Benvenuti su Mieloma Help

Questo blog, Mieloma Help, si pone l’obbiettivo di diventare un punto di riferimento per le persone, e i loro parenti, che sono affette da mieloma multiplo cercando di convogliare informazioni, aggiornamenti, eventi e quant’altro in un unico contenitore in modo da facilitare la consultazione e la ricerca per i visitatori.

Il mieloma multiplo è una forma tumorale che colpisce il midollo osseo. Il mieloma viene diagnosticato con una certa difficoltà poiché può non presentare sintomi se non in fase avanzata. Ad oggi il mieloma multiplo, sebbene abbia una ristretta incidenza statistica, non è curabile in via definitiva. Il mieloma multiplo è il secondo più comune tumore del sangue. Secondo la Fondazione Internazionale del Mieloma, nel mondo ci sono circa 750.000 persone affette da mieloma multiplo. Al momento, in Europa, oltre 85.000 pazienti sono sottoposti a trattamenti contro il mieloma multiplo e si prevede che 25.000 di questi moriranno nel corso del 2007 a causa di questo tumore del sangue.

Il mio augurio è di vedere una grande partecipazione non solo da parte dei pazienti di mieloma multiplo, ma anche da parte degli esperti del settore in campo medico e scientifico al fine di dare il loro contributo a chi ne avesse bisogno.

Invito quindi tutti a condividere le proprie esperienze e i propri pensieri affinché chi è colpito da questa patologia, e coloro che vivono direttamente o indirettamente con persone affette da mieloma, possa trovare conforto e incoraggiamento attraverso un reciproco scambio di informazioni e esperienze.

Nel blog troverete anche alcuni links a siti di associazioni e fondazioni, alcuni in lingua inglese, che potranno essere di utile consultazione.

Grazie a tutti anticipatamente per il vostro prezioso contributo.

Forum in rete sul mieloma multiplo

Il gruppo di discussione sul mieloma multiplo si trova al seguente indirizzo:
http://groups.google.com/group/mielomahelp

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mercoledì 30 aprile 2008

La storia di Daniela

Pubblico la testimonianza di Daniela che mi è pervenuta oggi. Invito chi avesse una propria storia o testimonianza che desidera pubblicare ad inviare una mail a : mielomahelp@gmail.com

"La mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia".

Mi chiamo Daniela ed ho 53 anni. Tutto iniziò nell’agosto del 2005, quando cominciai ad avvertire degli strani e anomali dolori alle costole che non passavano con i soliti antidolorifici; mi preoccupavo perché sentivo che mi stava succedendo qualcosa.A settembre la situazione era peggiorata: al mattino facevo sempre più fatica ad alzarmi dal letto.A ottobre mi serviva l’aiuto di qualcuno per alzarmi, a causa dei forti dolori che intanto si erano ramificati alla parte dorsale e lombare, camminavo sempre più lentamente e non potevo più andare in ufficio né occuparmi della casa.A novembre ero un’invalida e dormivo su una poltrona.Nel frattempo passai in visita da ortopedici e neurochirurghi senza che riuscissero a capire la causa dei forti dolori alla schiena: le varie diagnosi che si susseguirono parlavano di discopatia da curare con antinfiammatori e fisioterapia, “Herpes Zoster”, ipocondria con soglia del dolore molto limitata. Nessuno si accorse di fratture spontanee su tre vertebre. Se ne accorse un ortopedico del “S.Giovanni” che mi prescrisse degli esami ematologici e mi consigliò di recarmi il prima possibile al reparto di ematologia del Policlinico “Umberto I”.La diagnosi mi è stata data dalla dott.ssa Petrucci dove sono tuttora in cura e fu tremendo: Mieloma Multiplo. Mi fecero indossare un busto rigido. Ho visto la mia vita sfumare: avevo un tumore. Ho iniziato le chemioterapie con tutto quello che comportano: nausea, perdita dei capelli, depressione, vedevo il mondo da dietro una finestra e mi chiedevo: perché? Cosa ho fatto di male? Ho trascorso un inverno in casa, uscendo solo per andare ai controlli. Mi sono sottoposta a due interventi di vertebroplastica e a uno di cifoplastica; le cose cominciarono ad andare molto meglio, anzi, a febbraio mi sembrò di tornare a vivere..A giugno del 2006 mi sono sottoposta al primo autotrapianto di cellule staminali al quale ne è seguito un secondo a settembre.In ospedale ho conosciuto persone meravigliose, dal personale infermieristico ai medici, compreso il prezioso supporto psicologico della Prof. De Luca, la quale mi esorta a non dimenticare questa tremenda esperienza bensì ad esorcizzarla ed elaborarla ed è per questo che ho pensato di raccontarla scrivendola.Sempre durante i due ricoveri ho conosciuto una signora colpita della mia stessa malattia e una ragazza colpita da leucemia, con entrambe ho instaurato un rapporto meraviglioso di estrema complicità.So bene che il mieloma è considerata una malattia cronica e parlare di guarigione completa è un traguardo ancora lontano ma ho estrema fiducia nei medici e so che ce la farò.Intanto la mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia che mi è stata vicino con tanto amore: un profondo “grazie” che mi viene dal cuore è per mio marito e mio figlio e per tutte le persone che mi hanno sostenuta con il loro affetto, perché senza di loro so che non ce l’avrei fatta.

martedì 29 aprile 2008

Intervista a Corrado Sannucci su "Repubblica TV"

Pubblico l'intervista a Corrado Sannucci su "Repubblica TV". L'intervista è molto bella e interessante.

Consiglio vivamente tutti di prendersi qualche minuto (è piuttosto lunga) e di ascoltarla con molta attenzione.

http://tv.repubblica.it/home_page.php?playmode=player&cont_id=19754&showtab=Copertina

mercoledì 23 aprile 2008

Associazione Schirinzi A. Mario

Lo scorso 16 aprile è stata costituita a Prato l'associazione assistenziale "Schirinzi A. Mario" che si pone l'obbiettivo di diffondere la conoscenza del mieloma multiplo. L'associazione, mediante l'organizzazione di eventi e manifestazioni raccoglierà fondi per sostenere la ricerca e per aiutare chi è colpito da questa patologia. L'associazione inoltre organizzerà incontri tra medici e pazienti e collaborerà con associazioni e fondazioni attive in Italia e all'estero.

Per informazioni su come sostenere l'associazione o per ottenere una copia dell'atto costitutivo e dello statuto vi preghiamo di scrivere a mielomahelp@gmail.com.

martedì 22 aprile 2008

Corrado Sannucci "A parte il cancro tutto bene"

Salve a tutti.

Pubblico il link dell' articolo apparso oggi sulla prima pagina di Repubblica.

E' l'estratto di un libro di Corrado Sannucci, giornalista di Repubblica, che uscirà oggi per Mondadori intitolato "A parte il cancro tutto bene". Si tratta dell'esperienza dell'autore con il mieloma multiplo.
Ho letto l'articolo con grande interesse e ne sono rimasto particolarmente colpito.

mercoledì 16 aprile 2008

Link utile

Fornisco questo interessante link al sito della Fondazione Internazionale del Mieloma (interamente in lingua italiana) dove possono essere trovati opuscoli informativi, video, notizie e aggiornamenti sul mieloma multiplo.

http://myeloma.org/main.jsp?tab_id=1&menu_id=0&type=query&id=8&lang_id=1

giovedì 10 aprile 2008

Forum in rete sul mieloma multiplo

Stanno arrivando sul gruppo di discussione all'indirizzo http://groups.google.com/group/mielomahelp testimonianze di parenti e pazienti affetti da mieloma.

Vi invito a partecipare e a condividere le vostre esperienze con gli altri membri del gruppo al fine di creare una rete di supporto reciproco.

Grazie ancora a tutti coloro che si sono fatti avanti.

martedì 1 aprile 2008

III Memorial Schirinzi A. Mario pro IMF


Il Memorial Schirinzi A. Mario giunge alla terza edizione e si terrà come lo scorso anno presso il Golf Club Le Pavoniere di Prato. La data della gara è il 21 giugno prossimo, e quindi in pieno clima estivo.

L'obbiettivo principe della gara questo anno è la raccolta di fondi a favore della International Myeloma Foundation. Informazioni specifiche sulla fondazione possono essere reperite sul sito della IMF http://www.myeloma.org/.

I dettagli della gara e su come dare il proprio contributo a questo evento verrano dati nel corso delle prossime settimane.

Per ulteriori informazioni vi preghiamo di contattarci a mielomahelp@gmail.com