Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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giovedì 8 settembre 2011

IV Seminario Pazienti e Familiari sul Mieloma Multiplo



Sabato 17 settembre si terrà a Lucca il IV seminario rivolto ai pazienti di mieloma multiplo e ai loro familiari. Anche quest'anno saranno molti gli argomenti toccati nel corso della giornata, dal ruolo del trapianto nel mieloma alle complicazioni ossee oltre agli aspetti psicologici derivanti dalla diagnosi di mieloma. Importante anche quest'anno l'approfondimento delle nuove frontiere terapeutiche nella cura del mileoma sopratutto dopo il meeting di Parigi che ha dato delle nuove linee guida ed ha elaborato una serie di consesus sulla cura e gestione della malattia.

Il gruppo di relatori é rappresentato da alcuni dei nomi più attivi nella ricerca e cura del mieloma multiplo, tra i quali il Prof. Nicola Giuliani dell'Ospedale Universitario di Parma che ha condotto importanti studi sul microambiente nel quale si sviluppano le plasmacellule del mieloma, ottenendo importanti riconoscimenti a livello internazionale.

Da notare anche la relazione della Dottoressa Lisa Galli, Psico-Oncologa dell'unità di Ematologia dell'Ospedale di Modena, autrice tra l'altro di un bellissimo libro, "Quando la Vita cambia Colore" edito da Mondadori che consiglio vivamente a tutti di leggere. La Dott.ssa Galli cura peraltro un suo blog e un suo sito dove viene spiegato in maniera dettagliata il lavoro svolto dal suo gruppo: http://lisagalli.it/, http://www.sostegnopsicologico.com/
A
i seguenti link ho inoltre trovato due interessanti interviste alla Dottoressa Galli:

http://www.youtube.com/watch?v=jzG4FOFOLgA
http://www.youtube.com/watch?v=fuIyQWmVc-A&feature=related

Nella seconda parte del seminario vi sarà occasione per i partecipanti di porre molti quesiti ai relatori durante una sessione studiata ad hoc.

Chi fosse interessato a partecipare é pregato di scriverci a mielomahelp@gmail.com, fornendo nome cognome, recapito telefonico e indirizzo email entro giovedì 15 settembre. Come gli scorsi anni il seminario non comporta alcun costo per i partecipanti.