Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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martedì 28 ottobre 2008

Seminario 18 Ottobre scorso

Vi diamo alcune notizie sul Seminario che si è tenuto lo scorso 18 ottobre a Prato.

Le presentazioni dei Relatori (Durie, Boccadoro, Santini e Grossi) sono state seguite con molte attenzione dai partecipanti i quali hanno posto diverse domande.

Il Dr. Durie ha illustrato che cosa è il mieloma multiplo, come si manifesta, come si arriva alla diagnosi e ha spiegato quali sono le fasi della stadiazione della malattia. Ha inoltre concluso che siamo molto vicini a rendere il mieloma multiplo una patologia cronica ed, eventualmente, curabile.

Il Prof. Boccadoro ha invece parlato delle terapie innovative per curare il mieloma, ponendo particolare accento su come la combinazione delle nuove terapie e delle terapie tradizionali stiano dando segnali incoraggianti. Ha anche sottolineato che, sebbene molto sia stato fatto dal punto di vista della ricerca, le cause principali dell'insorgenza del mm rimangono a tutt'oggi sconosciute.

Una selezione del video del seminario verrà presto pubblicata sul blog. Chi volesse ricevere una copia dell'intera giornata può scriverci a mielomahelp@gmail.com. Appena le copie saranno pronte sarà nostra premura spedirle.

Questo evento è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Celgene S.r.L.

martedì 14 ottobre 2008

Quesiti per il seminario del 18 ottobre


Ci stanno arrivando molte domande alla casella di posta elettronica. Coloro che non potranno presenziare al seminario del prossimo sabato 18 potranno inviare i propri quesiti scrivendo a mielomahelp@gmail.com. Sottoporremo le vostre domande ai medici e pubblicheremo le risposte direttamente sul sito.

lunedì 6 ottobre 2008

Informazione importante riguardo il Seminario del prossimo 18 ottobre

Ci sono giunte molte domande riguardo eventuali pagamenti per il Seminario Pazienti e Famiglie sul Mieloma Multiplo che si terrà a Prato il prossimo 18 Ottobre.

Teniamo a precisare che tale evento è ASSOLUTAMENTE GRATUITO ed è stato studiato appositamente per dare un servizio ai pazienti e alle loro famiglie con l'intento di informarle e possibilmente rispondere a dubbi o quesiti.

Tutto ciò che viene richiesto è la registrazione della partecipazione al fine di poter approssimare un numero di partecipanti e conseguentemente rendere un servizio migliore.

Vi invitiamo quindi a voler dare la vostra adesione, qualora foste interessati, visto anche il numero limitato di posti a disposizione.

Intervista al Prof. Mario Boccadoro

Abbiamo trovato sul sito di Celgene, casa farmaceutica con base negli Stati Uniti, un'intervista al Prof. Mario Boccadoro che è andata in onda su Rai Uno all'interno della trasmissione Check Up, nella quale il Professore spiega cosa è il mieloma multiplo.

Questo è il link alla pagina dove potrete ascoltare l'intervista al Prof. Boccadoro: http://www.celgene.it/testimonianze.aspx

giovedì 2 ottobre 2008

Seminari, Incontri ed Eventi sul Mieloma Multiplo

Siamo a darvi notizia di altri seminari ed eventi sul mieloma multiplo che avranno luogo sul territorio italiano.

A Roma il prossimo 17 ottobre avrà luogo il seminario interattivo medici, pazienti e famiglie presso lo Spazio Novecento Palazzo dell'Arte Antica in Piazza G. Marconi 26. Questo è il link per ulteriori informazioni: http://www.ail.it/eventi/2008/pazienti_mieloma.asp

A Prato il giorno seguente si terrà il primo Seminario Pazienti e Famiglie organizzato dall'Associazione Schirinzi A. Mario in collaborazione con IMF e AIL sezione di Prato del quale abbiamo già dato notizia. Per ulteriori informazioni: http://mielomahelp.blogspot.com/2008/09/seminario-pazienti-e-famiglie.html

A Milano Sabato 15 novembre presso la Sala Conferenze dell'Istituto Europeo di Oncologia si terrà il I° Incontro con i pazienti affetti da mieloma multiplo, familiari, amici ed operatori. Questo il link al programma completo: http://www.ieo.it/formazione%20esterna/upload/20081115_PatientsdayMieloma_DEF_1.pdf