Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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venerdì 24 dicembre 2010

Auguri di Fine Anno

Cari Amici,

anche il 2010 é stato un anno ricco di iniziative e che ha consolidato la presenza della nostra associazione sul territorio. Sono particolarmente soddisfatto della risposta che abbiamo avuto dall'ultimo seminario che si é tenuto a Pisa lo scorso settembre, sia in termini dei partecipanti che in termini di soddisfazione da parte di coloro che hanno assistito alle presentazioni degli esperti convocati a parlare dei vari aspetti del mieloma. Sono felice che molti di voi abbiate trovato giovamento da questo incontro, e questo non può che incoraggiarci ad andare avanti per la strada intrapresa quasi tre anni or sono.

Cogliendo l'occasione per augurare a tutti coloro che ci seguono un Buon Natale e un Felice Anno Nuovo, vorrei qui ringraziare tutte quelle persone che ci hanno aiutato in questo anno che sta per chiudersi. Come ho sempre detto, vi sono molte persone dietro le quinte che rendono possibile molte cose per l'associazione. Personalmente non do niente mai per scontato e vorrei nominare tutti coloro che ci sono stati vicini e che ci hanno fattivamente sostenuto nel 2010:

in primis mia moglie Paola che mi ha sempre incoraggiato in questa impresa, gli amici (che chiamerò solo per nome perchè sono convinto che si riconoscano)Simona, Elisa, Fabio, Serena, Sergio, Gabriella, Francesco, Filippo, Giancarlo, Andrea, Gianni, Massimo, Gianluca, Niccolò, Stefano, Alberto, Niccolò, Camilla.
Vorrei ringraziare il Presidente di Federgolf Prof. Franco Chimenti per il Suo prezioso supporto, il Dott. Andrea Scapuzzi Presidente di Federgolf Toscana per la Sua partecipazione e grande incoraggiamento nel progetto del Memorial nonché per la Sua sincera amicizia, l'Assessore allo Sport del Comune di Prato Matteo Grazzini, il Vicepresidente del Coni CR Toscana Avv. Massimo Taiti, il Governatore della Regione Toscana Dott. Enrico Rossi, Fabio e la Famiglia Giuliani, 3 M Auto Firenze, Hamilton Italia.
Un grazie di cuore all'amico Giancarlo Antognoni che si é sempre reso disponibile nei nostri confronti dimostrando grande sensibilità e affetto verso la nostra causa.
Il Golf Clubs che hanno ospitato le date del Memorial, il Presidente Gianni Collini e lo staff delle Pavoniere di Prato con Giovanni e Flavio, il Cosmopolitan di Pisa con Marco e Massimiliano, il Golf Club Vinci con la splendida Jessica, Alessio e l'amico Alberto, il Golf Club Poggio dei Medici con gli amici Loris e Francesco.
Vorrei ringraziare di cuore tutti i medici e le associazioni che hanno collaborato con noi e che ci hanno sostenuto nel 2010:
lo staff di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze nelle persone del Prof. Alberto Bosi e della Dott.ssa Chiara Nozzoli, lo staff del reparto ematologia dell'Ospedale Santa Chiara di Pisa presieduto dal gentilissimo Prof. Mario Petrini, il Dott. Paolo Carpeggiani dell'Ausl di Modena, il Prof. Brian Durie del Cedars Sinai Hospital di Los Angeles, gli amici della International Myeloma Foundation di Los Angeles, Susie Novis, Brian Durie, David Girad, Greg Brozeit, Suzanne Battaglia, la Ail Prato presieduta dal Dott. Alberto Grossi e la Sua preziosa assistente Romina Vene, la Ail Pisa, presieduta dalla Dott.ssa Francesca Biagi e tutte le Ail locali della Toscana, Aleksandra Babic dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano e il reparto di ematologia dell'Istituto.
Infine vorrei anche ringraziare la nostra preziosissima addetta alla comunicazione Dott.ssa Lucia Pecorario e gli organi di stampa nazionali e locali che ci hanno seguito con attenzione e che hanno dato spazio alle nostre informazioni.
Senza tutte queste persone tutto ciò che l'associazione ha fatto nel 2010 non sarebbe stato possibile ed io sono molto riconoscente per il grande aiuto che ci é stato dato. Spero di non aver dimenticato nessuno.
Un caro e sincero augurio di Buon Natale a voi tutti.
Vittorio Schirinzi