Clinic e l’Università del Minnesota, il Dr. Durie completa il suo apprendistato e si trasferisce a Tucson per iniziare il suo lavoro presso l’Università dell’Arizona nel reparto di onco-ematologia. Nel 1981 ottiene il titolo di Professore in Medicina con specializzazione in onco-ematologia.
In Arizona il Dr. Durie sviluppa insieme ad un suo collega, il Dr. Sidney Salmon, il Durie-Salmon Staging System un metodo di stadiazione per valutare in maniera precisa e obiettiva lo stato di avanzamento del mieloma multiplo. Da questa formula originale e utilizzata per oltre venticinque anni si è sviluppata la International Staging System che verrà a breve introdotta nella pratica standard di valutazione del mieloma a livello mondiale.
Nel 2006 il Dr. Durie ha ricevuto il Kyle Lifetime Achievement Award come “medico che più esemplifica una singolare dedizione e compassione per i pazienti affetti da mieloma e per il trattamento di questa patologia”; nel febbraio del 2009 riceve il prestigioso Waldenstrom’s Award per i suoi straordinari risultati nella ricerca sul mieloma multiplo. Il Dr. Durie ha pubblicato a suo nome e insieme ad altri colleghi più di 400 trattati di ricerca e ben 5 libri sul mieloma.
Ad oggi il Dr. Durie riveste molte cariche di prestigio: dirige il centro nazionale per neoplasie ematologiche presso la Aptium Oncology, ha fondato insieme a Susie Novis la International Myeloma Foundation, organizzazione senza fini di lucro, che ha sede a Los Angeles e che assiste da quasi venti anni pazienti affetti da mieloma in tutto il mondo, esercita la sua professione di specialista in mieloma multiplo presso il Cedars Sinai Hospital Outpatient Cancer Center a Los Angeles dove continua a visitare i suoi pazienti con la dedizione e passione che lo contraddistinguono.
=====================================================================================
DIREZIONI PER ARRIVARE A VILLA "LA PIETRA"
DA PRATO: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA PISTOIA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA PISA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha
DA SIENA: http://maps.google.com/maps?f=d&utm_campaign=en&utm_source=en-ha-na-us-google-dd&utm_medium=ha

II Seminario Pazienti e Famiglie

2009-09-24T11:07:00.002+02:00

Stiamo organizzando il secondo seminario per pazienti e famiglie che si terrà il prossimo 21 ottobre a Firenze e del quale vi inoltreremo a breve il programma completo. Come lo scorso anno parteciperanno al seminario il Dr. Brian Durie oltre al Prof. Alberto Bosi e la Dott.ssa Chiara Nozzoli del Reparto Ematologia di Firenze Ospedale di Careggi.

Invito tutti a partecipare a questo evento, totalmente gratuito, poiché è una grande occasione di interagire con alcuni dei massimi esperti in mieloma multiplo.

Vi prego di contattarci per tempo dando la vostra adesione per email a mielomahelp@gmail.com.

Conclusa la due giorni del IV Memorial Schirinzi A. Mario

2009-06-25T17:55:00.006+02:00

Centootto golfisti si sono dati appuntamento sabato scorso al Golf & Country Club “Le Pavoniere “ di Prato per il IV Memorial Schirinzi A. Mario in una kermesse che ha unito grandi momenti di sport e solidarietà per una maratona tesa a raccogliere fondi a favore del mieloma multiplo. E con quasi €.8.000 raccolti l’ente promotore, l’Associazione Schirinzi A. Mario, intende devolvere il ricavato alla ricerca e alla formazione sul mieloma multiplo con un occhio anche a tutte le iniziative rivolte ai pazienti.

“Quest’anno il grande successo dell’iniziativa ci permetterà di iniziare a lasciare veramente un segno nella lotta al mieloma multiplo, secondo tumore del sangue per diffusione dopo il linfoma” dice il presidente dell’Associazione Vittorio Schirinzi. “Dal sostentamento dei progetti di ricerca che vantano centri importanti nel nostro paese vorremo anche continuare la nostra opera d’ informazione e supporto per coloro che sono maggiormente interessati, ovvero i pazienti, attraverso l’esperimento già messo in atto con notevole successo lo scorso anno con il Seminario Pazienti e Famiglie che si è tenuto a Prato nell'ottobre 2008”.

La gara di sabato è stata preceduta il venerdì mattina da una tavola rotonda alla quale hanno partecipato pazienti e addetti ai lavori. La Dott.ssa Chiara Nozzoli del Reparto di Ematologia dell’Ospedale Careggi di Firenze ha descritto quelle che sono le nuove alternative terapeutiche nella cura del mieloma multiplo che negli ultimi anni hanno fatto molti progressi mentre Greg Brozeit della International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi dell’Associazione Schirinzi A. Mario hanno presentato rispettivamente le loro attività. I partecipanti hanno interagito in modo molto proficuo suggerendo spunti per iniziative simili in futuro.

La competizione sportiva è stata invece segnata dal vento che per grandissima parte del tempo ha reso la vita difficile ai partecipanti. Da segnalare la partecipazione dell’ex-campione del mondo di calcio, Giancarlo Antognoni, che si è cimentato su le diciotto buche del Club pratese a dimostrazione della sua grande sensibilità d’animo nel sostenere cause così delicate.

Passando quindi ai risultati della competizione in prima categoria si aggiudica il primo posto Riccardo Orlandi del GC Le Pavoniere con 37 punti Stableford seguito da Tiziano Sperandini con 33 punti. Andrea Valerio Becagli, del GC Le Pavoniere, si aggiudica il primo lordo poiché il vincitore, Fabio Giuliani, rinuncia al premio in quanto co-sponsor della manifestazione.

In seconda categoria si aggiudica il primo posto Alberto Sciatti del GC Quarrata con 37 punti seguito da Matteo Biagini Moretti con 36 punti.
In terza categoria vince con 41 punti Gianluca Storai seguito a due distanze da Franco Tatti

Per le categorie speciali invece prima lady Frullini Luisa, primo Junior Lorenzo Tosti e primo Senior Ubaldo Collacchioni. Il Driving Contest Maschile va invece a Michelangelo Del Gigia e quello Femminile a Curina Maria Elisabetta. Il Nearest to the Pin Maschile viene ottenuto “ex aequo” da Roberto Sandretti e Alberto Sciatti mentre Elisabetta Cecchi si aggiudica quello femminile.
Nel Putting Green Contest vince Piero Corsi seguito da Anna Amerini. Si aggiudica infine il Putting Green Contest Juniores Caterina Tatti seguita da Alessia Panerai e Tommaso Facchini.

Alla premiazione hanno presenziato oltre al Presidente del Golf Club "Le Pavoniere" Gianni Collini, il Prof. Alberto Bosi primario del reparto di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze, Alberto Sciatti, Presidente del Golf Club Quarrata, in rappresentanza del Comitato Regionale Toscano della Federazione Italiana Golf, l'Assessore alle politiche dello sport del Comune di Prato Geraldina Cardillo e Greg Brozeit responsabile Europa per la International Myeloma Foundation.

L’evento dello scorso 20 giugno è stato reso possibile grazie anche al contributo di Srixon, Gioielleria Giuliani, Banco Desio Toscana e 3M Auto Honda.

Appuntamento quindi al 2010 con la quinta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario

Aggiornamento sugli eventi di questo fine settimana

2009-06-17T23:44:00.004+02:00

Vi comunico il programma completo del fine settimana.

Venerdì 19 presso il Golf Club "Le Pavoniere" Tavola Rotonda sul Mieloma Multiplo

Relatori:

Dott.ssa Chiara Nozzoli, Reparto Ematologia Ospedale Careggi, Firenze

Greg Brozeit Responsabile Europa International Myeloma Foundation

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario

9:30-10:00 Vittorio Schirinzi

Benvenuto ai partecipanti. Presentazione Associazione Schirinzi A. Mario e blog mielomahelp.

10:00-10:30 Dott.ssa Chiara Nozzoli

“Il Punto sul Mieloma Multiplo. Aggiornamenti nelle terapie del mieloma multiplo”

10:30-10:45 Coffee Break

10:45-11:15 Greg Brozeit

Presentazione International Myeloma Foundation. Illustrazione pubblicazioni e contenuti del sito in lingua italiana.

11:15-12:00 La parola ai partecipanti. Una opportunità per porre quesiti sul mieloma multiplo ai relatori.

Questo evento è reso possibile grazie al contributo non condizionato di Celgene Italia

Per informazioni: mielomahelp@gmail.com

Sabato 20

IV Memorial Schirinzi A. Mario Golf Tournament

La sera, intorno alle 20:30, si terrà una cena di beneficenza a favore dell'associazione.

Poichè è necessario prenotarsi, vi invito a farlo quanto prima possibile contattando il 0574-620855 oppure scrivendo a mielomahelp@gmail.com

IV Memorial Schirinzi A. Mario G&CC Le Pavoniere, Prato

2009-06-10T22:56:00.004+02:00

Al via un nuovo appuntamento con la solidarietà e lo sport al Golf Club Le Pavoniere di Prato, che il prossimo 20 giugno propone la quarta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario gara golfistica organizzata dall'Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation. L'obiettivo dell'evento è quello di accendere un riflettore sul mieloma multiplo secondo tumore del sangue dopo il linfoma.

Questo anno il Memorial si svolgerà in tre fasi:

Venerdì 19 si terrà presso i locali del Golf Club una tavola rotonda sul mieloma multiplo alla quale parteciperanno la Dott.ssa Chiara Nozzoli, Onco-ematologa dell'Ospedale Careggi di Firenze, Greg Brozeit, Responsabile Europa della International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi, Presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario. L'incontro è aperto a tutte le persone interessate e prevede una ampia sessione per le domande da porre ai relatori.

Sabato 20 Giugno si terrà invece il IV Memorial Golf Tournament presso il GC Le Pavoniere aperto a tutti golfisti regolarmente tesserati. La competizione sportiva ha ricevuto il Patrocinio della Federazione Italiana Golf e quello dell'Assessorato alle Politiche Sportive del Comune di Prato. Come lo scorso anno, è stata confermata la partecipazione dell'ex-campione del mondo di calcio Giancarlo Antognoni che da qualche anno si è appassionato a questa intrigante pratica sportiva. Parteciperà alla premiazione tra gli altri anche il Prof. Alberto Bosi, primario del Reparto di Ematologia presso l'Ospedale Careggi di Firenze.

Sempre Sabato 20 si terrà una cena di beneficenza nel ristorante del golf alla quale sono tutti invitati a partecipare confermando la prenotazione via email a mielomahelp@gmail.com oppure chiamando lo 0574-620855. Il costo della cena è stato fissato in €.35 a persona per gli adulti e €.18 per i bambini fino ai 10 anni di età. Le prenotazioni verranno tassativamente chiuse entro e non oltre giovedì 18 alle ore 16:00.

Per ulteriori informazioni: mielomahelp@gmail.com

Aggiornamenti stampa

2009-04-01T15:56:00.004+02:00

Cari lettori del blog, Vi segnalo due articoli interessanti che sono recentemente apparsi sulla stampa, e che in parte riguardano il mieloma multiplo. Ecco i links:

http://ilrestodelcarlino.ilsole24ore.com/rimini/2009/03/27/161252-ospedale_infermi_cura_tumori.shtml

http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=IT_NEWS&ACTION=D&SESSION=&RCN=30632

http://www.dossiermedicina.it/notizie/?id=373

Approvato anche in Italia l'utilizzo della talidomide per la cura del mieloma multiplo

2009-03-16T14:06:00.002+01:00

E' stato approvato anche nel nostro paese l'utilizzo della talidomide per la cura del mieloma multiplo. Questo è il link all'articolo: http://it.notizie.yahoo.com/19/20090316/tit-tumori-via-libera-aifa-a-molecola-co-59fdfba.html

Nuovo passo avanti nella ricerca di una cura per il mieloma multiplo

2009-02-18T23:37:00.003+01:00

Alcuni ricercatori dell'Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano insieme a ricercatori delle Università di Torino, Pavia, Parma e della prestigiosa Harvard Medical School di Boston, U.S.A. hanno compiuto un nuovo passo avanti nella ricerca di una cura per i pazienti affetti da mieloma multiplo.

Potrete leggere il comunicato stampa per intero al seguente link: http://www.sanraffaele.org/Home/Ufficio_Stampa_-_HP/Ufficio_Stampa/Comunicati_Stampa/blood_22_01_09.html

Auguri e ringraziamenti

2008-12-22T16:36:00.002+01:00

Siamo ormai prossimi al Natale, e vorrei cogliere l'occasione, innanzitutto, per fare gli auguri a tutti coloro che seguono questo blog e per ringraziarvi per il vostro costante supporto.

Ci sono state molte persone che mi hanno aiutato e sostenuto durante questo ultimo anno, e desidero dare pubblicamente credito a tutte loro:

Lo staff IMF (International Myeloma Foundation) nelle persone di Susie Novis, Dr. Brian Durie, Greg Brozeit, David Girard, Suzanne Battaglia; il Prof. Mario Boccadoro dell'Università di Torino, il Dr. Marco Ladetto sempre dell'Università di Torino, il Dr. Alberto Grossi della Ail di Prato, il Dr. Simone Santini dell'unità ospedaliera di Prato; il sindaco di Prato Marco Romagnoli, l'Assessore allo Sport del Comune di Prato Gerardina Cardillo; lo staff del Golf Club Le Pavoniere presieduto da Gianni Collini; gli amici tutti che si sono adoperati per far si che questo progetto vedesse la luce dal Dr. Filippo Cappellini, Niccolò Cateni, Virginia Friggeri, Caterina Quintarelli, Gabriella Giorgetti, Francesco Querci e tutti gli amici che hanno partecipato al Memorial di questo anno.

A voi tutti auguro Buon Natale e Felice Anno Nuovo.

Trailer Seminario sul Mieloma Multiplo a Prato

2008-11-11T12:39:00.004+01:00

Come promesso, ecco il trailer (non potevamo pubblicare l'intero filmato per motivi di spazio) della giornata sul Mieloma Multiplo che si è tenuta a Prato lo scorso 18 ottobre.

Come già detto, chi fosse interessato ad avere una copia degli interventi dei relatori può scriverci a mielomahelp@gmail.com

Seminario 18 Ottobre scorso

2008-10-28T17:49:00.003+01:00

Vi diamo alcune notizie sul Seminario che si è tenuto lo scorso 18 ottobre a Prato.

Le presentazioni dei Relatori (Durie, Boccadoro, Santini e Grossi) sono state seguite con molte attenzione dai partecipanti i quali hanno posto diverse domande.

Il Dr. Durie ha illustrato che cosa è il mieloma multiplo, come si manifesta, come si arriva alla diagnosi e ha spiegato quali sono le fasi della stadiazione della malattia. Ha inoltre concluso che siamo molto vicini a rendere il mieloma multiplo una patologia cronica ed, eventualmente, curabile.

Il Prof. Boccadoro ha invece parlato delle terapie innovative per curare il mieloma, ponendo particolare accento su come la combinazione delle nuove terapie e delle terapie tradizionali stiano dando segnali incoraggianti. Ha anche sottolineato che, sebbene molto sia stato fatto dal punto di vista della ricerca, le cause principali dell'insorgenza del mm rimangono a tutt'oggi sconosciute.

Una selezione del video del seminario verrà presto pubblicata sul blog. Chi volesse ricevere una copia dell'intera giornata può scriverci a mielomahelp@gmail.com. Appena le copie saranno pronte sarà nostra premura spedirle.

Questo evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

Quesiti per il seminario del 18 ottobre

2008-10-14T14:24:00.003+02:00

Ci stanno arrivando molte domande alla casella di posta elettronica. Coloro che non potranno presenziare al seminario del prossimo sabato 18 potranno inviare i propri quesiti scrivendo a mielomahelp@gmail.com. Sottoporremo le vostre domande ai medici e pubblicheremo le risposte direttamente sul sito.

Informazione importante riguardo il Seminario del prossimo 18 ottobre

2008-10-06T14:20:00.003+02:00

Ci sono giunte molte domande riguardo eventuali pagamenti per il Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo che si terrà a Prato il prossimo 18 Ottobre.

Teniamo a precisare che tale evento è ASSOLUTAMENTE GRATUITO ed è stato studiato appositamente per dare un servizio ai pazienti e alle loro famiglie con l'intento di informarle e possibilmente rispondere a dubbi o quesiti.

Tutto ciò che viene richiesto è la registrazione della partecipazione al fine di poter approssimare un numero di partecipanti e conseguentemente rendere un servizio migliore.

Vi invitiamo quindi a voler dare la vostra adesione, qualora foste interessati, visto anche il numero limitato di posti a disposizione.

Intervista al Prof. Mario Boccadoro

2008-10-06T11:57:00.002+02:00

Abbiamo trovato sul sito di Celgene, casa farmaceutica con base negli Stati Uniti, un'intervista al Prof. Mario Boccadoro che è andata in onda su Rai Uno all'interno della trasmissione Check Up, nella quale il Professore spiega cosa è il mieloma multiplo.

Questo è il link alla pagina dove potrete ascoltare l'intervista al Prof. Boccadoro: http://www.celgene.it/testimonianze.aspx

Seminari, Incontri ed Eventi sul Mieloma Multiplo

2008-10-02T17:40:00.002+02:00

Siamo a darvi notizia di altri seminari ed eventi sul mieloma multiplo che avranno luogo sul territorio italiano.

A Roma il prossimo 17 ottobre avrà luogo il seminario interattivo medici, pazienti e famiglie presso lo Spazio Novecento Palazzo dell'Arte Antica in Piazza G. Marconi 26. Questo è il link per ulteriori informazioni: http://www.ail.it/eventi/2008/pazienti_mieloma.asp

A Prato il giorno seguente si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario in collaborazione con IMF e AIL sezione di Prato del quale abbiamo già dato notizia. Per ulteriori informazioni: http://mielomahelp.blogspot.com/2008/09/seminario-pazienti-e-famiglie.html

A Milano Sabato 15 novembre presso la Sala Conferenze dell'Istituto Europeo di Oncologia si terrà il I° Incontro con i pazienti affetti da mieloma multiplo, familiari, amici ed operatori. Questo il link al programma completo: http://www.ieo.it/formazione%20esterna/upload/20081115_PatientsdayMieloma_DEF_1.pdf

Seminario Pazienti e Famiglie

2008-09-29T14:45:00.004+02:00

cliccka sull'immagine per ingrandirla

Poiché i posti sono limitati ed abbiamo ricevuto una grande richiesta per il seminario del prossimo 18 ottobre, invito calorosamente coloro che abitano in Toscana o regioni limitrofe quali Umbria o Emilia Romagna, a registrarsi per il seminario che si terrà a Prato al fine di evitare che molti possano rimanere esclusi. Dovremmo accomodare le persone con un criterio di priorità temporale, vale a dire, chi ci ha scritto per primo avrà la certezza di partecipare mentre chi si registrerà da ultimo potrebbe non avere la possibilità di farlo.

Il programma della giornata è già stato pubblicato in un post precedente. Vi invito comunque a scriverci, fornendo i vostri dati per registrare la vostra partecipazione che, come già detto, é totalmente gratuita.

mielomahelp@gmail.com

I° Seminario Pazienti e Famiglie

2008-09-12T12:04:00.003+02:00

Sono felice di annunciare che il prossimo 18 ottobre, presso la sala conferenze del Wall Art Hotel di Prato, si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario e dalla International Myeloma Foundation (Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo).

Ritengo sia un'occasione unica di ascoltare in prima persona medici e cattedratici specializzati in questa patologia e di poter sottoporre eventuali quesiti direttamente.

Il seminario è gratuito previa registrazione. Per informazioni: mielomahelp@gmail.com.

Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.
=======================================================================

Questo è il programma del Seminario:

Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation

Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo

Wall Art Hotel

Sala Conferenze

Viale della Repubblica 4/6/8

Prato

0574-596600

Relatori:

Prof. Mario Boccadoro, Ospedale Le Molinette Università di Torino (Chairman)

Dr. Brian Durie, Cedars-Sinai Hospital, Los Angeles, California, U.S.A.

Dr. Alberto Grossi Presidente Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi, Prato

Dr. Simone Santini Ematologo Unita Operativa ASL Prato

Partecipano inoltre:

Susie Novis, Presidente International Myeloma Foundation, Los Angeles, California, U.S.A.

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario, Prato

Programma della conferenza:

9:30-10:30 Registrazione partecipanti

10:30-10:35 Susie Novis e Vittorio Schirinzi: Discorso d’apertura e panoramica dell’agenda della conferenza

10:35-11:00 Prof. Mario Boccadoro: Cos’è il Mieloma Multiplo

11:00-11:45 Dr. Brian Durie: Nuove strategie nella diagnosi e nella cura del Mieloma: Chemioterapia, Trapianto e terapie innovative.

11:45-11:55 Coffee Break

11:55-12:20 Dr. Simone Santini: Strategie per la cura degli effetti collaterali della terapia del Mieloma Multiplo

12:20-13:00 Dibattito Relatori: Come i medici decidono quale terapia usare?

13:00-14:00 Pausa Pranzo

14:00-14:20 Prof. Mario Boccadoro e Dr. Alberto Grossi: Test Clinici in Italia e nell’area di Prato e provincia

14:20-14:55 Q&A: i relatori rispondono alle domande sottoposte per iscritto dai partecipanti

14:55-15:00 Gregor Brozeit e Vittorio Schirinzi: Commento Finale

Per informazioni e per registrarsi al Seminario: mielomahelp@gmail.com

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF

2008-07-03T15:39:00.013+02:00

Sono a pubblicare un rendiconto del Memorial che si è tenuto lo scorso 21 giugno. Chiedo scusa per questa mia assenza prolungata, ma ho dovuto far fronte anche ad impegni di carattere personale. Poichè desideravo dare a tutti una descrizione della giornata il più possibile esaustiva, mi sono preso qualche giorno in più. Spero di essere perdonato.

Nella prima giornata d'estate, e in un clima torrido, oltre cento giocatori si sono confrontati in una vera e propria marcia di solidarietà a favore del mieloma multiplo. Infatti, nonostante il caldo, a momenti quasi proibitivo dal punto di vista sportivo, atleti di ogni età e provenienza hanno partecipato con grande entusiasmo alla terza edizione del Memorial Schirinzi A. Mario presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato.
La prima nota positiva della giornata è stata la partecipazione spontanea, e molto gradita, di Giancarlo Antognoni ex-campione del mondo di calcio nel 1982. Intervistato dopo il termine della gara ha dichiarato. "Se avessi giocato con i piedi avrei fatto un risultato migliore". Io invece dico grazie a Giancarlo, che oltre ad essere una persona simpatica e piacevole, si è dimostrato essere molto disponibile e con un grande cuore e sensibilità. Un vero campione dentro e fuori dal campo.

Giancarlo Antognoni e Vittorio Schirinzi

La competizione ha visto l'affermazione in prima categoria di Massimo Grazzini con ben 41 punti seguito a due punti di distanza con 39 punti da Francesco Franchi. Il primo posto lordo è invece andato a Cosimo Baroni che bissa il successo dello scorso anno.

In seconda categoria il primo posto è andato a Alberto Bellandi del Golf Club Ugolino di Firenze con ben 44 punti stableford, mentre la seconda posizione se l'è aggiudicata Leonardo Ciuti del Golf Club Esse di Siena con 39 punti.

In terza categoria Marco Caribotti del Golf Club Alisei di Pietrasanta ha dominato con 45 punti stableford mentre secondo è arrivato Francesco Pasquinelli del Golf Club Poggio dei Medici di Scarperia, Firenze con 40 punti.

Per quanto riguarda i premi speciali il driving contest femminile è andato a Maria Beatrice Ratti delle Pavoniere, quello maschile invece a Massimo Grazzini sempre delle Pavoniere; Maria Serena Meoni si è aggiudicata il nearest to the pin femminile mentre il maschile è andato a Massimo Cecchi; Fiammetta Silli ha invece vinto il putting green contest femminile e Riccardo Orlandi quello maschile.

Nei locali del Golf pratese si è tenuta anche una conferenza sul mieloma multiplo alla quale hanno partecipato il Dottore Marco Ladetto ematologo, docente e ricercatore dell'Università di Torino oltre al Dottore Alberto Grossi presidente dell'Associazione Italiana Leucemie, Linfomi e Mielomi di Prato, Gregor Brozeit responsabile europeo dell'International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario.

Molte le note positive venute dal Dr. Ladetto: "Oggi il mieloma multiplo non rappresenta più una condanna a morte ma si è scoperto che la malattia può essere tenuta sotto controllo anche se la ricerca deve andare avanti per migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro aspettativa di vita".

Alcuni partecipanti hanno anche avuto modo di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con il mieloma multiplo in un clima di solidarietà reciproca.

Grossi, Ladetto, Schirinzi, Brozeit

Grande partecipazione di pubblico anche alla cerimonia di premiazione e alla cena che è seguita. Ospite d'onore il sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, che ha premiato i vincitori della gara e ha avuto parole di grande incoraggiamento per l'iniziativa a favore del mieloma. "Non ero a conoscenza di questa associazione, ma lasciatemi dire che in momenti di grave crisi che investono la nostra città, prendo conforto nel vedere che cittadini si prodigano per portare avanti iniziative di volontariato di così grande spessore" ha detto Romagnoli.

Il sindaco Marco Romagnoli, I vincitori del Memorial, Il presidente Collini

Alla premiazione hanno inoltre partecipato il presidente del GC Le Pavoniere, Giovanni Collini, il direttore delle Pavoniere, Arnaldo Cocuzza e Gregor Brozeit dell'IMF.

Centosettanta sono stati i partecipanti alla cena che ha seguito la gara e la premiazione. Durante la cena sono stati raccolti fondi a favore dell'associazione Schirinzi con l'obbiettivo di organizzare una conferenza sul mieloma multiplo della quale vi darò notizie a breve. Mi sia consentito dire che l'evento del 21 giugno è stato un grande successo poichè ha raggiunto l'obbiettivo che si era preposto: informare i partecipanti sul mieloma multiplo e le sue implicazioni e promuovere una maggior sensibilità nei riguardi di questa patologia.

Questo evento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

Muore Stan Winston, dopo una lunga battaglia contro il mieloma multiplo

2008-06-17T22:56:00.003+02:00

LOS ANGELES (Reuters) - Stan Winston, vincitore di diversi Oscar per gli effetti speciali e mago nel truccare le star in film come "Terminator" e "Jurassic Park", è morto all'età di 62 anni.

link all'articolo:

http://www.borsaitaliana.reuters.it/news/newsArticle.aspx?type=entertainmentNews&storyID=2008-06-17T092424Z_01_ROS729260_RTRIDST_0_OITLR-CINEMA-WINSTON.XML

III° Memorial Schirinzi A. Mario

2008-06-16T18:07:00.004+02:00

Ci stiamo avvicinando al 21 data del Memorial e vorrei darvi alcune notizie sull'evento in maniera da potere orientare meglio chi volesse partecipare.

Intorno alle 17:30 presso i locali del Golf Club Le Pavoniere di Prato si terrà una tavola rotonda sul mieloma multiplo alla quale parteciperanno il Dott. Marco Ladetto, medico ricercatore dell'Università di Torino, il Sig. Gregory Brozeit della IMF e il Dott. Grossi Alberto Presidente della sezione di Prato della AIL. La tavola rotonda è aperta al pubblico e sarà possibile anche fare delle domande sebbene il tempo a disposizione sia limitato. Il Dott. Marco Ladetto sarà comunque disponibile per incontrare personalmente chi avesse bisogno di rivolgere domande più specifiche.

Dopo la tavola rotonda si terrà la premiazione della gara alla quale parteciperanno il Sindaco di Prato, Dott. Marco Romagnoli, la Presidente della Federgolf Toscana Sig.ra Cinzia Giudici, e il Presidente del Golf & Country Club Le Pavoniere Giovanni Collini. Al termine della premiazione vi sarà una cena a buffet per raccogliere fondi a favore della Associazione. Il ricavato della giornata verrà devoluto alla Conferenza Pazienti e Famiglie che verrà organizzata il prossimo 15 Ottobre a Prato ed alla quale parteciperanno il Dr. Brian Durie della IMF, Susie Novis Presidente di IMF, Gregory Brozeit Responsabile Europa per l'IMF oltre ad altri relatori che ci riserviamo di annunciare in seguito. Questa conferenza sarà aperta al pubblico previa registrazione ed è totalmente gratuita.

Auspico che vi sia una buona partecipazione a questa giornata dedicata interamente al mieloma multiplo, e invito chi non potesse partecipare di persona a contribuire alla raccolta di fondi a favore della Conferenza del 15 Ottobre donando per mezzo del seguente conto corrente:

Associazione Schirinzi A. Mario

Banca Carige S.p.A.

CIN: Q ABI: 06175 CAB: 02801 N° CONTO: 000000010180

Per informazioni e prenotazioni si prega di rivolgersi alla segreteria del Golf Club allo 0574-620855

Certificazione Health on the Net Foundation

2008-06-12T17:00:00.004+02:00

Sono molto felice di annunciare che il blog è stato esaminato dalla Health On the Net Foundation ed ha ricevuto la certificazione HON code.

La HON, che a sede a Ginevra in Svizzera, è un'organizzazione non-profit e non-governativa accreditata presso il Concilio Economico e Sociale delle Nazioni Unite. Lo scopo della fondazione è quello di delineare delle linee guida alle quali i siti internet che si occupano di informazioni mediche devono attenersi per poter ricevere certificazione HON. L'obbiettivo è quello di fare in modo che le informazioni contenute nei siti certificati siano utili ed attendibili e che possano essere utilizzate in modo appropriato ed efficiente.

Ulteriori informazioni sulla Health On the Net Foundation al seguente indirizzo: http://www.hon.ch/index.html

Scoperto in Italia un ormone che ostacola la crescita del mieloma multiplo

2008-05-26T22:07:00.002+02:00

http://salute.agi.it/primapagina/notizie/200805221152-hpg-rsa0006-art.html

(AGI) - Genova - Un ormone che ostacola la crescita del mieloma multiplo, sia uccidendo direttamente le cellule tumorali che riducendo la formazione dei vasi sanguigni che le nutrono, "affamandole" e uccidendole cosi' indirettamente. E' la scoperta tutta italiana effettuata a Genova presso l'Istituto G. Gaslini, dal gruppo della dottoressa Irma Airoldi, responsabile di una nuova unita' indipendente di ricerca finanziata dall'AIRC (Start-up denominata Immunologia e Tumori) in collaborazione con il prof. Vito Pistoia, Direttore del Laboratorio di Oncologia dell'Istituto scientifico genovese. Lo studio, che e' on-line sulla prestigiosa rivista internazionale Blood, ha portato all'identificazione di IL-12 quale potente agente anti-tumorale nel mieloma multiplo. L'interleuchina-12, nota agli addetti ai lavori come IL-12, e' una citochina, cioe' una specie di "ormone" prodotto dal corpo umano che regola la comunicazione tra cellule, ed e' dotata di numerosi e importanti effetti sul sistema immunitario. Alcuni anni fa, lo stesso gruppo di ricerca aveva dimostrato che le cellule umane produttrici di anticorpi (i linfociti B), possiedono il recettore per la citochina IL-12. Tale recettore e' una specie di "interruttore" che si accende quando viene in contatto con la IL-12 attivando le funzioni cellulari. Questo "interruttore" e' formato da due pezzi distinti, noti come 1 e 2. Recentemente gli stessi ricercatori avevano scoperto che un pezzo di questo interruttore, il 2, manca nei linfomi e leucemie derivanti dai linfociti B (linfoma follicolare, mantellare e marginale e leucemia linfatica cronica) favorendone cosi' lo sviluppo. "Questo studio- commenta Airoldi - dimostra per la prima volta che la citochina IL-12 ostacola fortemente la crescita del mieloma multiplo, un tumore ematologico con decorso infausto. Lo studio apre quindi interessanti prospettive terapeutiche per il mieloma multiplo per cui urgono nuove terapie". La ricerca e' stata condotta sia su cellule tumorali isolate dai pazienti affetti da mieloma multiplo, sia su cellule tumorali inoculate in topi privi di difese immunitarie in modo da evidenziare l'attivita' diretta sul tumore da parte di IL-12. "Abbiamo cosi' dimostrato, commenta Pistoia, che questa citochina funziona uccidendo direttamente le cellule tumorali, ma anche riducendo la formazione di vasi sanguigni che servono per portare nutrimento alle cellule stesse". Un nuovo successo della ricerca dell'Istituto Gaslini sotto la regia del direttore scientifico, prof. Lorenzo Moretta, al quale hanno contribuito altri gruppi italiani. (AGI)

III° Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF

2008-05-22T12:34:00.003+02:00

Mi preme dare alcuni aggiornamenti riguardo l'evento del prossimo 21 giugno.

Contestualmente alla competizione golfistica che si terrà a Prato presso il Golf Club Le Pavoniere, nella struttura del Club si terrà una tavola rotonda sul mieloma multiplo.
Ospite d'onore è il Dott. Marco Ladetto docente e ricercatore presso la facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino e specialista in malattie del sangue e immunologiche.
Saranno inoltre presenti il Sig. Gregory Brozeit in rappresentanza della Fondazione Internazionale per il Mieloma Multiplo (IMF), la AIL sezione di Prato oltre a autorità locali.

Questa è un'ottima occasione per partecipare sopratutto per chiunque abbia delle domande o dei dubbi sul mieloma. Nei prossimi giorni vi darò maggiori indicazioni riguardo l'orario della conferenza. Sono comunque a disposizione per ulteriori informazioni o per qualsiasi quesito vogliate sottoporre al Dott. Ladetto che mi farò premura di recapitare qualora non siate in grado di partecipare. mielomahelp@gmail.com

La storia di Daniela

2008-04-30T15:55:00.002+02:00

Pubblico la testimonianza di Daniela che mi è pervenuta oggi. Invito chi avesse una propria storia o testimonianza che desidera pubblicare ad inviare una mail a : mielomahelp@gmail.com

"La mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia".

Mi chiamo Daniela ed ho 53 anni. Tutto iniziò nell’agosto del 2005, quando cominciai ad avvertire degli strani e anomali dolori alle costole che non passavano con i soliti antidolorifici; mi preoccupavo perché sentivo che mi stava succedendo qualcosa.A settembre la situazione era peggiorata: al mattino facevo sempre più fatica ad alzarmi dal letto.A ottobre mi serviva l’aiuto di qualcuno per alzarmi, a causa dei forti dolori che intanto si erano ramificati alla parte dorsale e lombare, camminavo sempre più lentamente e non potevo più andare in ufficio né occuparmi della casa.A novembre ero un’invalida e dormivo su una poltrona.Nel frattempo passai in visita da ortopedici e neurochirurghi senza che riuscissero a capire la causa dei forti dolori alla schiena: le varie diagnosi che si susseguirono parlavano di discopatia da curare con antinfiammatori e fisioterapia, “Herpes Zoster”, ipocondria con soglia del dolore molto limitata. Nessuno si accorse di fratture spontanee su tre vertebre. Se ne accorse un ortopedico del “S.Giovanni” che mi prescrisse degli esami ematologici e mi consigliò di recarmi il prima possibile al reparto di ematologia del Policlinico “Umberto I”.La diagnosi mi è stata data dalla dott.ssa Petrucci dove sono tuttora in cura e fu tremendo: Mieloma Multiplo. Mi fecero indossare un busto rigido. Ho visto la mia vita sfumare: avevo un tumore. Ho iniziato le chemioterapie con tutto quello che comportano: nausea, perdita dei capelli, depressione, vedevo il mondo da dietro una finestra e mi chiedevo: perché? Cosa ho fatto di male? Ho trascorso un inverno in casa, uscendo solo per andare ai controlli. Mi sono sottoposta a due interventi di vertebroplastica e a uno di cifoplastica; le cose cominciarono ad andare molto meglio, anzi, a febbraio mi sembrò di tornare a vivere..A giugno del 2006 mi sono sottoposta al primo autotrapianto di cellule staminali al quale ne è seguito un secondo a settembre.In ospedale ho conosciuto persone meravigliose, dal personale infermieristico ai medici, compreso il prezioso supporto psicologico della Prof. De Luca, la quale mi esorta a non dimenticare questa tremenda esperienza bensì ad esorcizzarla ed elaborarla ed è per questo che ho pensato di raccontarla scrivendola.Sempre durante i due ricoveri ho conosciuto una signora colpita della mia stessa malattia e una ragazza colpita da leucemia, con entrambe ho instaurato un rapporto meraviglioso di estrema complicità.So bene che il mieloma è considerata una malattia cronica e parlare di guarigione completa è un traguardo ancora lontano ma ho estrema fiducia nei medici e so che ce la farò.Intanto la mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia che mi è stata vicino con tanto amore: un profondo “grazie” che mi viene dal cuore è per mio marito e mio figlio e per tutte le persone che mi hanno sostenuta con il loro affetto, perché senza di loro so che non ce l’avrei fatta.

Intervista a Corrado Sannucci su "Repubblica TV"

2008-04-29T20:04:00.005+02:00

Pubblico l'intervista a Corrado Sannucci su "Repubblica TV". L'intervista è molto bella e interessante.

Consiglio vivamente tutti di prendersi qualche minuto (è piuttosto lunga) e di ascoltarla con molta attenzione.

http://tv.repubblica.it/home_page.php?playmode=player&cont_id=19754&showtab=Copertina

Associazione Schirinzi A. Mario

2008-04-23T20:42:00.004+02:00

Lo scorso 16 aprile è stata costituita a Prato l'associazione assistenziale "Schirinzi A. Mario" che si pone l'obbiettivo di diffondere la conoscenza del mieloma multiplo. L'associazione, mediante l'organizzazione di eventi e manifestazioni raccoglierà fondi per sostenere la ricerca e per aiutare chi è colpito da questa patologia. L'associazione inoltre organizzerà incontri tra medici e pazienti e collaborerà con associazioni e fondazioni attive in Italia e all'estero.

Per informazioni su come sostenere l'associazione o per ottenere una copia dell'atto costitutivo e dello statuto vi preghiamo di scrivere a mielomahelp@gmail.com.

Corrado Sannucci "A parte il cancro tutto bene"

2008-04-22T15:19:00.005+02:00

Salve a tutti.

Pubblico il link dell' articolo apparso oggi sulla prima pagina di Repubblica.

E' l'estratto di un libro di Corrado Sannucci, giornalista di Repubblica, che uscirà oggi per Mondadori intitolato "A parte il cancro tutto bene". Si tratta dell'esperienza dell'autore con il mieloma multiplo.

Ho letto l'articolo con grande interesse e ne sono rimasto particolarmente colpito.

http://www.repubblica.it/2008/04/sezioni/spettacoli_e_cultura/libro-sannucci/libro-sannucci/libro-sannucci.html

Link utile

2008-04-16T22:40:00.002+02:00

Fornisco questo interessante link al sito della Fondazione Internazionale del Mieloma (interamente in lingua italiana) dove possono essere trovati opuscoli informativi, video, notizie e aggiornamenti sul mieloma multiplo.

http://myeloma.org/main.jsp?tab_id=1&menu_id=0&type=query&id=8&lang_id=1

Forum in rete sul mieloma multiplo

2008-04-10T10:10:00.003+02:00

Stanno arrivando sul gruppo di discussione all'indirizzo http://groups.google.com/group/mielomahelp testimonianze di parenti e pazienti affetti da mieloma.

Vi invito a partecipare e a condividere le vostre esperienze con gli altri membri del gruppo al fine di creare una rete di supporto reciproco.

Grazie ancora a tutti coloro che si sono fatti avanti.

III Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF

2008-04-01T19:21:00.009+02:00

Il Memorial Schirinzi A. Mario giunge alla terza edizione e si terrà come lo scorso anno presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato. La data della gara è il 21 giugno prossimo, e quindi in pieno clima estivo.

L'obbiettivo principe della gara questo anno è la raccolta di fondi a favore della International Myeloma Foundation. Informazioni specifiche sulla fondazione possono essere reperite sul sito della IMF http://www.myeloma.org/.

I dettagli della gara e su come dare il proprio contributo a questo evento verrano dati nel corso delle prossime settimane.

Per ulteriori informazioni vi preghiamo di contattarci a mielomahelp@gmail.com

Guida per pazienti, familiari ed amici sviluppata da Myeloma Euronet

2008-03-20T20:21:00.004+01:00

Pubblichiamo la guida aggiornata per pazienti, familiari ed amici compilata e redatta da Myeloma Euronet: http://www.myeloma-euronet.org/_dl/multiple-myeloma/Multiple-Myeloma-it.pdf

Articolo sul Mieloma apparso su "La Stampa.it" del 13-03

2008-03-17T15:17:00.005+01:00

13/3/2008 (11:50) - LA STORIA, SCOPERTA USA PER FERMARE IL MIELOMA

Cancro, il farmaco
che allunga la vita

Sperimentato a Torino
per la prima volta

MARCO ACCOSSATO

Promette di moltiplicare di almeno dieci volte, e per due anni, le remissioni complete della malattia. E di abbattere gli effetti collaterali della chemio, colpendo in modo mirato il bersaglio.

Arriverà presto in Italia la lenalidomide, «nuovissimo e rivoluzionario farmaco contro il mieloma multiplo», tumore del sangue che ogni anno, nella sola provincia di Torino, conta 180 nuovi casi.

Scoperto negli Usa, il farmaco che accende nuove speranze è stato sperimentato per la prima volta dall’équipe di Ematologia diretta dal professor Mario Boccadoro, alle Molinette. «Una sostanza - spiega il professore, che ha condotto lo studio insieme al collega Antonio Palumbo - che fa parte dei cosiddetti “farmaci intelligenti”, primo di una nuova classe di antitumorali». La lenalidomide - somministrata per bocca - non si limita ad agire contro le cellule impazzite, ma rende inospitale il midollo osseo, proteggendo i tessuti attorno al punto in cui il tumore si sviluppa.

I risultati della ricerca torinese, le caratteristiche del nuovo farmaco e le prospettive di sopravvivenza saranno discusse domani alle 21 nell’aula magna dell’Accademia di Medicina, in via Po 18 (ingresso libero). «Da raro che era - sottolinea Boccadoro - il mieloma multiplo si è moltiplicato con l’aumentare dell’età media della popolazione. Oggi riguarda, in tutta Italia, 5 persone ogni 100 mila».

Gli studi compiuti alle Molinette - e pubblicati sul Journal of Clinical Oncology - rivelano che la lenalidomide regala quantità ma anche qualità di vita. «Nei nostri laboratori - conclude il professor Boccadoro - abbiamo anche dimostrato che, utilizzata in contemporanea ad altre sostanze, produce effetti che sono di molto superiori alla semplice somma delle potenzialità dei singoli medicinali».

Il REVLIMID® riceve la raccomandazione per l'approvazione da parte dell'ADEC, il comitato australiano di valutazione farmaci per il trattamento del mi

2007-11-21T10:39:00.002+01:00

http://www.euroinvestor.it/News/ShowNewsStory.aspx?StoryID=9657368&BW=20071112006030

NEUCHATEL, Svizzera--(BUSINESS WIRE)--Celgene International Sàrl (NASDAQ: CELG) ha annunciato che il farmaco antineoplastico REVLIMID (lenalidomide) ha ricevuto la raccomandazione per l'approvazione da parte dell'ADEC (Australian Drug Evaluation Committee) per il trattamento, in associazione con desametasone, dei pazienti affetti da mieloma multiplo e precedentemente sottoposti ad almeno una terapia. Il mieloma multiplo è il secondo tipo di tumore più comunemente diagnosticato nell'ambito delle neoplasie ematologiche.
La raccomandazione dell'ADEC sarà inoltrata per la ratifica al TGA (Therapeutic Goods Administration), che generalmente supporta le raccomandazioni dell'ADEC e garantisce l'approvazione marketing dopo la negoziazione delle informazioni prescrittive finali e l'emissione dei certificati di registrazione. Questo processo può richiedere dalle 2 alle 6 settimane.
“La raccomandazione dell'ADEC rappresenta un evento davvero fondamentale e positivo per Celgene. Siamo impegnati appieno nel fornire il REVLIMID ai pazienti di tutta l'Australia che ne necessitano”, è stato il commento di Aart Brouwer, Presidente di Celgene International. “Siamo ottimisti sull'ampio supporto del REVLIMID per i vantaggi clinici che apporta ai pazienti. Dopo l'approvazione inizieremo la fase successiva per la determinazione dei prezzi, delle procedure di rimborso e di distribuzione”. La raccomandazione per l'approvazione da parte dell'ADEC si basa sui risultati in termini di sicurezza e di efficacia di due ampi protocolli di sperimentazione clinica randomizzata di fase III: lo studio nordamericano MM-009 e lo studio internazionale MM-010, che hanno valutato l'associazione di REVLIMID con desametasone in pazienti affetti da mieloma multiplo e già sottoposti in precedenza ad una terapia.
“La raccomandazione per l'approvazione del REVLIMID da parte dell'ADEC rappresenta un passo importante per l'introduzione di una nuova opzione terapeutica orale in Australia per questo particolare gruppo di pazienti con mieloma multiplo”, è stato il commento di Graham Burton, M.D., vicepresidente senior della divisione Affari Regolatori e Farmacovigilanza del gruppo Celgene. “Proseguiremo la nostra collaborazione con le autorità australiane per fornire ai pazienti il REVLIMID nel più breve tempo possibile.”
Il REVLIMID ha ricevuto l'approvazione anche dell'FDA (Food and Drug Administration) negli Stati Uniti, dall'Unione Europea tramite l'EMEA e in Svizzera per il trattamento dei pazienti affetti da mieloma multiplo già sottoposti a un ciclo di trattamenti antitumorali. Negli USA il REVLIMID è anche stato approvato per il trattamento dei pazienti affetti da anemia da trasfusione dovuta a sindromi mielodisplasiche (MDS) a rischio basso o intermedio 1, associate ad anomalia citogenetica con delezione 5q con o senza ulteriori anomalie citogenetiche. Ha inoltre ottenuto l'indicazione come farmaco orfano nel trattamento del mieloma multiplo in Europa, negli USA e in Svizzera e Australia e nel trattamento delle sindromi mielodisplasiche in Europa, USA e Australia.
Informazioni su REVLIMID®
Il REVLIMID fa parte di una classe brevettata di farmaci immunomodulatori innovativi: gli IMiDs®. Insieme ad altri composti della classe IMiD è sottoposto a valutazione in oltre 100 centri di sperimentazione clinica e su un'ampia gamma di tumori del sangue e solidi. La classe IMiD, di cui REVLIMID fa parte, è coperta da un'estesa proprietà intellettuale che comprende tutti i brevetti, negli USA, nella UE e in altre regioni, registrati o in corso di registrazione, compresi quelli relativi alla composizione dei principi attivi e all'uso dei prodotti. Il REVLIMID ha ottenuto l'indicazione come farmaco orfano nel trattamento del mieloma multiplo in Europa, negli USA e in Australia ed è già stato approvato per l'utilizzo in associazione con desametasone, dei pazienti affetti da mieloma multiplo precedentemente sottoposti ad almeno una terapia dall'FDA. È inoltre stato approvato, sempre dall'FDA, per il trattamento dei pazienti affetti da anemia da trasfusione dovuta a sindromi mielodisplasiche (MDS) a rischio basso o intermedio 1, associate ad anomalia citogenetica con delezione 5q con o senza ulteriori anomalie citogenetiche.
Informazioni sul mieloma multiplo
Il mieloma multiplo (altrimenti noto come mieloma o mieloma plasmacellulare) è un tumore del sangue in cui, a livello di midollo osseo, vengono prodotte elevate quantità di plasmacellule maligne. Le plasmacellule sono cellule ematiche bianche che aiutano a produrre anticorpi, chiamati immunoglobuline, che a loro volta combattono le infezioni e diversi tipi di malattie. La maggior parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo possiede cellule che producono una forma di immunoglobulina, denominata paraproteina (o proteina M), dannosa per l'organismo. Inoltre, le plasmacellule maligne tendono a sostituirsi a quelle normali e altri tipi di globuli bianchi che sono importanti per il sistema immunitario. Le cellule del mieloma multiplo possono anche aderire ad altri tessuti dell'organismo, come le ossa, causando lo sviluppo di neoplasie. L'eziologia della patologia è ancora ignota.
Informazioni sull'ADEC
L'Australian Drug Evaluation Committee è nominato dal Ministero della sanità e dell'invecchiamento australiano e fornisce consigli al ministro e al segretario del dipartimento del Commonwealth per la salute e l'invecchiamento tramite il TGA (Therapeutic Goods Administration) su qualità, rapporto rischi-benefici, efficacia e accesso a qualsiasi farmaco sottoposto alla sua valutazione entro un lasso di tempo ragionevole. Si occupa anche di valutazioni medico-scientifiche delle applicazioni per la registrazione delle prescrizioni.
Informazioni sul TGA
La Therapeutic Goods Administration è l'ente normativo australiano per i prodotti terapeutici. È una divisione del dipartimento del Ministero della sanità e dell'invecchiamento australiano responsabile delle attività di valutazione e monitoraggio che garantiscono lo standard dei prodotti terapeutici disponibili in Australia e la puntualità dell'accesso a questi ultimi.
Informazioni su Celgene International Sàrl
Celgene International Sàrl, con sede a Neuchâtel (Svizzera) è una società interamente controllata da Celgene Corporation, di cui rappresenta una delle sedi internazionali. Celgene Corporation, con sede a Summit (New Jersey), è un gruppo farmaceutico integrato e globale impegnato principalmente nella ricerca, sviluppo e commercializzazione di terapie innovative per il trattamento delle neoplasie e delle patologie infiammatorie attraverso la regolazione dei geni e delle proteine. Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito Web del Gruppo all'indirizzo http://www.celgene.com/.
REVLIMID® è un marchio registrato di Celgene Corporation.
Il presente comunicato stampa contiene alcune dichiarazioni aventi carattere di previsione che includono fattori di rischio noti e sconosciuti, ritardi, fattori di incertezza ed altri fattori che sfuggono al controllo della Società, e che potrebbero determinare risultati, performance ed esiti sostanzialmente diversi dai risultati, dalla performance previsti e da altre previsioni, esplicitamente o implicitamente contenute nelle presenti dichiarazioni previsionali. Tali fattori includono i risultati delle ricerche in corso ed attuali, oltre alle attività di sviluppo, le azioni da parte della FDA e di altre autorità governative, e tutti quei fattori elencati nella documentazione della Società presentata alla Securities and Exchange Commission, come ad esempio le relazioni contenute nei modelli 10K, 10Q e 8K.
Il testo originale del presente annuncio, redatto nella lingua di partenza, è la versione ufficiale che fa fede. Le traduzioni sono offerte unicamente per comodità del lettore e devono rinviare al testo in lingua originale, che è l'unico giuridicamente valido.

Tutto esaurito per la seconda edizione del "Memorial Schirinzi A. Mario"

2007-11-12T21:49:00.002+01:00

In una giornata dai colori e sapori tipicamente autunnali, ben venticinque squadre, per un totale di cento giocatori, hanno preso parte domenica scorsa alla gara golfistica denominata “II° Memorial Schirinzi A. Mario” sul percorso delle Pavoniere di Prato. La forte richiesta ha fatto sì che molti giocatori in lista d’attesa non abbiano potuto partecipare all’evento il cui scopo era informare i presenti sul mieloma multiplo e sul lavoro svolto dalla IMF (International Myeloma Foundation) www.myeloma.org. Presente all’evento come responsabile della Fondazione in Europa, Gregory Brozeit dell’IMF che ha anche partecipato alla competizione.

A livello agonistico i risultati non sono certo mancati premiando ben due giocatori Junior, Cosimo Baroni e Lorenzo Sandretti, che sono i fiori all’occhiello del Golf giovanile pratese.

Infatti, Cosimo Baroni ha ottenuto il primo posto netto in prima categoria completando il giro con 69 colpi, ben tre sotto par. Per comprendere l’importanza del risultato basti pensare che Mikael Lundberg, il giocatore svedese che ha recentemente vinto lo European Challenge Tour proprio alle Pavoniere, ha segnato il record assoluto del campo con 62 colpi.

Il secondo posto netto sempre in prima categoria è andato invece a Massimo Grazzini, protagonista della scena golfistica cittadina, che ha ottenuto 38 punti stableford. Il podio per il miglior risultato lordo è invece andato a Dino Marchi sempre del Golf Club Le Pavoniere.

Primo di seconda categoria, Lorenzo Sandretti con 41 punti stableford, seguito da Vittorio Jr. Generoso con 37 punti.

In terza categoria vince Alessandro Bertini con 40 punti, che si aggiudica anche il Nearest to the Pin Maschile, seguito a una distanza da Francesco Gesualdi con 39 punti.

Prima Lady con 39 punti stableford Lucia degl’Innocenti mentre il primo Senior è andato a Paolo Alciato Botta con 36 punti. Si aggiudica il Nearest to The Pin femminile Mariella Cecchi con 0,72 mt. mentre quello maschile va a Alessandro Bertini con 1,97 mt.

Grande soddisfazione è stata espressa da Vittorio Schirinzi, ideatore della manifestazione, per l’ottima organizzazione dello staff delle Pavoniere e per la partecipazione massiccia dei giocatori.

Un particolare ringraziamento va inoltre agli sponsors a partire da Avietti Massimiliano e Fabiani Fabio di Azimut Agenzia di Prato, Conte of Florence, Brooks Brothers e Anna Purna che hanno messo in palio dei bellissimi premi.

II° Memorial Schirinzi A. Mario

2007-11-08T21:15:00.001+01:00

Domenica 11 novembre si terrà sul percorso delle Pavoniere di Prato il II° Memorial Schirinzi A. Mario, una gara di golf con formula Stableford tre categorie.

Lo scopo della gara è quello di informare i partecipanti sul mieloma multiplo e sul lavoro svolto dalla International Myeloma Foundation. L'IMF da molti anni si prodiga per migliorare lo standard di vita dei pazienti affetti da mieloma oltre a sostenere attivamente la ricerca su questa patologia. Maggiori informazioni possono esser trovate sul sito della fondazione all'indirizzo http://www.myeloma.org/

I premi andranno ai primi due classificati per categoria oltre al primo senior e la prima lady. Verranno messi in palio anche due premi per il nearest to the pin maschile e femminile.

Per ulteriori informazioni potete scrivere a mielomahelp@gmail.com

Nuove speranze nella cura di pazienti affetti da mieloma multiplo

2007-10-11T10:03:00.000+02:00

Sembra vi siano nuove speranze di cure più efficaci nei pazienti più anziani affetti da mieloma multiplo che non possono, a differenza dei pazienti più giovani, essere sottoposti al trapianto di midollo osseo.
Una ricerca condotta da ricercatori italiani e francesi sembra aver accertato che l'associazione di alcuni farmaci possa costituire una "nuova frontiera" nella terapia contro questo tumore del sangue.
Questi sono i links agli articoli:

http://www.farmacia.it/cgi-bin/dbnews/dnrun.cgi?newsid=rdm3715

http://www.studiocelentano.it/d.asp?id=27208&opt=scn

http://www.xagenasalute.it/index.php?show=4578&pageNum=0

Gruppo di discussione sul mieloma multiplo

2007-09-27T19:39:00.000+02:00

Seguendo questo link arriverete al gruppo di discussione sul mieloma multiplo. Nel forum, registrandovi, potrete scambiare opinioni, cercare consiglio, trovare conforto.

Mi auguro che il gruppo possa essere veramente d'aiuto alle persone affette da mieloma multiplo.

http://groups.google.com/group/mielomahelp

Benvenuti su Mieloma Help

2007-09-21T10:11:00.001+02:00

Salve a tutti e benvenuti su Mieloma Help. Allego a questo post una guida per il paziente redatta dal Dr. Brian Durie dell'International Myeloma Foundation. Mi auguro che questa possa essere un utile punto di partenza per chi necessita di informazioni più specifiche sul mieloma multiplo.

http://www.myeloma.org/pdfs/ph07-ital_a2_web.pdf

II° Memorial Schirinzi A. Mario al Golf Club "Le Pavoniere"

2007-09-19T19:35:00.000+02:00

Il prossimo 11 novembre presso il Golf & Country Club "Le Pavoniere" si svolgerà la seconda edizione del Memorial Schirinzi A. Mario una gara di golf che ha l'obbiettivo di raccogliere fondi a favore dell' International Myeloma Foundation.

La competizione si svolgerà con formula Stableford e sarà suddivisa in tre categorie di handicap: 1a cat. 0-12; 2a cat. 13-21; 3a cat. 22-36. Saranno premiati i primi due classificati per ogni categoria e il primo classificato lordo. Saranno inoltre premiati la prima lady e il primo senior. I premi sono gentilmente offerti dall'Azimut di Prato.

Premi speciali verranno offerti da altri sponsors di cui daremo presto notizie.

Per informazioni e iscrizioni rivolgersi alla segreteria del Golf Club al: 0574-620855.