Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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martedì 25 maggio 2010

Incontro pazienti mieloma multiplo per presentare ricerca sulla qualità di vita



Il prossimo 31 maggio si terrà a Firenze presso l'aula della Piastra dei Servizi dell'Ospedale di Careggi un incontro per informare i pazienti riguardo una ricerca sulla qualità della vita dei pazienti con mieloma multiplo condotta dallo studio Culture di Roma. L'incontro avrà luogo dalle 14:30 alle 17:30 ed aperto a chiunque voglia partecipare. Per informazioni contattare la Dott.ssa Felicia Pelagalli al seguente indirizzo: feliciapelagalli@yahoo.it

lunedì 24 maggio 2010

Prima tappa del Memorial al Cosmopolitan di Tirrenia

Gara del 22 maggio al "Cosmopolitan di Tirrenia

In una splendida giornata primaverile (finalmente) si é svolta la prima tappa del circuito V Memorial Schirinzi A. Mario al Cosmopolitan Golf & Country Club di Tirrenia che ha visto la partecipazione di settanta giocatori che si sono battuti per la conquista delle prime posizioni. Molti i giocatori junior tra i quali si sono distinti in prima e terza categoria ottenendo la vetta della classifica.

Il percorso era in ottime condizioni e ha permesso ai giocatori di trascorrere una giornata di divertimento tra sport e solidarietà.

Questi i risultati:

1a Categoria
1° Gabbanini Niccolò - Cosmopolitan (JUNIOR)
2° Cuzzolo Salvo - Cosmopolitan

2a Categoria
1° Lodovichi Andrea - Cosmopolitan
2° Veroni Alessio - Cosmopolitan

3a Categoria
1° Clementina Corrias (JUNIOR)
2° Fattorini Paola

1° Lordo Valleggi Massimiliano - Cosmopolitan

Bella affermazione della giovanissima Clementina in terza categoria che accederà, come gli altri primi di categoria, alla giornata finale del 12 giugno a Prato.

Alla premiazione hanno partecipato anche il Presidente della Federgolf Toscana, Andrea Scapuzzi, e il primario di ematologia dell'ospedale Santa Chiara di Pisa, Prof. Mario Petrini, che ha parlato dell'importanza di manifestazioni come quella del Memorial e a sostegno del lavoro svolto dalla nostra associazione.

Siamo molto contenti della solidarietà dimostrata in questa prima data del circuito da tutti i partecipanti e ci fa molto piacere vedere anche una ottima partecipazione dei giovani che si sono così distinti nella competizione sportiva.

sabato 15 maggio 2010

L'odissea di Angelo Pietrolucci malato di mieloma multiplo passeggero Ryanair

Ieri sera ho visto su Rai Tre il racconto di Angelo Pietrolucci malato di mieloma multiplo che di ritorno dalla Spagna a Roma con Ryanair ha vissuto una vicenda inquietante.

Invalido al 100% a causa della malattia, Pietrolucci che vola regolarmente per lavoro chiede di essere assistito all'imbarco da Ryanair. La compagnia aerea dopo averlo fatto aspettare per fare imbarcare tutti gli altri passeggeri finalmente si decide a farlo salire a bordo. A quel punto la maggior parte dei posti erano occupati poiché non esiste la possibilità di riservare i posti con Ryanair, e quindi non può trovare posto nelle prime file dove, a causa della sua invalidità, solitamente riesce a sedere. Viene quindi invitato a sedere nella 32 fila davanti allo sconcerto dei passeggeri che iniziano a protestare.

Pietrolucci a questo punto siede con la moglie e la nipotina di sei anni senza protestare ma deluso dall'atteggiamento del personale di bordo poco comprensivo nei suoi confronti. A questo punto, e in maniera del tutto incomprensibile, un attendente di volo si avvicina a Pietrolucci e gli comunica che il capitano lo invita a scendere dall'aeromobile in quanto "passeggero indesiderato". A questo punto mi domando: passeggero indesiderato? Ma chi? Una persona che ammalata e invalida al 100% mostra forse dei segni di scoramento, come tutti noi anche per molto meno, e nonostante ciò accetta passivamente le angherie di persone che non hanno ben capito la gravità della sua situazione?

Comunque, il Signor Pietrolucci a questo punto si rifiuta di scendere dall'aeromobile e chiede di vedere il capitano il quale non solo si rifiuta di vederlo ma lo intima nuovamente a scendere minacciandolo di chiamare la polizia. Mi domando di nuovo: ma chi di fronte a una situazione così assurda non si sarebbe opposto a una minaccia così ingiustificata e ingiusta? Inoltre, in chiunque, ma soprattutto in una persona malata che viaggia insieme alla moglie e alla nipotina, ad un certo punto scatta una molla d'orgoglio e di risolutezza di fronte a un sopruso di questo tipo e quindi Pietrolucci si rifiuta nuovamente di ottemperare agli ordini del comandante.

A questo punto interviene la polizia spagnola che prima garbatamente poi strattonando e bistrattando Pietrolucci gli procura la frattura dell'omero a causa della sua precaria condizione scheletrica. Finalmente dopo un'ora il volo parte per Roma ma all'arrivo a Ciampino il povero Pietrolucci deve ricorrere alle cure dei medici.

Ha dell'incredibile la dichiarazione di Michael O'Leary, amministratore delegato della Ryanair a Mi Manda Rai Tre:
"Ryanair mette al primo posto la sicurezza di tutti i passeggeri e non possiamo, per salvaguardare un singolo passeggero, compromettere l'incolumità di tutti i passeggeri. Pietrolucci è considerato persona che ha difficoltà a muoversi e quindi in caso di emergenza potrebbe compromettere l'evacuazione dell'aeromobile. Il capitano ha fatto la cosa giusta (a dichiarare Pietrolucci passeggero indesiderato domando io?) e aveva chiesto alla polizia di prestare particolare attenzione al Signor Pietrolucci a causa della sua malattia. Mi scuso con il signor Pietrolucci per i danni che ha subito"

Continuo a credere che la vicenda ha dell'incredibile. Ma come si può chiamare la polizia che mette su tutta una sceneggiata minacciando il povero Pietrolucci mostrandogli le manette davanti alla nipotina piangente e alla moglie che urla di non toccarlo in quanto gravemente malato? Ma che razza di minaccia poteva realmente rappresentare Pietrolucci per Ryanair tale da dover fare interveniore le forze dell'ordine? Visto che Pietrolucci si era già seduto nella fila che l'attendente di volo gli aveva indicato che bisogno c'era di metter su tutta questa sceneggiata che non ha fatto altro che ritardare la partenza di un'ora con grande disservizio per tutti i passeggeri? Non sarà forse più probabile che si tratti si una quanto mai assurda ripicca personale da parte del capitano e attendenti di volo?

Abbiamo inviato una lettera all'AD Michael O'Leary datata 12 maggio alla quale, come ci aspettavamo, non abbiamo ad oggi ricevuto risposta.

mercoledì 12 maggio 2010

Grave episodio di inciviltà nei confronti di un malato di mieloma multiplo

Buongiorno a tutti.
Mi è stato segnalato un articolo apparso sui quotidiani riguardo un grave comportamento di inciviltà nei confronti di un paziente di mieloma multiplo, Angelo Pietrolucci, che imbarcatosi su un volo di linea di ritorno dalla Spagna, ha subito maltrattamenti. L'aggravante, almeno secondo il mio parere, è che al danno fisico si è aggiunto il danno morale della umiliazione alla quale è stato sottoposto il paziente anche nei confronti dei parenti che assistevano impotenti.
Mi auguro di cuore di non dover mai più leggere cose di questo genere.
Questo è il link all'articolo apparso su "Il Messaggero": http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id=101494&sez=HOME_ROMA