Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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giovedì 25 giugno 2009

Conclusa la due giorni del IV Memorial Schirinzi A. Mario




Centootto golfisti si sono dati appuntamento sabato scorso al Golf & Country Club “Le Pavoniere “ di Prato per il IV Memorial Schirinzi A. Mario in una kermesse che ha unito grandi momenti di sport e solidarietà per una maratona tesa a raccogliere fondi a favore del mieloma multiplo. E con quasi €.8.000 raccolti l’ente promotore, l’Associazione Schirinzi A. Mario, intende devolvere il ricavato alla ricerca e alla formazione sul mieloma multiplo con un occhio anche a tutte le iniziative rivolte ai pazienti.

“Quest’anno il grande successo dell’iniziativa ci permetterà di iniziare a lasciare veramente un segno nella lotta al mieloma multiplo, secondo tumore del sangue per diffusione dopo il linfoma” dice il presidente dell’Associazione Vittorio Schirinzi. “Dal sostentamento dei progetti di ricerca che vantano centri importanti nel nostro paese vorremo anche continuare la nostra opera d’ informazione e supporto per coloro che sono maggiormente interessati, ovvero i pazienti, attraverso l’esperimento già messo in atto con notevole successo lo scorso anno con il Seminario Pazienti e Famiglie che si è tenuto a Prato nell'ottobre 2008”.

La gara di sabato è stata preceduta il venerdì mattina da una tavola rotonda alla quale hanno partecipato pazienti e addetti ai lavori. La Dott.ssa Chiara Nozzoli del Reparto di Ematologia dell’Ospedale Careggi di Firenze ha descritto quelle che sono le nuove alternative terapeutiche nella cura del mieloma multiplo che negli ultimi anni hanno fatto molti progressi mentre Greg Brozeit della International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi dell’Associazione Schirinzi A. Mario hanno presentato rispettivamente le loro attività. I partecipanti hanno interagito in modo molto proficuo suggerendo spunti per iniziative simili in futuro.

La competizione sportiva è stata invece segnata dal vento che per grandissima parte del tempo ha reso la vita difficile ai partecipanti. Da segnalare la partecipazione dell’ex-campione del mondo di calcio, Giancarlo Antognoni, che si è cimentato su le diciotto buche del Club pratese a dimostrazione della sua grande sensibilità d’animo nel sostenere cause così delicate.

Passando quindi ai risultati della competizione in prima categoria si aggiudica il primo posto Riccardo Orlandi del GC Le Pavoniere con 37 punti Stableford seguito da Tiziano Sperandini con 33 punti. Andrea Valerio Becagli, del GC Le Pavoniere, si aggiudica il primo lordo poiché il vincitore, Fabio Giuliani, rinuncia al premio in quanto co-sponsor della manifestazione.

In seconda categoria si aggiudica il primo posto Alberto Sciatti del GC Quarrata con 37 punti seguito da Matteo Biagini Moretti con 36 punti.
In terza categoria vince con 41 punti Gianluca Storai seguito a due distanze da Franco Tatti

Per le categorie speciali invece prima lady Frullini Luisa, primo Junior Lorenzo Tosti e primo Senior Ubaldo Collacchioni. Il Driving Contest Maschile va invece a Michelangelo Del Gigia e quello Femminile a Curina Maria Elisabetta. Il Nearest to the Pin Maschile viene ottenuto “ex aequo” da Roberto Sandretti e Alberto Sciatti mentre Elisabetta Cecchi si aggiudica quello femminile.
Nel Putting Green Contest vince Piero Corsi seguito da Anna Amerini. Si aggiudica infine il Putting Green Contest Juniores Caterina Tatti seguita da Alessia Panerai e Tommaso Facchini.

Alla premiazione hanno presenziato oltre al Presidente del Golf Club "Le Pavoniere" Gianni Collini, il Prof. Alberto Bosi primario del reparto di ematologia dell'Ospedale Careggi di Firenze, Alberto Sciatti, Presidente del Golf Club Quarrata, in rappresentanza del Comitato Regionale Toscano della Federazione Italiana Golf, l'Assessore alle politiche dello sport del Comune di Prato Geraldina Cardillo e Greg Brozeit responsabile Europa per la International Myeloma Foundation.

L’evento dello scorso 20 giugno è stato reso possibile grazie anche al contributo di Srixon, Gioielleria Giuliani, Banco Desio Toscana e 3M Auto Honda.

Appuntamento quindi al 2010 con la quinta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario

mercoledì 17 giugno 2009

Aggiornamento sugli eventi di questo fine settimana


Vi comunico il programma completo del fine settimana.



Venerdì 19 presso il Golf Club "Le Pavoniere" Tavola Rotonda sul Mieloma Multiplo


Relatori:

Dott.ssa Chiara Nozzoli, Reparto Ematologia Ospedale Careggi, Firenze

Greg Brozeit Responsabile Europa International Myeloma Foundation

Vittorio Schirinzi, Presidente Associazione Schirinzi A. Mario

9:30-10:00 Vittorio Schirinzi

Benvenuto ai partecipanti. Presentazione Associazione Schirinzi A. Mario e blog mielomahelp.

10:00-10:30 Dott.ssa Chiara Nozzoli

“Il Punto sul Mieloma Multiplo. Aggiornamenti nelle terapie del mieloma multiplo”

10:30-10:45 Coffee Break

10:45-11:15 Greg Brozeit

Presentazione International Myeloma Foundation. Illustrazione pubblicazioni e contenuti del sito in lingua italiana.

11:15-12:00 La parola ai partecipanti. Una opportunità per porre quesiti sul mieloma multiplo ai relatori.

Questo evento è reso possibile grazie al contributo non condizionato di Celgene Italia

Per informazioni: mielomahelp@gmail.com

Sabato 20

IV Memorial Schirinzi A. Mario Golf Tournament

La sera, intorno alle 20:30, si terrà una cena di beneficenza a favore dell'associazione.

Poichè è necessario prenotarsi, vi invito a farlo quanto prima possibile contattando il 0574-620855 oppure scrivendo a mielomahelp@gmail.com



mercoledì 10 giugno 2009

IV Memorial Schirinzi A. Mario G&CC Le Pavoniere, Prato


Al via un nuovo appuntamento con la solidarietà e lo sport al Golf Club Le Pavoniere di Prato, che il prossimo 20 giugno propone la quarta edizione del Memorial Schirinzi A. Mario gara golfistica organizzata dall'Associazione Schirinzi A. Mario e International Myeloma Foundation. L'obiettivo dell'evento è quello di accendere un riflettore sul mieloma multiplo secondo tumore del sangue dopo il linfoma.

Questo anno il Memorial si svolgerà in tre fasi:

Venerdì 19 si terrà presso i locali del Golf Club una tavola rotonda sul mieloma multiplo alla quale parteciperanno la Dott.ssa Chiara Nozzoli, Onco-ematologa dell'Ospedale Careggi di Firenze, Greg Brozeit, Responsabile Europa della International Myeloma Foundation e Vittorio Schirinzi, Presidente dell'Associazione Schirinzi A. Mario. L'incontro è aperto a tutte le persone interessate e prevede una ampia sessione per le domande da porre ai relatori.

Sabato 20 Giugno si terrà invece il IV Memorial Golf Tournament presso il GC Le Pavoniere aperto a tutti golfisti regolarmente tesserati. La competizione sportiva ha ricevuto il Patrocinio della Federazione Italiana Golf e quello dell'Assessorato alle Politiche Sportive del Comune di Prato. Come lo scorso anno, è stata confermata la partecipazione dell'ex-campione del mondo di calcio Giancarlo Antognoni che da qualche anno si è appassionato a questa intrigante pratica sportiva. Parteciperà alla premiazione tra gli altri anche il Prof. Alberto Bosi, primario del Reparto di Ematologia presso l'Ospedale Careggi di Firenze.

Sempre Sabato 20 si terrà una cena di beneficenza nel ristorante del golf alla quale sono tutti invitati a partecipare confermando la prenotazione via email a mielomahelp@gmail.com oppure chiamando lo 0574-620855. Il costo della cena è stato fissato in €.35 a persona per gli adulti e €.18 per i bambini fino ai 10 anni di età. Le prenotazioni verranno tassativamente chiuse entro e non oltre giovedì 18 alle ore 16:00.

Per ulteriori informazioni: mielomahelp@gmail.com